Esclerosis múltiple y mielina, una relación rota que busca reconciliación desesperadamente

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La esclerosis múltiple (EM) es una cruenta enfermedad que está englobada en un grupo de patologías llamadas “enfermedades desmielinizantes”, cuya etiopatogenia es el compromiso del mantenimiento de las vainas de mielina debido, probablemente (aún bajo investigación), a mecanismos autoinmunes. Nuestro embajador, Santiago Évora Soldo, tomando como referencia el Compendio de Medicina Interna, entre otras fuentes, aborda las claves de la relación esclerosis-mielina.

Caracterizada por múltiples lesiones en la sustancia blanca del SNC, el rasgo más importante dentro de esta enfermedad es la pérdida acusada de la mielina que rodea a los axones nerviosos, con relativa preservación de éstos. La mielina, que se presenta enrollada a los axones –vainas-, es una sustancia vital para que se transmitan eficaz y velozmente los impulsos eléctricos a través de las redes neuronales, pues su efecto aislante y su presentación discontinua (no presente constantemente a lo largo de todo el axón) hacen que el impulso se propague de forma eficiente de una neurona a otra; estas funciones también se dan gracias a los Nódulos de Ranvier, que como mencionamos, son pequeñas interrupciones de las vainas de mielina que, proporciona las características ultrarrápidas del impulso nervioso en individuos normales.

La etiología de la EM, como mencionamos, es desconocida; la enfermedad se produciría en sujetos genéticamente predispuestos, en los cuales la actuación de un factor ambiental, tal vez una infección vírica, pondría en marcha un proceso autoinmunitario.

Una ardua enfermedad

La enfermedad suele comenzar entre los 20-40 años y es más frecuente en mujeres. El 80-90% de enfermos presentan la evolución por brotes, durante los cuales aparecen síntomas y signos muy diversos y en variadas combinaciones de afección del SNC. De estos signos, los más comunes son trastornos sensitivos (parestesias, alteraciones de la sensibilidad profunda, térmica o dolorosa) seguidos de alteraciones motoras  y de coordinación o incluso pérdida brusca de la agudeza visual. Además son frecuentes la diplopía, el vértigo y los trastornos de esfínteres rectal y vesical. Asimismo, han de buscarse reflejos pupilares, alteraciones de los campos visuales, nistagmo, hipoestesias superficiales, ataxia, alteración de la respuesta al calor y signo de Babinski (dicho signo busca la extensión dorsal del dedo gordo del pie con apertura en abanico de los demás dedos, signo de lesión de la vía piramidal).

Los síntomas varían en función del tipo de esclerosis múltiple, de la zona dañada y de la capacidad de recuperación del organismo.

  1. Forma remitente-recurrente. Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Si se dan síntomas, estos pueden ser: trastornos en la visión, pérdida de fuerza muscular y destreza, adormecimiento de extremidades, hormigueo, dolor y problemas de equilibrio. Los brotes son imprevisibles.
  2. Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva:Un 12% de los pacientes padece este tipo de EM. La aparición de los síntomas se produce de forma progresiva. Especialmente los relacionados con la habilidad de caminar y la fuerza motora.
  3. Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva:Un 25% de las personas que padecen EM Remitente-Recurrente evolucionan con un empeoramiento neurológico progresivo que deriva, con los años, en este tipo de Esclerosis Múltiple.
  4. Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente:Es el tipo de EM menos común. La sufre sólo un 3% de los pacientes con Esclerosis Múltiple y se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad desde el principio y por exacerbaciones ocasionales en su evolución. Las personas que padecen este tipo de EM pueden o no experimentar cierta recuperación después de estos brotes; la enfermedad continúa progresando sin remisiones.

Todos los síntomas pueden ser leves o graves, breves o persistentes. En algunas personas estos síntomas pueden empeorar con determinados estímulos como el calor (baños calientes o exposición al sol) y el estrés.

¿Cómo es la evolución de la enfermedad? ¿Y su pronóstico?

Como dijimos, la evolución habitual de la enfermedad es crónica, en forma de brotes que puede producir niveles de discapacidad. Estos brotes, tras ceder, dejan cada vez un mayor número de lesiones residuales del SNC. De todas maneras, el pronóstico individual es muy difícil ya que hay una gran variabilidad del curso clínico y no es “obligado” que todos los pacientes acaben con la invalidez total. Tras el diagnóstico, la expectativa de vida es de unos 25-35 años. La edad de inicio y el género también pueden ser indicadores del curso de la enfermedad a largo plazo.

