¿Vulnera la historia clínica compartida nuestro derecho a la intimidad?

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Varón, 23 años, antecedentes patológicos de locura transitoria en plena época de exámenes y manía al comenzar las vacaciones, niega consumo de tóxicos… Es una caricatura de lo que sería el comienzo de algún informe médico. Actualmente, con la historia clínica compartida, si esta historia ha sido recogida en uno de los centros sanitarios donde ésta está incorporada, se convierte en un documento al que pueden acceder profesionales sanitarios repartidos por toda la comunidad autónoma. Visto así, ¿No puede dar un poco de miedo? Y es que no hay duda en decir que el papel de la tecnología es fundamental en la sociedad actual y que una herramienta como la historia clínica compartida tiene muchos beneficios en la labor asistencial (evitando pruebas duplicadas, permitiendo ver pruebas de imagen antiguas con las que comparar las actuales, etc.). Hoy, sin embargo, quiero tratar el tema de si está herramienta vulnera nuestro derecho a la intimidad.

Para empezar os dejo una definición que intenta expresar a qué se refiere este derecho: “El derecho a la intimidad consiste en una especia de barrera o cerca que defiende la autonomía del individuo humano frente a los demás”. Es un derecho que está reconocido constitucionalmente, según dicta el artículo 18.4 de la Constitución española, y lo está en toda su dimensión, incluso la informática. Pero no cabe duda de que en el ámbito sanitario, hoy en día, es imposible gestionar los servicios sin una informatización de los datos de los pacientes, algo que puede interponerse a este derecho a la intimidad. Esta confrontación existe, de hecho, en la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), que por un lado afirma que los datos sanitarios pertenecen a la intimidad de la persona mientras que por otro lado promueve la circulación de estos datos a través del sistema sanitario de cara a una mejora en la atención de los pacientes.

Esta problemática nos puede hacer plantearnos algunas preguntas que os quiero trasladar a lo largo de este post y que voy a tratar de responder con los escasos conocimientos que tengo sobre el tema (he tenido que documentarme para dar respuesta a estas cuestiones).

¿Los ciudadanos estamos en la obligación de renunciar a parte de nuestra intimidad si queremos ser atendidos en el sistema sanitario público (que es el que hace uso de la historia clínica compartida)?

La realidad es que la ley actual ampara que se suban datos de los pacientes a la historia clínica compartida sin el consentimiento explícito de estos. En este sentido, el paciente ve que tiene que aceptar que cualquier miembro del personal sanitario que tenga acceso a la historia clínica compartida pueda conocer datos personales que quizás solo querría que conocieran determinados profesionales del sistema sanitario.

Como estudiante de Medicina tenía interiorizado que esto es así y la verdad es que nunca me he planteado si es normal que sea así. Reflexionando un poco me he dado cuenta de que con la historia clínica compartida estamos muy expuestos atendiendo a que cualquier profesional del sistema sanitario puede conocer datos que le hemos confiado a un profesional en concreto. Pero quizás no queremos que cualquier persona pueda acceder a esta información. Y es que… ¿por qué un médico que atiende a un paciente por una fractura de radio puede ver que éste dos años antes ha sido ingresado por un intento de suicidio? Aunque esto para mí no suponga ningún estigma (la enfermedad psiquiátrica es enfermedad, igual que el resto), entiendo perfectamente que en este contexto el paciente desee preservar su intimidad y no hacer partícipe de tal circunstancia a otros profesionales.

Para solucionar esta problemática, la Dra. Buisán en su libro “La confidencialidad en la asistencia sanitaria” propone que se incluyan diferentes niveles de datos encriptados en la historia clínica. De esta manera, el paciente podría decidir qué profesionales pueden acceder a determinados datos relativos a su historia.

¿Podemos conocer los datos que figuran en nuestra historia clínica y quién ha accedido a nuestros datos de salud, a qué datos en concreto y por qué lo ha hecho?

En la actualidad no existe duda acerca de quién es el titular de la información que contiene la historia clínica: el paciente. Este debería de tener la capacidad de gestionar esta información, como también puede hacerlo con otras informaciones personales relativas a otros ámbitos. La accesibilidad a esta información, pero, depende de la administración.

El problema está en que el acceso a esta información no es algo que esté bien implementado, un ciudadano de a pie probablemente no conoce cómo puede llevar a cabo esta tarea. De hecho, yo como estudiante de medicina también desconocía completamente esta cuestión. Buscando, he descubierto que aquí en Cataluña se puede hacer solicitándolo por escrito en el Centro de Atención Primaria al que uno pertenece.

En cualquier caso, lo que sí es cierto es que los pacientes no pueden saber quién ha consultado sus datos de salud (al menos aquí en Cataluña) a no ser que haya una orden judicial de por medio. Así que, cómo pacientes no tendríamos que tener el derecho de conocer quién ha accedido a nuestro historial médico, ¿es justo?

¿Los pacientes pueden cancelar datos que figuran en su historia clínica o  negarse a que unos datos concretos sean incorporados en la historia clínica compartida?

Si ya ha pasado el tiempo necesario y la comisión médica decide que estos datos no son necesarios sí que se puede proceder a eliminarlos. Lo que no puede hacer ningún paciente es pedir que se eliminen documentos que por ley se tienen que guardar durante un tiempo determinado (como por ejemplo un informe de alta, que debe guardarse durante un mínimo de 15 años).

Sí que se puede oponer, pero, a que estos se compartan en la historia clínica compartida. Este derecho, pero, se podría negar si el criterio médico así lo indica, y esto se basa en la premisa de que ocultar ciertos datos de la historia clínica podría tener efectos negativos sobre la salud del paciente. Esto puede ser controvertido, ateniendo a que si el paciente está en sus plenas capacidades, ¿por qué el médico puede negarle el derecho a la intimidad si hay una ley que lo reconoce?

Lo que es importante, según mi modo de ver, es que el médico le haga ver al paciente las consecuencias que puede tener ocultar información. Pero de ahí a negarle un derecho va un gran paso. En caso de que suceda, pero, no cabe duda de que el sistema debe informar a los profesionales que accedan a la historia de que existen datos ocultos a los que no puede tener acceso.

De lo que no cabe duda es que la informática avanza a pasos agigantados y, a veces, la sociedad no ha sido capaz de preparar el terreno y anteponerse a posibles problemas éticos que puedan surgir. Esto es lo que ha sucedido, a mi modo de ver, con la historia clínica compartida. Creo que es muy importante abrir este debate y que todos hagamos nuestra propia reflexión al respecto. Es por eso que os animo a que compartáis vuestra opinión, pienso que el tema da mucho de sí y podemos aprender mucho los unos de los otros.

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