Tengo lupus: “Ganando batallas, queriéndome así”

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Ámate a ti misma por qué nadie más lo hará, pueden fallarte todos, el mundo se te puede venir encima pero siempre te tendrás a ti”; son algunas entre tantas frases que reflejan que el amor propio, que el cuidar de ti, de tu cuerpo, tu mente y sobre todo tu salud es algo que debes hacer a diario. Pero qué sucede cuando a pesar de todo eso tú misma comienzas a fallarte, cuando empiezas a atacarte y no tienes control sobre eso, cuando la impotencia y el enojo se apoderan de ti frente a un escenario que no tiene sentido pero te consume de a  poco. Te has detenido a pensar: ¿Qué pasaría si tus mejores guerreros empiezan agredirte o quienes deben protegerte están contra ti? Tú defensa es tu peor arma y eso no lo entiende tu cuerpo y tampoco tú. Esta frustrante situación tiene un nombre, LUPUS.

¿Qué es el LUPUS?

Entre el conjunto de enfermedades con causa desconocida encontramos al lupus eritematoso sistémico, es una enfermedad crónica, progresiva, multisistemica y autoinmune que ocurre diez veces más frecuentemente en la mujer que en el hombre.

Se considera multisistemica debido a que puede afectar a cualquier aparato o sistema del organismo provocando gran diversidad de manifestaciones clínicas, en especial en la piel, articulaciones, sangre y los riñones; además es autoinmune por la gran cantidad de anticuerpos que se producen y atacan al propio organismo.

¿Cómo actúa?

El sistema inmune de nuestro cuerpo normalmente fabrica proteínas llamadas anticuerpos que protegen al organismo contra todo lo que pueda dañarlo, virus, bacterias, agentes extraños, los cuales dentro de nuestro cuerpo los conocemos como antígenos. En el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas y nuestras propias células y tejidos; por lo tanto, nuestro sistema inicia la producción de anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo, los cuales se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.

¿Cómo se presenta? – Alas de Mariposa

Las características más comunes del LES son una erupción que llega a tomar la forma de mariposa “eritema en alas de mariposa” porque se presenta en el puente de la nariz y las mejillas, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel de la cara; existen también otros síntomas como la capilaritis en las manos, poliartritis no erosiva, poliserositis exudativa y linfoadenopatía. Pueden incluirse también otros hallazgos como la glomerulonefritis que puede llevar a un síndrome nefrótico, compromiso del sistema nervioso central y periférico, neumonitis, miositis, fenómeno de Raynaud, vasculitis sistémica y citopenias autoinmunes.

También es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Por otro lado, los enfermos de lupus presentan hipersensibilidad a los rayos ultravioletas; si se exponen sin protección la enfermedad puede reactivarse.

Tengo Lupus…

Desde el 2004 se celebra el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.
Con el objetivo de centrarse en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

Es importante recalcar el impacto social y psicológico que tiene esta enfermedad en las personas que lo padecen ya que no discrimina afectando así a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, géneros y edades; ataca a cualquier parte del cuerpo de diferentes maneras y sobre todo en cualquier momento, a menudo con resultados impredecibles y que cambian la vida.

Los testimonios de vida de aquellas personas que viven el día a día con esta enfermedad nos demuestran que lo desconocido puede causar mucho miedo y más sentimientos que evitan que la persona siga luchando si no tiene un conjunto de herramientas necesarias, se olvida del amor propio y cae en una triste etapa de resignación. Se pueden encontrar muchas situaciones y casos diferentes, como por ejemplo aquí.

Para conocer más sobre esta enfermedad y las medidas que se están tomando puedes informarte en la página World Lupus Day ingresando aquí.

Autor: Arianna Nicole Salazar Chávez, Tesorería AEMPPI–UNACH 2017.

FUENTE:

  • Help Us Solve The Cruel Mystery. LU?US FOUNDATION OF AMERICA.
  • FARRERAS | ROZMAN. (2012). Medicina Interna . Barcelona, España: Elsevier.
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