Albinismo: tipos, mentiras y mitos sobre esta alteración genética

Albinismo.jpg

Son miles las iniciativas generadas cada año por asociaciones y ONGs, especialmente en el continente africano, cuyo único objetivo es concienciar y reducir el desconocimiento y los mitos sobre el albinismo. Esta condición hereditaria está huérfana de tratamientos efectivos y de los cuidaddos requeridos en gran parte por la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo. (Organización de Naciones Unidas )

Las personas con albinismo están en riesgo de aislamiento porque la condición a menudo es malinterpretada. Puede haber estigmatización social, especialmente en comunidades negras, donde la raza o paternidad de una persona con albinismo puede ser cuestionada. Las familias y las escuelas deben hacer un esfuerzo para incluir a los niños con albinismo en las actividades grupales. El contacto con otras personas con albinismo o que tienen albinismo en sus familias o comunidades es lo más útil. (National Organization for Albinism and Hypopigment, 2018)

Estas personas  albinas se enfrentan cada día  a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas. (Organización de Naciones Unidas )

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es una condición genética, de carácter hereditario, de transmisión autosómico recesivo, que se caracteriza por pérdida parcial o total de la pigmentación (del color de la piel, cabello y ojos), debido a  ausencia o  disminución de la síntesis y distribución  de melanina.

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional. (Organización de Naciones Unidas )

Tipos de albinismo

El albinismo se lo clasifica en dos grandes grupos:

  • El albinismo oculocutáneo (OCA) que  es la forma más grave, ya que afecta a los ojos, el cabello y la piel. La herencia de esta condición es de carácter autosómico recesivo, es decir los cromosomas del padre y la madre deben portar ese rasgo. Cuando ambos padres portan el gen del albinismo (y ninguno de los padres tiene albinismo) hay una posibilidad de uno en cuatro, en cada embarazo, de que el bebé nazca con albinismo. Actualmente se reconocen por análisis de ADN, siete formas de albinismo oculocutáneo: OCA1, OCA2, OCA3, OCA4, OCA5, OCA6 y OCA7.
  • El albinismo ocular (OA), que es mucho menos común, afecta únicamente a los ojos, mientras que la piel y el cabello tienen una pigmentación normal o ligeramente disminuida. Este tipo de albinismo es  causado por un cambio en el gen GPR143, que juega un papel muy importante para la pigmentación en el ojo. Este gen se encuentra en el cromosoma X, por lo tanto para padecer albinismo ocular solo se necesita una copia del gen GPR143 heredada por la madre. Es debido a esto que la mayoría de personas con OA son hombres. (National Organization  for Albinism and Hypopigment, 2018)

Las personas albinas presentan principalmente tres problemas:

  1. Problemas de visión¸ como consecuencia de un desarrollo anormal por falta de pigmento melanina. Los principales problemas son el nistagmo, estrabismo, fotofobia, error refractivo (miopía o hipermetropía), hipoplasia macular y en ocasiones desviación del nervio óptico. Los especialistas recomiendan usar dos tipos de gafas, unas para interiores, con cristales coloreados que reduzcan un 15% la luminosidad, y otras que reduzcan un 80%, para exteriores.
  2. Problemas en la piel, principalmente quemaduras por exposición al sol, si estas quemaduras se vuelven frecuentes, pueden evolucionar con el tiempo a un cáncer de piel. Estas personas deben protegerse con ropa adecuada para protegerse de los rayos solares. También deben usar protector solar durante toda su vida
  3. Problemas sociales, debido a que estas personas son mal vistas por la sociedad. La discriminación y violencia que se genera entorno a las personas con Albinismo es muy delicada, más en países de África que tienen la creencia de que su cuerpo contiene poderes mágicos, incluso en 25 países Africanos cientos de personas que padecen de Albinismo son atacadas, asaltadas, mutiladas y asesinadas

Es de suma importancia mencionar que las únicas limitaciones que tiene una persona con albinismo son visuales y lo susceptible de su piel. Son personas que ponen mucha dedicación en sus tareas esto los lleva a desarrollar una gran capacidad intelectual o artística por lo mismo son considerados muy inteligentes, y es que este tipo de personas generalmente suelen distinguirse tanto en el ámbito artístico como en el escolar, aunque claro también suelen sobresalir en otro tipo de actividades o de profesiones. (Alba, 2017)

Autor: Jefferson Abraham  Aispur Rivera, AEMMPI UTA, Miembro AEMPPI Ecuador.

Referencias:

ONU, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. 2015. http://www.un.org/es/events/albinismday/
Perseo, ONU, celebra el primer Día Mundial por la Conciencia Sobre el Albinismo, julio de 2016 http://www.pudh.unam.mx/perseo/onu-celebra-el-primer-dia-mundial-por-la-conciencia-sobre-el-albinismo/
Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Rosa Alba. 2017. http://sil.gobernacion.gob.mx/Archivos/Documentos/2017/06/asun_3547170_20170614_1497464387.pdf
Huffpost, Día Internacional del Albinismo: curiosidades sobre esta alteración genética, 13 de junio de 2016. http://www.huffingtonpost.es/2016/06/13/albinismo-causas-tratamiento_n_10402494.html
Organización Latinoamericana de Albinismo, ¿Que es el Albinismo? http://www.albinismo.org/albinismo.htm
¿Qué es el Albinismo?. National Organization for Albinism and Hypopigmentation. 2018. https://www.albinism.org/boletin-informativo-que-es-el-albinismo/
Aspectos Sociales y Emocianales del Albinismo. National Organization for Albinism and Hypopigmentation. 2018. https://www.albinism.org/boletin-informativo-aspectos-sociales-y-emocionales-del-albinismo/
Share
Tweet
Share
Share