Tributo a Rozman. Capítulo 8. Trabajo en el Instituto de Investigación Josep Carreras

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Foto: Inauguración del Campus Clínic/UB del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (5 de septiembre de 2014). En la imagen, Ciril Rozman (segundo desde la izquierda) junto a Josep Carreras (segundo desde la derecha).

En este penúltimo capítulo del Tributo a Rozman repasaremos su trayectoria y trabajo en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Para construir este relato debemos remontarnos al año 1988, concretamente al 14 de abril, cuando se crea la Fundación Internacional Josep Carreras contra la Leucemia (FIJC).

El famoso tenor Josep Carreras fue diagnosticado y tratado de una leucemia aguda en el Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Barcelona por Ciril Rozman y su equipo. Posteriormente necesitó un trasplante autogénico de progenitores hematopoyéticos, que se realizó en el Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle por el profesor E.D. Thomas (Premio Nobel de Medicina el año 1990) y su equipo.

Con la voluntad de devolver a la ciencia y a la sociedad toda la ayuda y el afecto recibidos a raíz de su enfermedad, y con el compromiso firme de luchar con toda la fuerza y voluntad posibles para conseguir acabar algún día con la leucemia, Carreras creó la Fundación Josep Carreras para la lucha contra la Leucemia. La Fundación está establecida en Barcelona y tiene sedes en Alemania, Suiza y los Estados Unidos.

El presidente del Patronato de la Fundación es el propio Josep Carreras y el vicepresidente fue el Profesor Ciril Rozman durante 22 años. A partir del año 2012 le sucedió en el cargo el profesor Evarist Feliu.

De entre las principales actividades de la FIJC cabe destacar:

  1. Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)
  2. Becas y ayudas para la investigación
  3. Ayudas para la creación de infraestructuras hospitalarias y de investigación
  4. Actividades para Servicios Sociales

Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)

Este registro fue creado por la Fundación Josep Carreras en el año 1991, con el objetivo de conseguir que todos los pacientes con leucemia u otras enfermedades malignas de la sangre que necesitaban un trasplante de progenitores hematopoyéticos y no tenían un donante familiar compatible, pudiesen acceder a él mediante una donación de progenitores hematopoyéticos procedente de un donante voluntario no emparentado. Con los años, al trasplante de médula ósea se le añadieron el de sangre periférica y de sangre de cordón umbilical, que facilita aún más el acceso al trasplante.

El pleno desarrollo del REDMO se consiguió, en el año 1994, con su integración en la red asistencial pública del Sistema Nacional de Salud, mediante la firma del primer acuerdo marco entre la FIJC y el Ministerio de Sanidad. En este acuerdo se establece que REDMO es responsable de la gestión de la base de datos de los donantes voluntarios españoles, de la búsqueda de donantes compatibles para los pacientes españoles y extranjeros, y de la coordinación del transporte de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical desde el lugar de obtención hasta el centro de trasplante. Este acuerdo marco se ha ido renovando periódicamente (2009, 2012 i 2015) en consonancia con los avances científicos y los cambios legislativos introducidos en materia de trasplante de tejidos.

Actualmente, el Registro de Donantes de Médula Ósea de la Fundación dispone de cerca de 340.000 donantes tipificados en España y más de 65.000 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas. El REDMO está interconectado con la red internacional de registros y, por tanto, puede acceder a los más de 30 millones de donantes voluntarios tipificados de los registros de todo el mundo y a las más de 700.000 unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier parte del mundo.

Gracias a la labor realizada desde REDMO, se han llevado a cabo más de 8.500 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (sangre periférica, médula ósea y cordón umbilical) a lo largo de su historia.

Los directores de REDMO han sido los Prof. Ricardo Castillo (de 1993 a 2001) y el Dr. Enric Carreras (de 2001 hasta la actualidad).

Becas y Ayudas para la Investigación  

En cuanto a las becas para la investigación, la FIJC ha concedido la beca E. D. Thomas Post Doctoral Fellowship (1991-2013), las becas de la JC Deutsche Leukämie Stiftung (1995-2017), la beca José Carreras-EHA Young Investigator Fellowship (2002-2017), las becas españolas (1993-2010) y las becas presidenciales (1993-2010), de las cuales se mantiene la beca P/Albert Grañena.

Creación de infraestructuras hospitalarias y de investigación

La Fundación Josep Carreras tiene como objetivos contribuir a acelerar la introducción de los métodos terapéuticos más avanzados en los centros sanitarios y mejorar las infraestructuras de investigación. Por ello, en la medida de sus posibilidades, realiza aportaciones a centros acreditados y de acceso público con la finalidad de que los pacientes y los equipos asistenciales puedan beneficiarse de unas mejores condiciones de trabajo.

