Questions liées à l’âge dans l’évaluation des troubles du spectre de l’autisme ?

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Nous vous proposons de découvrir un extrait de l'ouvrage Évaluer les troubles du spectre de l'autisme

Coordonné par Sam Goldstein Sally Ozonoff
Traduit de l’anglais par Marc-Antoine Crocq Alexis Étienne Boehrer

Susan H. Hedges , Victoria Shea , Gary B. Mesibov

Susan W. White, PhD, Department of Psychology, Virginia Polytechnic Institute and State University, Blacksburg, Virginie, États-Unis
Victoria Shea, PhD, TEACCH Autism Program, Department of Psychiatry, University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, Caroline du Nord, États-Unis
Gary B. Mesibov, PhD, Frank Porter Graham Child Development Center, University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, Caroline du Nord, États-Unis

Questions liées à l’âge dans l’évaluation des troubles du spectre de l’autisme

Bien que l’objectif primordial de l’évaluation des troubles du spectre de l’autisme (TSA) soit d’obtenir des renseignements qui profi teront d’une façon ou d’une autre à chaque personne et à sa famille, les objectifs spécifi ques et les outils d’évaluation varient considérablement selon l’âge des personnes qui sont examinées. Dans ce chapitre, nous abordons les questions liées à l’âge dans l’évaluation des TSA à cinq stades de développement : la petite enfance (jusqu’à l’âge de 3 ans), le préscolaire (de 3 à 5 ans), l’école élémentaire (de 6 à 11 ans), le collège et le lycée (de 12 à 17 ans) et l’âge adulte (18 ans et plus).
De nombreuses évaluations des TSA sont eff ectuées dans des cliniques du développement ou des organismes locaux, des écoles publiques, avec des petites équipes ou des cliniciens individuels. Les modèles d’évaluation décrits par la plupart des chercheurs – faisant appel à de grandes équipes interdisciplinaires universitaires, à l’analyse de séquences vidéo, à de multiples séances d’évaluation, à des visites à domicile ou à l’observation de l’enfant en question avec d’autres enfants – ne sont peut-être pas disponibles ou abordables pour de nombreuses familles. Néanmoins, étant donné la disponibilité de bons outils d’évaluation pour le diagnostic et la mesure des compétences, ainsi que les formations dispensées dans le domaine des TSA, il est possible pour des cliniciens de divers milieux d’eff ectuer des évaluations pertinentes et appropriées chez des personnes de tous âges ( Ozonoff , Goodlin-Jones Solomon, 2005 ).

Les objectifs de l’évaluation à différentes étapes du développement

Nous commençons par une discussion sur la façon dont les objectifs et la nature de l’évaluation changent selon l’âge de l’individu. En règle générale, les évaluations des jeunes enfants tendent à se concentrer sur l’établissement d’un diagnostic, tandis que les évaluations à un âge plus avancé tendent à se concentrer sur la mesure des compétences.

Petite enfance et âge préscolaire

Bien qu’il existe des outils d’évaluation pour diagnostiquer de façon fiable les TSA avant l’âge de 2 ans ( Jeans, Santos, Laxman, McBride, McBride et Dyer, 2013 ; Ozonoff et al., 2015 ), l’âge moyen du diagnostic est toujours d’environ 4 ans (Centres for Disease Control and Prevention, 2016). Malgré la recommandation de la U.S. Preventive Services Task Force contre le dépistage universel de l’autisme ( www.uspreventiveservicestaskforce. org/Page/Document/RecommendationStatementFinal/autism-spectrum- disorder-in-young-children-screening ), l’Académie américaine de pédiatrie (American Academy of Pediatrics [AAP]) a réitéré sa préconisation que tous les enfants soient soumis à un dépistage des TSA à 18 et 24 ou 30 mois au moyen de mesures normalisées. L’AAP fournit une trousse d’outils aux professionnels pour les guider dans ce processus ( www.aap.org/en-us/ advocacy-and-policy/aap-health-initiatives/ pages/Caring-for-Children-with-Autism-Spectrum- Disorders-A-Resource-Toolkit-for-Clinicians. aspx ). L’objectif typique de l’évaluation à ces étapes est de répondre à la question sous-jacente : « Est-ce de l’autisme ? » et ensuite : « Que peut-on faire pour aider l’enfant ? »
De nombreux parents se présentent à l’évaluation après avoir observé, soupçonné ou appris par quelqu’un que le développement de leur enfant est retardé ou perturbé. D’autres peuvent être sidérés par un diagnostic, ayant pensé que leur enfant, bien qu’un peu immature socialement, était précoce ou doué sur le plan du développement. Certains parents ont dû attendre et s’inquiéter pendant des mois avant le rendez-vous d’évaluation, tandis que d’autres ont appris le diagnostic présumé de façon inattendue lors d’un rendezvous médical ou d’un examen pour un bébé bien portant. Chaque fois que cela se produit, la plupart des parents sont dévastés d’entendre parler d’un diagnostic de TSA pour la première fois. Les professionnels qui disent aux parents que leur enfant est atteint de TSA et peut-être aussi de handicap intellectuel doivent être à la fois honnêtes et compatissants lorsqu’ils présentent des informations et répondent aux questions ( Mesibov, Shea et Schopler, 2005 ). Des termes diagnostiques précis doivent être utilisés et expliqués, et les réponses aux questions sur le développement futur de l’enfant doivent être aussi complètes que possible. Le soutien émotionnel, la gentillesse et l’empathie sont essentiels lors de telles séances avec les parents.
Comme Hogan et Marcus le mentionnent au chapitre 12 du présent volume, l’information sur les options en matière d’éducation et de traitement doit habituellement faire partie de l’évaluation diagnostique initiale. Les parents peuvent être prêts ou non à entendre des détails sur les programmes locaux, les théories d’intervention ou autres, mais les résultats les plus signifi catifs de l’évaluation à ce stade de développement sont souvent les recommandations de base (comme de bons livres et des sites Internet sur les TSA), les coordonnées d’un système d’intervention précoce et des suggestions sur la façon de gérer des problèmes de comportement pressants.

