El drama de los cuidados paliativos pediátricos

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España está reconocida como uno de los países con mejor sanidad de todo el mundo. Pese a los problemas que acucian al sistema, que lo merman o que le dan mala imagen, seguimos siendo uno de los países más valorados en materia de salud.

Sin embargo caemos en el error de centrarnos en determinados servicios, especialidades, etc. De dejarnos llevar por la corriente austera, manipuladora y desalmada de los recortes gubernamentales, de los gestores que viven en la inopia en sus despachos, de conceptos como bienestar biopsicosocial, cuando realmente seguimos priorizando lo biológico.

En este sentido los cuidados paliativos forman parte de ese colectivo de especialidades o subespecialidades, que se suelen llevar la porción “más pequeña de la tarta”. Pero si hablamos de cuidados paliativos pediátricos, la cosa es aún más dramática.

Según el plan de calidad del SNS de 2014, fue en el año 1991 cuando se puso a funcionar la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos en Barcelona. En el 97 en las Palmas, en 2008 en el San Juan de Dios de Madrid y en 2013 en Mallorca.

En el resto de comunidades autónomas, se presta dicho servicio desde especialidades como la oncología, pero sin unidades concretas para ello. Y en otros casos más dramáticos como Murcia, las unidades de cuidados paliativos pediátricos se cierran en menos de dos años al valorarse como “no rentables” dentro de los recortes sanitarios. Al haber pocos pacientes… ¿no sale rentable?

Si seguimos buscando información, vemos una total y absoluta falta de recursos específicamente destinados a este servicio. En el plan de calidad, se analizan las distintas medidas y abordajes de los cuidados paliativos pediátricos por comunidades. En todas, salen a relucir conceptos y características que sobre el papel, quedan preciosos. En la práctica,  existen graves carencias y no se presta la atención requerida hacia el enfermo infantil.

Si seguimos indagando, encontramos historias como las de Sergio Molino, que relata en su bitácora su opinión sobre el sistema de cuidados paliativos pediátricos, en relación a la muerte de su hijo y el trato que recibió por parte del Sistema Nacional de Salud. Su historia, además de muy dura, deja de manifiesto la dejadez española por este servicio de atención infantil.

Es más, también deja de manifiesto cómo la hospitalización domiciliaria aplicada en adultos, no se aplicó o no se aplica cuando se refiere a niños. Si el paciente infantil quiere recibir cuidados paliativos tiene dos opciones: quedarse en casa y ser atendido por los padres o dirigirse al hospital (a las unidades de oncología pediátrica, oncología, medicina interna, pediatría, etc.) para que sean los sanitarios quienes le brinden esos cuidados, pero lejos de casa. En adultos, existe la opción de pasar los últimos días en casa y ser atendido.

Al seguir profundizando, observamos que existen más problemas desde la raíz, desde la base de los sanitarios. Tal es así, que existe una escasa formación académica en cuidados paliativos en casi todas las facultades de España, se trata de forma inadecuada o dentro de otras asignaturas. En el caso de los paliativos infantiles, existe un total desconocimiento por parte de los egresados sobre abordaje básico o preceptos esenciales.

Ante esta situación, cabe plantearse varios interrogantes: ¿Por qué se presta tan poca atención a los cuidados paliativos? ¿Por qué no existen unidades específicas y se destinan recursos a la atención paliativa tanto de adultos como de niños?

¿Por qué los profesionales sanitarios no están formados en estos aspectos o no poseen las habilidades básicas para afrontar este tipo de situaciones? ¿Está justificado recortar o eliminar estos servicios por los recortes gubernamentales en salud? ¿Se presta un servicio de calidad, desde servicios que no están concretamente destinados a los cuidados paliativos?

Es cierto que en el mundo desarrollado en el que vivimos, los casos graves y terminales de niños son escasos, pero existen. Aunque no aparezcan de forma visible en las “estadísticas”, o no sean tenidos en cuenta por los gestores, están ahí. Y lo más importante, que sean pocos no significa que no importen, todo lo contrario. Los niños son un colectivo increíblemente vulnerable y su atención en los “últimos momentos” es tan importante como la de un adulto.

España debe apostar por los cuidados paliativos. Debe innovar en esta área del conocimiento e invertir en ella para ser capaces de prestar la mejor atención posible a estos enfermos. En adultos, se está consiguiendo… ¿Por qué entonces no se consigue en paliativos pediátricos? ¿Por qué siguen muriendo niños, sin haber recibido un cuidado acorde a sus necesidades?

No pueden repetirse las historias como las de Sergio Molino y su hijo. Necesitamos prestar una atención biopsicosocial de soporte, atención física, psíquica, social y espiritual a estos pequeños y a sus familiares. Debemos luchar para que dejen de cerrarse unidades como las de Murcia. Sólo así, tendremos la Sanidad por la que tanto nos valoran fuera del país. Por el momento, la actualidad española en cuidados paliativos infantiles, seguirá estando a la cola.

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