La contribución en el año 1989 en la creación de la unidad de tratamiento intensivo hematológico en el Hospital Clínico de Barcelona fue una de las primeras grandes materializaciones de este deseo. Este centro fue el que acogió a Josep Carreras en su proceso de diagnóstico y tratamiento hacia su curación, que concluyó en el Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle. En esta misma línea, la Fundación también contribuyó con una aportación muy notable a la creación en el año 1998 de la Unitat de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol en Badalona.

Otros centros españoles perceptores de ayudas han sido el Hospital del Mar y el Hospital Duran i Reynals de Barcelona, el Centro Regional de Transfusión de Madrid, la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Vall d’Hebron, el Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Málaga, el Centro de Transfusión de Alicante y la Asociación Grupo de Estudios Neonatales de Barakaldo, en el País Vasco. Estas ayudas estuvieron orientadas, en general, a mejorar las infraestructuras de los programas de investigación y a propiciar una mejor y más rápida capacidad de tipificación de las muestras de sangre obtenidas en el proceso de registro de donantes en el REDMO.

Ocasionalmente, y con motivo de la celebración de actos y conciertos benéficos o de sensibilización, la Fundació y su presidente prestan su apoyo a países donde los sistemas sanitarios presentan aún carencias importantes. Entre los centros sanitarios y colectivos que han recibido este tipo de ayuda cabe citar, entre otros, la Croatian Lymphoma and Leukaemia Foundation, el Departamento de Oncología del Hospital Infantil de Zagreb, la University Medical Center de Ljubljana, el Departamento de Pediatría de la University of Medicine de Budapest y la Universidad Cluj-Napoca de Bucarest.

En Alemania, la Fundación Josep Carreras ha contribuido a construir infraestructuras y centros asistenciales y de investigación en colaboración con las universidades y administraciones públicas alemanas en diferentes ciudades como Hamburg, München, Leipzig, Berlin, Düsseldorf, Ratisbona, Hannover, Heidelberg, Jena, Tübingen, Schönwald, Würzburg, Köln, Göttingen, Mannheim, Marburg y Erlangen.

Actividades destinadas a Servicio Sociales

  • 1/ Pisos de acogida

El tratamiento de las leucemias y otras enfermedades hematológicas es largo y complicado. A menudo, el paciente ha de someterse a un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical. Por este motivo, los pacientes permanecen largas temporadas en el hospital. En estos casos, es muy importante que puedan contar con la ayuda y compañía de su familia.

La Fundación dispone de cinco pisos de acogida adecuados a las necesidades de los pacientes y sus familiares con pocos recursos económicos o que han de desplazarse fuera de su residencia para recibir un trasplante de progenitores hematopoyéticos u otros tipos de tratamiento. Estos pisos se encuentran cerca de los principales centros que realizan trasplantes en Barcelona, concretamente, el Hospital Clínico; el Hospital de Sant Pau; el Hospital Vall d’Hebron; el Hospital de Bellvitge y el ICO/Hospital Germans Trias i Pujol, este último en Badalona.

Desde el mes de julio del 2012, la Fundación Carreras también dispone de un alojamiento para pacientes y sus familias gracias a un convenio de colaboración firmado con el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y NH Hoteles. Como parte de la línea de acción social de la compañía, la cadena hotelera facilita una habitación en el hotel NH Porta de Barcelona, en régimen de alojamiento y desayuno, a pacientes del Hospital Sant Joan de Déu y sus familiares que han de desplazarse lejos de su domicilio para recibir tratamiento.

  • 2/Programa ‘Piso de trasplantes domiciliarios’

Muchos pacientes con leucemia que han de someterse a un trasplante residen en la misma ciudad en la cual recibirán el tratamiento o en las poblaciones adyacentes. Sin embargo, hay casos en que su vivienda se encuentra demasiado lejos para poder dirigirse rápidamente al hospital en caso de urgencia o de tratamiento ambulatorio.

La Fundación Josep Carreras tiene a disposición del Programa de Trasplantes Domiciliarios del Hospital Clínico de Barcelona un piso de acogida muy cercano al centro médico. El proyecto del Hospital Clínico es único en nuestro país y funciona desde el año 2003. Con este sistema, los pacientes que residen en la ciudad pueden salir del hospital al día siguiente del trasplante y recibir una o dos veces al día visitas de control de enfermería.

Resumen

Los grandes números de la FIJC a lo largo de su historia son los siguientes: más de 260 millones de euros destinados a financiar proyectos de investigación, más de 8.500 trasplantes de progenitores hematopoyéticos de donantes no emparentados; más de 92.000 socios y 8.000 contribuyentes esporádicos; cerca de 340.000 donantes de progenitores hematopoyéticos registrados y más de 65.000 unidades de sangre de cordón umbilical almacenadas.

Más información sobre el Instituto Josep Carreras de Investigación contra la Leucemia (IJC)