El ictus y sus secuelas suponen una ruptura en la biografía personal y en la biografía de pareja

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Cuidar de tu pareja tras un ictus supone hacer frente a una vida nueva. Un grupo de expertos decidieron explorar las vivencias y valores de la pareja-cuidadora. Profundizar en el entendimiento y repercusión que el acto de cuidar tiene sobre la relación de pareja. De este interesante trabajo de investigación social se hizo eco la Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

El ictus supone la primera causa de discapacidad en el adulto, según destaca el estudio, sus secuelas no solo afectan a la persona que lo ha sufrido, sino que también influye en los familiares cercanos en tanto que son estos quienes deben hacerse cargo de sus cuidados y su tutela dependiendo del grado de dependencia.

Algunos estudios abordan diferentes aspectos: perfil de los cuidadores informales; consecuencias físicas y psicológicas negativas del cuidado; impacto sobre la calidad de vida, cambios en el ocio y tiempo libre; y problemas en las relaciones personales.

El ictus supone la primera causa de discapacidad en el adulto

Otros estudios abordan el deterioro en la relación de pareja y la sexualidad durante el primer año después del ictus, además destacan cómo el cuidador presenta un rol sobreprotector y ocupa todo su tiempo y energía vital en el proceso de recuperación de su familiar.

Metodología

El grupo de expertos autores de la investigación presentan el análisis de un caso individual de una cuidadora, en el contexto de un estudio cualitativo de orientación fenomenológica. La metodología cualitativa permite comprender en profundidad fenómenos complejos en su ambiente natural (generando datos contextuales de una determinada situación social), acercándonos al fenómeno objeto de estudio, tal y como lo construye la propia persona.

El estudio se llevó a cabo en el Complejo Hospitalario de Cáceres, en el Departamento de Neurología. La recogida de datos se realizó mediante la técnica de entrevista en profundidad. Se llevaron a cabo 2 entrevistas; una primera con preguntas abiertas (2 horas y 10 minutos) y una segunda de carácter más focalizado en la relación de pareja, en la necesidad de comunicación (sexualidad) y seguridad (45 minutos de duración).

Después del ictus: relación sentimental/contractual

Si bien la relación de pareja antes del ictus era calificada como “normal” por la entrevistada, durante la fase aguda posterior, periodo de adaptación a las nuevas demandas y de intensos cambios en la dinámica familiar, la comunicación entre la pareja se centró en la relación de cuidado, dando respuesta a las necesidades más básicas y en el contexto de una intensa percepción de estrés, inseguridad y miedo por parte de la cuidadora en relación con el ictus, sus consecuencias y la siempre amenazante recurrencia.

En este contexto de dedicación exclusiva, en relación con las necesidades más básicas, el colecho y la sexualidad como medio de comunicación entre los miembros de la pareja quedan emplazados, dando prioridad al descanso-sueño del receptor y prestador del cuidado. De igual manera el resto de aspectos de comunicación quedan suspendidos en un stand by pasajero hasta esperar una mejoría o normalización de la situación.

El colecho y la sexualidad como medio de comunicación entre los miembros de la pareja quedan emplazados, dando prioridad al descanso-sueño del receptor y prestador del cuidado

La cuidadora vive su experiencia con una intensa sensación de pérdida en términos de carencia, es decir, con la privación de todos aquellos aspectos relacionales que le aportaba su pareja anteriormente, en el ámbito de la comunicación y de los recursos de apoyo. La «carencia del otro» tiene como consecuencia sentimientos de soledad, tristeza y depresión por no claudicar en el cuidado. La etiología de estas manifestaciones es atribuida a las limitaciones físicas, cognitivas y al «egoísmo» de su pareja, que piensa en su problema y su situación de dependencia como eje «nuclear» de la relación y en su pareja como «cuidador incondicional».

Las consecuencias son una comunicación de pareja totalmente deteriorada o anulada en todas sus facetas (incluida la relación de apoyo-ayuda-seguridad y la sexualidad). Llegados a este punto, se cuestiona su posicionamiento ante el rol de cuidadora. En el contexto de una relación de pareja el cuidado es entendido como inherente, y estaría cargada de un fuerte componente emocional, sentimental, de comunicación y se desarrollaría con una bidireccionalidad franca. Sin embargo, cuando la relación de pareja ya no existe, el cuidado se convierte en una relación contractual que uno puede aceptar o rechazar.

La entrevistada reconocía el desgaste de la pareja como un daño adquirido más a partir del ictus, aspecto que se debería trabajar y atender como cualquier otro daño colateral, discapacidad o pérdida potencial.

Prevenir la ruptura; fortalecer lazos

El ictus y sus secuelas suponen una ruptura en la biografía personal y en la biografía de pareja, que requiere un abordaje integral para favorecer transiciones sanas. Cuidar de la pareja dependiente es una experiencia intensa y prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las tareas de cuidado y del estado físico y cognitivo del paciente. Sin embargo, por encima de todo ello y como base fundamental se constituye la necesidad de reconstruir la biografía-identidad de pareja.

La enfermedad crónica o discapacidad adquirida pueden suponer un punto de inflexión en la relación de pareja hacia el deterioro o fortalecimiento de la misma. Una situación de pareja consolidada previa a la enfermedad, así como la gestión de recursos para una adecuada reconstrucción biográfica en común es necesaria para favorecer transiciones sanas.

La enfermedad crónica o discapacidad adquirida pueden suponer un punto de inflexión en la relación de pareja hacia el deterioro o fortalecimiento de la misma.

La comprensión de las experiencias vividas nos permite identificar áreas de intervención y estrategias de abordaje para la profilaxis y prevención de la ruptura de pareja y la promoción de transiciones hacia una nueva identidad de pareja.

Autores: Fidel López Espuela, Teresa González Gil, María Antonia Jiménez Gracia, Sherezade Bravo Fernández, Elena Luengo Morales, Javier Amarilla Donosoc.

Accede al artículo completo aquí: http://ow.ly/CJ5q30dgHRj

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