Big Data sanitario: utilidades prácticas presentes y retos de futuro

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Ya hace un tiempo que el Big Data –o, lo que es lo mismo, el conjunto de recursos digitales destinados al análisis y utilización de grandes volúmenes de datos de todo tipo que no pueden ser gestionados por las herramientas informáticas tradicionales - se ha instalado en el ámbito sanitario. Y lo ha hecho para quedarse, dando lugar a un nuevo paradigma que afecta tanto a la gestión como a la investigación y el abordaje de varias patologías. Las posibilidades que abre esta “minería de datos” son innumerables y aumentan día a día, pero si bien su adopción ya es “palpable” en distintos ámbitos, actividades y procedimientos del mundo de la salud y subyace a muchos de los abordajes de varias patologías, aún queda mucho trabajo por hacer para sacarle todo el partido.

Avances en genética y optimización de la gestión

-Investigación. Los datos arrojados por los distintos foros y publicaciones referidas al Big Data en el ámbito de la salud demuestran que su integración de forma centralizada y accesible permite extrapolar información muy útil para desarrollar estudios de salud e identificar nuevas dianas terapéuticas. Asimismo, las evidencias apuntan a que el beneficio teórico de su utilización en el campo de la investigación sería una reducción del 25% del tiempo para la presentación de los resultados.

-Genética. Es una de las áreas que más se han beneficiado hasta ahora de las posibilidades que ofrece el Big Data. Así quedó patente en la última edición del Ateneo Bioética de la Fundación Ciencias de la Salud celebrado bajo el título “Big Data: ciencia, medicina y ética” y donde se analizó hasta qué punto las nuevas tecnologías de datos han posibilitado el desarrollo de la genómica y la proteómica, con la enorme repercusión en la prevención, diagnóstico y tratamiento médico que ello conlleva. “Cada vez sabemos usar mejor los datos genéticos de cada individuo para hacer un estudio exhaustivo sobre el riesgo de enfermedad en cada persona y lo hacemos a menor coste. El Big Data nos va a permitir realizar estudios poblacionales que permitan clasificar a cada persona en grupos del tipo bajo riesgo., alto riesgo, etc., lo que permitirá crear protocolos médicos adecuados según este conocimiento”, comentó Urko M. Marigorta, investigador del CIC bioGUNE durante este encuentro.

-Toma de decisiones clínicas. En este mismo foro se destacó que el uso de estas tecnologías supone la posibilidad de aprovechar los datos masivos que se generan en la práctica clínica para hacer inferencias estadísticas y extraer conocimientos que permitan optimizar las posibilidades que ofrece el nuevo entorno digital y readecuar e innovar en todos los procesos de la sanidad en general y en la toma de decisión clínica en particular.

-Medicina “a medida”. Uno de los efectos más “celebrados” por los profesionales respecto al Big Data es su rol facilitador de los que actualmente constituye un objetivo prioritario para el sistema y en todas las especialidades: la medicina personalizada de precisión. Una de las conclusiones arrojadas por la 14ª Reunión sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, de la Fundación Instituto Roche y el Hospital FJD, de Madrid, fue precisamente el importante camino abierto en este sentido gracias a la posibilidad que ofrece el Big Data de contar con una gran cantidad de información agrupada, imágenes, historia clínica y datos genómicos y de aplicarlos de forma precisa mediante herramientas de inteligencia artificial.

-Farmacovigilancia. En el contexto del simposio “Generando evidencia: el valor de la información de seguridad en la vida real”, organizado por la biofarmacéutica Abbvie, María Muñoz, farmacéutica adjunta del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, destacó tres claves en la explotación del Big Data en farmacovigilancia: evaluar los resultados en salud para mejorar la práctica asistencial, conectar datos de la investigación clínica con los generados en la práctica asistencial y facilitar la toma de decisiones en tiempo real.  “Todo ello se traduce en la obtención de evidencia sobre los tratamientos en plazos más cortos y sobre mayor población”.

