Herramienta educativa innovadora para pacientes pediátricos

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En un hospital de día de neurología pediátrica vinculado a un gran hospital universitario en el sudeste de Estados Unidos se trata de epilepsia u otros trastornos neurológicos a 6.500 pacientes del estado de Carolina del Sur cada año. Se observó que la información proporcionada a los padres en el hospital de día acerca de cómo cuidar a su hijo durante una crisis era inconsistente, no podía localizarse fácilmente en caso de emergencia y comportaba visitas innecesarias al servicio de urgencias (SU). La revista Nursing se ha hecho eco de cómo se desarrolló una herramienta educativa innovadora para formar y empoderar a los padres.

Pasos iniciales

Primero, con el fin de estandarizar la información proporcionada a los padres, se diseñó un folleto educativo de primeros auxilios en caso de convulsión, basándose en las recomendaciones de la página web de la Fundación Epilepsy, añadiendo el teléfono de contacto del hospital de día y del servicio de emergencias . Las enfermeras comprendieron que las familias tenían que afrontar un cambio en su estilo de vida debido al diagnóstico de enfermedad crónica del niño. Los padres tienen mucho que aprender acerca de la enfermedad, pero también de los cuidados que el niño precisa. Diseccionar una información tan compleja en pequeñas piezas, con instrucciones simples, parece ser la solución más eficaz para los padres.

Lo padres deben saber cómo actuar y deben poder sentirse seguros de que sus acciones ayudarán al niño.

El folleto informativo sobre primeros auxilios proporciona la información esencial sobre qué hacer en caso de una crisis convulsiva. Este folleto se entrega a todos los padres en cada una de las visitas al hospital de día. La enfermera explica y se ofrece a clarificar cualquier información relacionada con los primeros auxilios, así como el uso de la medicación de emergencia, como el gel rectal de diazepam (para niños de 2 años o más) o el midazolam intranasal (para adolescentes).

Pero, lamentablemente, con el tiempo emergió un patrón: los padres no empleaban la información proporcionada. Una queja habitual por parte de los padres es que no conseguían encontrar el folleto cuando lo necesitaban. Uno de los padres comentó: “Ver a mi hijo sufriendo una convulsión fue terrible, olvidé todo lo que me explicasteis, y no fui capaz de encontrar la información que me habíais proporcionado”. Muchos padres dieron respuestas parecidas al acudir al centro para una visita de seguimiento después de un episodio de crisis atendido en urgencias.

“Ver a mi hijo sufriendo una convulsión fue terrible, olvidé todo lo que me explicasteis, y no fui capaz de encontrar la información que me habíais proporcionado”

También parecía cada vez más evidente que muchas de las visitas al hospital de día eran de seguimiento después de una atención innecesaria en el SU. El departamento de análisis del hospital había definido las visitas innecesarias en el SU como una visita que se realiza en urgencias porque la medicación de rescate prescrita no se ha empleado. Estaba claro que la estrategia planteada no estaba funcionando como era deseable. Una posible solución era incluir las instrucciones sobre el abordaje de una crisis convulsiva en el nuevo sistema de historia clínica electrónica que estaba preparando el hospital. Trabajando en colaboración con el departamento de sistemas de información, incluimos las instrucciones de actuación ante una crisis convulsiva en el informe resumen de las visitas de seguimiento (IRS), que se les entrega a los padres después de cada visita. Esta información sobre el manejo de las convulsiones era extensa, y ocupaba casi tres cuartas partes de una página del IRS. Parecía razonable que su inclusión en este informe impreso resolvería el problema. Sin embargo, no fue así porque los padres lo perdían o tampoco podían encontrarlo cuando lo necesitaban.

Buscando respuestas

Se precisaba una medida correctora que proporcionara la información de forma accesible y fácil en el momento de la emergencia. Después de debatir varias alternativas, la solución emergió espontáneamente en la cocina de la propia autora. En la mayoría de hogares disponen de una nevera con imanes con los que sujetan números de teléfono importantes, incluyendo los de sus médicos o dentistas. La cocina es un lugar central en la casa que todo el mundo es capaz de encontrar en caso de emergencia. En un artículo, la Clínica Mayo menciona el uso de la puerta de la nevera para localizar de forma fácil la información de emergencia. Así mismo, en un proyecto denominado “El Vial de la vida” se recomienda tener los folletos informativos ahí. Estos kits de información contienen una tarjeta resumen de la historia clínica y de los medicamentos del paciente; una bolsa de plástico con una cruz blanca en un fondo rojo que contiene la tarjeta y se pega a la nevera a través de un imán, así como una pegatina que indica a los servicios de emergencias que hay información clínica en la puerta de la nevera. La información debe ser sencilla, ir al grano, y fácil de comprender y de seguir en caso de emergencia. Una información fácil de comprender es esencial para que pueda ser útil a un amigo, una canguro, un hermano menor o cualquiera que atienda la emergencia y precise esa información.

Atracción magnética

Empleando las recomendaciones de primeros auxilios de la Fundación Epilepsy, la autora diseñó un imán de 14 × 11,5 cm, con dibujos e instrucciones que orientan claramente al cuidador sobre los pasos que ha de seguir. El imán también contiene información sobre en qué momento es necesario llamar a emergencias, junto al teléfono del hospital de día y el número  del SU. Después de diseñar el imán y de su aprobación por parte de la Dirección del centro, la autora se presentó a una beca y obtuvo recursos para la producción de 1.000 imanes. Y los resultados no han defraudado…