Comunidades virtuales de pacientes: ejemplo de la e-Health presente, motor de la digitalización futura

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Como ocurre en casi todos los colectivos, la mayoría de las asociaciones de afectados por determinadas patologías y los grupos de apoyo a los pacientes cuentan en la actualidad con una “versión virtual”. La presencia y, sobre todo, la intensa actividad de algunas de estas comunidades virtuales de pacientes (CVP), que es el nombre que reciben, tanto en las redes como en los distintos foros que se organizan en el ámbito de la salud ha ido creciendo de forma tan notable que son muchos los que las señalan como uno de los actores que “abanderan” el actual proceso de digitalización que está experimentando la sanidad, ya que en no pocas ocasiones han ido como “avanzadilla” en lo que a la optimización de las posibilidades que ofrece la e-Salud se refiere.

“No solo los pacientes y las asociaciones de pacientes, sino todos los ciudadanos en general están yendo por delante de los profesionales sanitarios, las sociedades científicas y académicas, los gestores y las autoridades sanitarias en el uso y manejo de las diferentes opciones que internet y las nuevas tecnologías nos ofrecen actualmente”, explica Jaime del Barrio, presidente de la Asociación Salud Digital (ASD).

Salud 'punto cero': siempre, con unas reglas del juego

Las posibilidades del mundo virtual son casi infinitas, siendo dos de sus bazas principales la cantidad/variedad de los contenidos y la rapidez/inmediatez de acceso a ellos, pero, como señala Del Barrio, es necesario contextualizar este entorno online, especialmente antes de utilizarlo como fuente de información:  “Los pacientes y ciudadanos hemos convivido en comunidad desde los albores de la Humanidad, y ahora no somos distintos; lo único que ha cambiado son las reglas del juego y las posibilidades de compartir experiencias por diferentes canales como Internet y las redes sociales. Desde hace ya tiempo vivimos en un entorno digital y buscamos en nuestro teléfono inteligente, independientemente de nuestro nivel cultural y económico, una solución (a dos clicks) a nuestros problemas individuales, y la encontramos en numerosos sectores. Sin embargo, en todo lo referido a la salud, bien en el sentido del bienestar y la calidad de vida o como diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades, aunque generalmente nos encontramos a quienes, en principio, nos ofrecen más garantías, existe el riesgo latente de encontrar mucha información de dudosa procedencia, pero que responde a una necesidad no cubierta, lo que lleva a recurrir a ella con consecuencias, en principio, no deseables y a veces, incluso, perjudiciales”.

Esta opinión está en línea con los resultados arrojados por el informe “El paciente 3.0”realizado por Doctoralia, en el que participaron especialistas de la salud de España, Brasil, México y Polonia, y cuyo objetivo fue analizar el perfil de paciente “digital” y el nuevo tipo de relación que éste demanda tanto de los profesionales de la salud como de los foros a los que acude en busca de contenido científico. Según este informe, el 51,7% de los especialistas de salud españoles consideran que hoy en día los pacientes tienen acceso a una sobreinformación a través de internet, una situación que no solo afecta al propio paciente, que puede caer en informaciones poco contrastadas o incluso falsas, poniendo así en riesgo su salud, sino también a los mismos especialistas.

CVP: un fenómneo global (y su situación en España)

Respecto al papel que están jugando las comunidades virtuales de pacientes en el mundo sanitario actual, Jaime del Barrio señala que el ecosistema es local, pero también global, “y por eso, hemos de tener en cuenta que se han producido experiencias en todo el mundo en este sentido, algunas de las cuales ya tienen un recorrido y son, por tanto, de referencia obligada”. Para ilustrar lo que podrían considerarse “modelos” o paradigmas del rol y el funcionamiento que deben desarrollar las CVP, Del Barrio se refiere a dos en concreto:

-“Uno de ellos tiene su origen en uno de los centros médicos más prestigiosos del mundo, la Clínica Mayo, en Estados Unidos, que desde hace años promueve una comunidad de pacientes y ciudadanos que, a través de las redes sociales, facilita la interacción entre personas de todos los estados del país, por un lado y, por otro, entre éstos y los profesionales sanitarios”.

-“También me parece digna de mención la iniciativa PatientsLikeMe, una de las mayores redes online del mundo, con más de 600.000 miembros, que funciona como una gran comunidad virtual, reuniendo entre ellos más de 2.800 enfermedades crónicas, lo que les permite compartir información sobre síntomas, tratamientos y estrategias, y que tiene en este momento más de 100 estudios de investigación publicados”.

En España se han llevado a cabo actividades en esta línea como, por ejemplo, redpacientes.com (comunidad de enfermos crónicos de habla hispana) o somospacientes.com (comunidad de asociaciones de pacientes), y hay comunidades de pacientes de determinas patologías que son muy activas en las redes (fibromialgia, esclerosis múltiple, enfermedades raras…).

Sin embargo, respecto a la situación, rol y nivel de actividad de estas comunidades en nuestro país, el presidente de la ASD comenta que en este momento, todavía no hay una comunidad virtual de pacientes equiparable a las citadas: “Existen aproximaciones como puede ser la de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y otras similares, pero no pasan de ser organizaciones con mayor o menor presencia en internet y en las redes sociales, que aún se sitúan lejos de ese cambio de cultura que les permita ser un activo en el campo de la investigación de nuevos medicamentos y productos sanitarios. Es el caso, por poner un ejemplo, de lo que ocurre en el campo de los dispositivos médicos de reciente aparición, ahora mismo tan necesitado de las correspondientes validaciones clínicas”.

Retos y asignaturas 'digitales' pendientes

En cuanto al papel que estas comunidades virtuales de pacientes pueden desempeñar, como actores del sistema sanitario, en el diseño de estrategias futuras en el contexto de la digitalización sanitaria, Jaime del Barrio hace hincapié en que en la transformación digital de la salud, las CVP son fundamentales, “pero para ello deben reconvertirse rápidamente, realizando para ello un profundo cambio cultural, al igual que todos los profesionales del sector. Y es que la digitalización no consiste solo en informatizar lo que veníamos haciendo hasta ahora. El reto es adaptarse a un entorno diferente, global, digital y disruptivo, en el que, de hecho, ya estamos inmersos desde hace tiempo, y aprovechar el potencial de las nuevas tecnologías para aportar múltiples soluciones aplicadas a los numerosos problemas que se plantean en el sector de la salud, en su sentido más amplio”.

Finalmente, y respecto a las “asignaturas pendientes” que aún se detectan en este proceso, Jaime del Barrio opina que “la adopción de los beneficios que la transformación digital en salud supone para los pacientes y ciudadanos no depende de la madurez y validez científico-clínica de las soluciones que nos proponen, sino de una resistencia al cambio de modelo de relación desde el sistema sanitario en general y de los profesionales en particular”.

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