10 cosas que una persona con autismo quisiera que todos supieran

Autismo.png

La Asamblea General de las Naciones Unidas decretó en 2007 el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, como parte de una iniciativa mundial para la inclusión y mejoramiento de la calidad de vida de las personas con autismo, enfocándose en campañas informativas de este trastorno a la sociedad (Naciones Unidas, 2018).

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad compleja del desarrollo; los signos suelen aparecer durante la primera infancia y afectan la capacidad de una persona para comunicarse e interactuar con los demás (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2016). TEA se define por un cierto conjunto de comportamientos y es una “condición del espectro” que afecta a los individuos de manera diferente y en diversos grados. No se conoce una sola causa de autismo, pero el aumento de la conciencia y el diagnóstico, la intervención temprana y el acceso a servicios conducen a resultados significativamente mejores. Algunos de los comportamientos asociados con el autismo incluyen aprendizaje retrasado del lenguaje; dificultad para hacer contacto visual o mantener una conversación; dificultad con el funcionamiento ejecutivo, que se relaciona con el razonamiento y la planificación; intereses estrechos e intensos; habilidades motrices deficientes y sensibilidades sensoriales. Una vez más, una persona en el espectro podría seguir muchos de estos comportamientos o solo unos pocos, o muchos otros. El diagnóstico del trastorno del espectro autista se aplica en función del análisis de todos los comportamientos y su gravedad.

En el mundo, 1 de cada 68 niños nacen con autismo, se presenta en todos los grupos étnicos, y en cualquier nivel socioeconómico; siendo los niños más afectados por este trastorno que las niñas, en relación 4:1. Con el tiempo, su frecuencia ha sufrido una tendencia al aumento (las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños). Debido a este incremento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podrían permitir un tratamiento precoz y mejorar los resultados (Cala Hernández, 2015)

10 cosas que una persona con autismo quisiera que todos supieran

Comprender el autismo incluye diferentes ámbitos: clínico, epidemiológico, psicológico, etc. Pero dentro de la concienciación, debemos tener en cuenta a la persona con este trastorno, de cómo se integra a la sociedad. Esta es una de las razones por las que este día busca el empoderamiento de ellos y también un entendimiento más cercano del trastorno. Según la especialista Ellen Notbohm, es de suma importancia que las personas externas comprendan los elementos básicos del autismo con el fin de lograr una mejor inserción social:

  1. Ante todo, soy una persona.

El autismo representa sólo un aspecto de su personalidad, y no lo define como persona. Limitándolos a ser reconocidos sólo como personas “autistas” pueden establecer bajas expectativas de esa persona para con sus metas a futuro o crecimiento personal.

  1. Mis percepciones sensoriales están alteradas.

La integración sensorial es, posiblemente, el aspecto más difícil de entender en el autismo. Significa que las imágenes, sonidos, olores, gustos y texturas del día a día que posiblemente tú no notes, son estímulos fuertes (inclusive dolorosos) para las personas con autismo.

  1. Recuerda distinguir entre “no quiero” y “no puedo”

El lenguaje receptivo y expresivo, así como el vocabulario, pueden representar grandes retos para aquellos con el trastorno. No se trata de que no presten atención a las instrucciones, sino de la dificultad para comprenderlas, precisamente por la gran cantidad de estímulos a los que están expuestos.

  1. Soy un pensador concreto.

Esto significa que interpretan el lenguaje muy literalmente. Se aconseja evitar las frases idiomáticas, los juegos de palabras, los matices, el doble sentido, las inferencias, las metáforas, las alusiones y el sarcasmo.

  1. Ten paciencia con mi escaso vocabulario.

Presentan ecolalia: repetición de ciertas palabras o frases que alguien más dice, pero es posible que no conozcan las palabras para describir sus sentimientos. Debido a esto, el lenguaje corporal, retraimiento, agitación u otras señales son importantes reconocerlas.

  1. Me oriento visualmente cuando el lenguaje me es difícil.

De acuerdo a Notbohm, es importante mostrarle a la persona con autismo cómo hacer algo y no sólo decírselo. Asimismo, es esencial la repetición, ésta les ayuda a aprender lo desconocido. Un cronograma visual representa una extraordinaria herramienta para aliviar el estrés de tener que recordar lo que sigue. Esta representación gráfica es de suma ayuda para la transición entre actividades.

  1. Concéntrate en lo que puedo hacer, en vez de mirar lo que no puedo.

Evitar las críticas, elogiar y mejorar las fortalezas y talentos. Como todo ser humano, es difícil que las personas con autismo aprendan en un entorno de críticas, aunque sean “constructivas”.

  1. Necesito ayuda con las interacciones sociales.

Aunque parezca que no quieren relacionarse socialmente, a las personas con autismo, se les dificulta iniciar una conversación o unirse a un juego. Si las demás personas participan en esta inclusión será más fácil. Para ellos es complicado leer expresiones faciales, el lenguaje corporal o las emociones de los demás.

  1. Identifica los factores detonantes de mis estallidos.

Contempla que los cambios radicales de humor suceden porque uno o varios de sus sentidos se han sobresaturado.

  1. Quiéreme sin condiciones, en especial si eres miembro de mi familia.

Ver el autismo de la persona como una habilidad diferente en lugar de percibirla como una discapacidad.

De la concienciación a la aceptación

En los últimos años, por campañas en diferentes medios, se ha observado una mayor conciencia en la población sobre este trastorno; pero simplemente eso: la población conoce de la existencia de las personas con autismo, de los diferentes signos y síntomas que se presentan en el niño para un diagnóstico temprano, cómo ellos ven y sienten el mundo. Pero no se ha llegado a un estado de aceptación del trastorno. Se lo presenta como una enfermedad, algo que se debería evitar que tengan los niños; aumentando el miedo de las familias y grupos escolares de “tener a un autista” entre ellos.

Debemos buscar la aceptación del autismo, tratar a las personas autistas como miembros de un grupo minoritario que tienen los mismos derechos que los demás. Cambiar el objetivo para los autistas de “indistinguible” o “recuperación” a vivir con los apoyos necesarios y obtener la igualdad de oportunidades con neurotípicos, apoyando a los autistas como son. Significa ayudar a los niños autistas a convertirse en adultos autistas, en lugar de estar de luto por el niño neurotípico inexistente que nunca fueron.

En este Día de la Concienciación del Autismo, busquemos abrazar el autismo como una parte natural del espectro de la diversidad humana y aceptar el autismo como una de las muchas maneras legítimas, significativas y valiosas de experimentar el mundo.
Autora: Mercedes Amanda Robles Galarza, Miembro de AEMPPI ECUADOR.

Trabajos citados

Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (Septiembre de 2014). Trastornos del Espectro Autista. Obtenido de Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/facts.html
Cala Hernández, O. L. (2015). Autismo: un acercamiento hacia el diagnóstico y la genética. Revista de Ciencias Médicas de Pinar del Río, 19(1), 157-178. Obtenido de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1561-31942015000100019
Naciones Unidas. (Marzo de 2018). Día Mundial de Concienciación del Autismo, 2 de Abril. Obtenido de Naciones Unidas: http://www.un.org/es/events/autismday/index.shtml
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (Diciembre de 2016). Trastornos del espectro autista. Obtenido de National Institute of Neurological Disorders and Stroke: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Autism-Spectrum-Disorder-Fact-Sheet
Notbohm, E. (2005). Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew. Future Horizons.