Fibrosis quística: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”

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Al hablar de fibrosis quística lo hacemos de una enfermedad hereditaria que afecta de forma preferente pero no exclusiva, a personas de raza blanca a razón de 1 por cada 25 personas. Hablamos de una enfermedad genética multiorgánica que compromete la vida de quienes la padecen desde el nacimiento. Actualmente el manejo de sus síntomas y complicaciones ha ido creciendo junto con la tecnología y avances quirúrgicos y clínicos.


Un diagnóstico, que cambia la vida

Muchos de los recién nacidos expresan este problema al nacer, y se levanta sospecha al presentar íleo meconial, lo cual guía mucho a los médicos. Posteriormente se deben hacer analizar sodio y en especial cloro en sudor. Esto hace relación a la fisiopatología de la misma, donde existe alteración de su transporte a través de las membranas en diversas glándulas exocrinas.

Si bien la enfermedad no tiene cura establecida, la calidad de vida de los pacientes mejora radicalmente con un diagnóstico precoz y certero que permita el inicio del tratamiento, antes de que las complicaciones, como infecciones pulmonares destruyan el tejido generando insuficiencia respiratoria, y antes de que la malabsorción intestinal los desnutra.

¿Qué implica en la vida de un paciente tener fibrosis quística?

Medicación constante, enzimas pancreáticas y profilaxis. Además, constante terapia respiratoria, enzimas pulmonares y antibióticos en caso de infecciones.  Desafortunadamente, las consecuencias también incluyen decenas de visitas a los hospitales, cuando los microrganismos logran vencer las defensas del huésped.

A veces, la lucha interna es la más dura

Cuando los días pasan, la lucha se vuelve cada vez más difícil, conocer un paciente que a diario se enfrenta a terapia respiratoria para poder tomar aire sin dificultad, es revelador. Muchas de las veces, y en especial los adolescentes, deben aislarse de sus compañeros de clase para hacer la terapia del día. Otras veces, mientras todos caminan por largos estacionamientos, o suben gradas hasta su destino, muchos de los pacientes deberán ir lento, tomar pausas y además arrastrar su tanque de oxígeno por varios metros. Posiblemente, más de una vez han sentido el fastidio de querer renunciar a toda la medicación, o saltarse un día de terapia, pero las consecuencias que le origina esto a su cuerpo, les hace ganar la fuerza de no detenerse y seguir adelante día a día.

Trasplante pulmonar, una nueva esperanza

Tomando en cuenta la drástica mejoría de la medicina con los años, un paciente con Fibrosis Quística tiene un pronóstico que en el mejor de los casos le permitirá llegar a los 30 años antes de caer en la insuficiencia respiratoria. Con el avance del conocimiento y del trasplante, ahora sabemos que pulmones nuevos, podrían ser una potencial cura para estos pacientes y se lo considera el tratamiento de elección.

Estudiantes de Medicina, comprometidos con esta lucha

Como estudiantes de Medicina, somos los primeros en hacer el llamado y en difundir la importancia de apoyar a estos pacientes, para que todos conozcan como una mutación genética, puede afectar a muchos órganos del cuerpo, generando una lucha constante para los afectados.

Podemos y debemos mostrar nuestro compromiso mediante la creación de proyectos educativos que mantengan actualizadas las guías de manejo, con el apoyo constante a fundaciones de padres principalmente, y sobre todo ejerciendo abogacía por educación médica comprometida con las necesidades de este grupo de personas para ser médicos preparados ante este tema que puedan detectar pacientes que ameriten diagnóstico precoz, así como educar, guiar y apoyar a los pacientes ya diagnosticados.

Autora: Ximena Núñez, Universidad Internacional del Ecuador, Vicepresidenta de Proyectos AEMPPI Ecuador 2018

Referencias:

http://criarconapego.com/2013/04/24-de-abril-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica/
http://www.archbronconeumol.org/es/fibrosis-quistica-trasplante-pulmonar-mortalidad/articulo/13078650/

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