Aliado de la cronicidad

Tal y como refleja el informe “eHealth On EHON Big Data e Inteligencia Artificial en Salud”, editado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), donde quizá se puede lograr más impacto a corto plazo de las ventajas del Big Data es en la gestión de la cronicidad. En la misma línea, los expertos participantes en la jornada “Big Data y resultados en Salud-Centro de Excelencia”, celebrada en febrero pasado, y organizada por el Hospital La Fe y Novartis, hicieron hincapié en las utilidades de la tecnología de datos en el ámbito de envejecimiento y cronicidad que se dibuja en el futuro inmediato. “La utilización de analítica avanzada permite desarrollar un modelo de predicción que identifica a pacientes con enfermedades crónicas más complejas, con el objetivo de detectar sus futuras descompensaciones, para así prevenirlas, introduciendo a los pacientes en programas de gestión de casos que garanticen su estabilidad”, explicó la doctora Mónica Almiñana, gerente del Departamento de Salud Valencia La Fe.

Las enfermedades raras es uno de los campos en los que la utilidad del adecuado manejo de datos resulta más prometedor, estableciéndose una intensa relación entre los avances diagnósticos y terapéuticos y el Big Data, un tema que se abordó recientemente en la jornada “Cruce de caminos en terapia génica: ¿dónde confluyen la ciencia y la tecnología?”, organizada por la Fundación Ramón Areces y la Fundación Pfizer y en la que se puso de manifiesto que la aplicación de estas tecnologías está cambiando radicalmente el abordaje de estas enfermedades y que actualmente configuran el marco metodológico fundamental de los proyectos más punteros en diagnóstico genético desarrollados a nivel mundial.

En al área de las enfermedades cardiovasculares, esta tecnología se está aplicando en distintos programas predictivos dirigidos, por ejemplo, a la identificación precoz de síntomas de ictus, la predicción de riesgos postquirúrgicos asociados a cardiopatías específicas o predecir los precursores de la fibrilación auricular. También se está empleando en el estudio y mejora del abordaje de la diabetes tipo 2, en oncología y en el ámbito de la neurología (Esclerosis Múltiple, Alzheimer, Parkinson…).

Retos y reajustes

Todas estas potencialidades hacen que cada vez más se investigue, se gestione y se trate a los pacientes desde la perspectiva del Big Data, pero este planteamiento choca a menudo con muchas de las limitaciones y cuestiones sin resolver que aún existen respecto a esta tecnología:

-Capturar y estructurar los datos “con calidad”. El informe de la AIES destaca como una de las asignaturas pendientes la necesidad de establecer modelos de validación de la recogida de información y de los propios datos. En esta línea, Julián Isla, experto en inteligencia artificial y presidente de la Fundación 29 aludió durante la jornada organizada por la Fundación Ramón Areces al problema de representación de la información médica que existe: “La mayoría de los datos que obtenemos de los pacientes se capturan de forma no estructurada y acaban en repositorios de información  donde no se pueden aprovechar, de forma que solo es posible reutilizar una fracción muy pequeña de ellos. La aparición de la genómica ha hecho además que este problema sea más evidente, ya que los sistemas de información médica no están preparados para almacenar este tipo de información. La medicina de precisión necesita grandes cantidades de datos, pero también generar estructura sobre estos datos”.

-Falta de training en esta tecnología. Como ocurre con otras tantas herramientas y aspectos derivados de la digitalización, la implantación no se produce de forma paralela a la formación de los profesionales en el manejo de las mismas, de ahí la necesidad de implantar programas formativos como, por ejemplo, el que se ha puesto en marcha en Reino Unido (se está formando masivamente a los profesionales en aspectos como la secuenciación genética) para optimizar las posibilidades del Big Data.

-A vueltas con la confidencialidad. Tal y como se comentó en el Ateneo de Bioética, la confidencialidad de los datos es actualmente el problema ético más importante que se plantea el Big Data. Para Francisco Herrera, director del Instituto Andaluz Interuniversitario en Data Science and Computational Intelligence (DaSCI), la competencia de transferencias afectan a la propiedad y autorización en el uso de datos de forma conjunta lo que, unido a las leyes de protección de datos, dificulta aún más usar estos datos y hacer un procesamiento masivo de los mismos con tecnologías inteligentes: “Se deberían crear equipos interdisciplinares de expertos en Inteligencia Artificial y en medicina y tener la posibilidad de acceder a los datos médicos con todas las garantías de protección para los pacientes”, afirmó.

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