Enfermería neurológica. Percepción de calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia

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La demencia es un reto de la salud pública mundial que enfrenta nuestra generación. El número de personas con demencia en todo el mundo hoy en día se estima en 44 millones, ajustado a casi el doble en 2030 y más del triple en 2050. Cuando un adulto mayor inicia el proceso, el deterioro funcional es progresivo, requiere cuidados para preservar las condiciones mínimas de calidad de vida, que en la mayoría de los casos son proporcionados por un familiar. La Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) ha presentado recientemente un profundo estudio que se centra en el cuidador de pacientes con demencia y en cómo al desarrollar esta labor, se produce, con el pasar del tiempo, una carga que afecta a su cotidianidad y va en detrimento de su calidad de vida.

Repercusiones físicas, mentales y económicas

Ante una enfermedad crónico-degenerativa, la familia o algunos de sus integrantes se ven seriamente afectados, experimentan cambios y ajustes en sus actividades y funciones diarias que, si no son favorables, llevarán a enfermar a los demás (estrés, depresión, hipertensión, gastritis, colitis, anemia, afecciones pulmonares, etc.).

La familia generalmente suministra el principal apoyo, pero suele ser uno el que asume la máxima responsabilidad, por lo tanto, el que soporta la sobrecarga física y emocional del cuidado del paciente.

Esa persona que desempeña la labor de cuidar y atender las necesidades de personas con demencia, sobrecarga las funciones propias de sus roles familiares y sociales, repercutiendo en aspectos físicos, mentales, económicos, laborales, familiares, relaciones sociales y tiempo libre, influyendo negativamente en su salud y en la pérdida de la calidad de vida, debiéndose adaptar a nuevas condiciones para el mejoramiento de la salud y el bienestar de quien cuida.

El riesgo de sobrecarga

El bienestar social, psicológico y físico, y de la calidad de vida, son factores protectores para el cuidador, dado que si la persona que ejerce este rol mantiene sus actividades de ocio, situación económica, relaciones afectivas y sociales, y grupos de apoyo; disminuye la probabilidad de presentar sobrecarga asociada a la función de cuidadora.

El estudio determina que a pesar de que el 56% de los cuidadores tienen la percepción de que nunca y casi nunca tienen sobrecarga por tener que cuidar a su familiar, el 44% percibe sobrecarga clasificada entre a veces, bastantes veces y casi siempre.

Es importante reconocer que la carga del cuidador se debe considerar un asunto de desigualdad en salud debido a la falta de políticas de salud que se orienten a la protección y al amparo del cuidador, por lo tanto, el papel del cuidador no se puede definir solo en términos de procedimientos y las tareas que realiza, «el cuidar en la casa a un familiar constituye una situación estresante».

Los resultados evidencian una tendencia del 50% a la baja percepción de sobrecarga como cuidadores; esto es concordante con el estudio de Cerquera et al., que describe un 65% sin sobrecarga; según ellos, estas personas «no han dejado a un lado su vida personal ni sus intereses, aun conservando esperanzas en un proyecto de vida por alcanzar, manteniendo expectativas en su vida futura».

Estos hallazgos hacen vislumbrar un panorama difícil para quien ejerce el rol de cuidador. Cuidar a una persona con demencia ocasiona un impacto negativo en la salud del mismo, convirtiéndose en una situación más compleja en la medida en la que el deterioro cognitivo es mayor, asociado a las demandas de cuidado ejercidas por la persona. Esto hace obvia la necesidad de continuar realizando estudios relacionados con los cuidadores de personas con enfermedades crónicas, así como con las personas cuidadas, de tal manera que los resultados de estos se vean reflejados en políticas de salud, orientadas a la protección de los integrantes del binomio cuidador-persona objeto de cuidado, en aras de disminuir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida y brindar mejores condiciones a quien es cuidado.

Afectación en las dimensiones psicológica y social

Lina María Vargas y Natividad Pinto elaboraron un estudio en el que se evaluaron a 192 cuidadores familiares de personas con Alzheimer. Durante el mismo encontraron afectación en las dimensiones psicológica y social, mientras que la espiritual y la física presentaron tendencia positiva, lo cual evidencia que, en este estudio, objeto de este artículo, no hay concordancia con los hallazgos reportados por Vargas y Pinto, lo cual sugiere que se debe profundizar más en estos hallazgos y ampliar la población objeto de análisis.

Se concluye que a más calidad de vida o bienestar social, menos carga para el cuidador. Por otra parte, no se encontraron asociaciones significativas entre los factores: género, edad del cuidador, edad del paciente, grado de escolaridad, estado civil, ocupación, momento diagnóstico, tiempo como cuidador y horas de cuidado diario, dado que estas variables pueden no influir de manera directa en la presencia de sobrecarga y afectación de la calidad de vida del cuidador.

En relación con las correlaciones, se encontró que en la calidad de vida, la dimensión física está correlacionada con la dimensión psicológica y social. Igualmente, existe correlación entre la psicológica y social. Por el contrario, entre la física y la espiritual no existe asociación. Estos datos pueden indicar que a mayor bienestar psicológico y social, existe una mejor percepción del bienestar físico, que conduce a una superior calidad de vida; se podría pensar que el estrés, la ansiedad o la angustia pueden ser somatizados por las personas que asumen el rol de cuidador, situación que los lleva a presentar molestias físicas, indicio del deterioro de su condición de salud.

Conclusiones

Los resultados permiten concluir que los cuidadores en un bajo porcentaje experimentan sobrecarga que afecta a la calidad de vida de quien ejerce esta función; hay que reconocer que a mayor compromiso en la calidad de vida, se incrementa la sobrecarga en los cuidadores; así mismo, un pobre bienestar social influye de manera negativa en la calidad de vida; por lo tanto, es importante que el cuidador principal mantenga sus relaciones familiares, afectivas y sociales, el empleo, espacios de esparcimiento y contacto con el medio externo para disminuir el riesgo de presentar sobrecarga y alteración de su calidad de vida.

Enfermería y los profesionales de salud deben establecer estrategias que brinden herramientas orientadas a construir entornos favorables para los cuidadores, que disminuyan la sobrecarga y mejoren la calidad de vida, buscando un abordaje integral donde se valore el cuidado del binomio cuidador-persona cuidada.

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