¿Hay factores que sean favorables para el pronóstico? Sí, siempre y cuando el comienzo sea a edad temprana, de sexo femenino, síntomas de inicio visual y sensitivo, y curso en brotes. De igual modo, hay factores desfavorables: comienzo por encima de los 40 años, sexo masculino, síntomas motores y de equilibrio –cerebelosos-, recidiva (repetición de una enfermedad o conjunto de síntomas y signos pasada la convalecencia) precoz tras el primer brote y curso progresivo desde el inicio.

El concepto principal es que esta enfermedad se presenta como recidivas intermitentes que pueden ser un brote cada cinco o diez años o que puede ser varios en un año o menos; es relativamente imprevisible.

El tratamiento sintomático de la enfermedad reviste máxima importancia. La terapia física es aconsejable durante los períodos de remisión o cuando el curso es estacionario, con la finalidad de mantener la máxima movilidad y evitar contracturas. Siempre debe evitarse la fatiga excesiva. El tratamiento farmacológico pretende actuar en tres objetivos distintos: yugular el brote agudo, frenar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas y sus complicaciones.

En cualquier caso, son fundamentales las revisiones y visitas periódicas al neurólogo, quien realizará un seguimiento de la evolución y podrá aconsejar sobre los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo.

El paciente, la EM y la sociedad

La persona con EM sufre, por acción de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio, y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no. Todas las dudas que tenga el paciente o interesados en este tema, las puede consultar con un médico o webs que a continuación proporcionaremos.

En la medida de lo posible hay que intentar mantener todas las actividades previas, tanto en el trabajo, como en los estudios o las aficiones. Es importante que el paciente no se imponga más limitaciones de las que nos pone la enfermedad, pero también no intentar llegar más lejos de donde podemos llegar. En definitiva, hay que aprender a conocer los propios límites.

En los hábitos de vida de una persona con EM siempre se ha de procurar llevar una dieta nutritiva y equilibrada en la que predomine la ingesta de grasas de origen vegetal o de pescado sobre la ingesta de grasas de origen animal. Hay que evitar el exceso de peso con dieta y actividad física regular (El ejercicio moderado de tipo aeróbico -caminar o nadar, por ejemplo- tiene un efecto beneficioso sobre el organismo de las personas con EM. Deben evitarse los esfuerzos extenuantes y la exposición excesiva al calor) y reforzar la ingesta de calcio durante los tratamientos con corticoides y en la menopausia.

Respecto a factores como el alcohol o el tabaco, siempre se ha de consultar con el neurólogo. Además, hay que ser especialmente cuidadoso si el paciente está en tratamiento. Puedes consultar algunas generalidades de los efectos del alcohol en la fisiología humana aquí: https://www.elsevier.es/corp/generacionelsevier/alcohol-fisiologia-humana-capitulo-2-donde-comienza-alcohol-aparato-digestivo/

El tratamiento sintomático de la enfermedad reviste máxima importancia. La terapia física es aconsejable durante los períodos de remisión o cuando el curso es estacionario, con la finalidad de mantener la máxima movilidad y evitar contracturas. Siempre debe evitarse la fatiga excesiva.

Recuerda que siempre que todas las consultas o dudas han de despejarse con un especialista; en este caso un neurólogo. También tienes páginas web donde se proporciona información relevante. A continuación te brindamos algunas webs especializadas.

Referencias:

  1. Ciril Rozman, Compendio de Medicina Interna. Quinta edición. Elsevier.
  2. Asociación Española de Esclerosis Múltiple, sección Diagnóstico. Sede web: https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple/diagn%C3%B3stico
  3. Asociación Española de Esclerosis Múltiple, sección Vivir con EM. Sede web: https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple/vivir-con-esclerosis-m%C3%BAltiple
  4. Esclerosis Múltiple España. Sede web: http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/
  5. Fundación Esclerosis Múltiple. Tipos de EM. Sede web: https://www.fem.es/llista-tipos-de-esclerosis-multiple-tipos-de-esclerosis-multiple-em-remitente-recurrente-primaria-progresiva-secundaria-progresiva-progresiva-recurrente-sintomas.aspx
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