Âge de l’école élémentaire

Les évaluations (qui sont souvent des réévaluations) pour les enfants d’âge de scolarisation élémentaire visent parfois à l’établissement ou à la confirmation du diagnostic de TSA, mais sont plus susceptibles de se concentrer sur la question sous-jacente : « Sera-t-il capable de… ? » Les évaluations à ce stade passent donc des questions diagnostiques à l’évaluation périodique des compétences de l’enfant. Au cours des années d’école élémentaire, les aptitudes et le potentiel intellectuels, langagiers, scolaires et adaptatifs de l’enfant deviennent généralement plus évidents, grâce à une coopération accrue avec les procédures des tests normalisés, les tendances des résultats aux tests au cours des années, et les rapports concernant les réponses de l’enfant à la stimulation et aux cours.
Étant donné qu’une fonction importante de l’évaluation à cette étape consiste à appuyer une vaste gamme d’interventions, les résultats obtenus aux tests normalisés ne sont pas très utiles en soi, bien qu’ils puissent indiquer des besoins pédagogiques particuliers. Cependant, en plus des besoins dans les domaines de l’enseignement cognitif, langagier et scolaire, de nombreux enfants atteints de TSA ont des problèmes importants au niveau des activités de la vie quotidienne et des habiletés sociales, tant à l’école qu’à la maison, ce qui exige souvent une évaluation qualitative.
Les compétences et les comportements scolaires qui peuvent nécessiter un enseignement et une intervention comprennent le comportement à bord du bus scolaire, les transitions pendant la journée scolaire, le calme et la participation à des activités dans des endroits très stressants tels que la cantine ou le gymnase. Diverses habiletés de la vie quotidienne à la maison peuvent aussi nécessiter une évaluation et une intervention : les aspects de la préparation à l’école le matin (par exemple s’habiller, prendre son petit déjeuner, se brosser les dents et quitter la maison à l’heure) et les activités après l’école (par exemple faire ses devoirs ou jouer de façon constructive, dîner, prendre un bain, se brosser les dents et aller au lit à l’heure).
Pour les enfants de cet âge présentant des troubles cognitifs importants, certains aspects de l’apprentissage de la propreté peuvent encore nécessiter une évaluation et une intervention, tant à la maison qu’à l’école. Pour les élèves plus capables sur le plan cognitif, un soutien est souvent nécessaire pour des tâches plus organisationnelles comme noter les devoirs à faire, apporter le matériel à la maison, terminer le travail, rapporter ce travail à l’école et le remettre à l’enseignant. De plus, l’évaluation des compétences sociales est importante pour déterminer les besoins d’intervention des enfants en ce qui concerne le jeu à proximité ou en compagnie d’autres enfants (y compris la fratrie), le partage de matériel, les activités à tour de rôle, l’initiation et la réponse à des contacts sociaux avec ses pairs, et l’acquisition des comportements sociaux par observation et imitation (voir le chapitre 6 de cet ouvrage).
Il se peut que certains enfants d’âge scolaire élémentaire atteints de TSA n’aient pas encore été identifi és comme ayant ce trouble ou, du moins, comme ayant des besoins spéciaux. Ces élèves possèdent souvent de solides compétences scolaires, particulièrement en mathématiques, en sciences et dans certains aspects de la lecture, de sorte que les systèmes scolaires ne les considèrent peut-être pas comme ayant besoin d’aides particulières (bien que dans les dernières années des études élémentaires et secondaires, on puisse généralement observer des difficultés liées aux compétences scolaires, comme la gestion des ressources, l’organisation du temps, la rédaction manuscrite, la lecture inférentielle). Des recherches récentes suggèrent que certaines fi lles ayant des TSA sans déficience intellectuelle pourraient ne pas être diagnostiquées, car elles seraient mieux en mesure de « camoufl er » leurs symptômes autistiques ( Lehnhardt et al., 2016 ).
Lorsque les parents sollicitent des évaluations qui permettent d’établir un diagnostic de TSA à cet âge, ils demandent parfois : « Devons-nous en parler à l’école ? » En règle générale, nous estimons que fournir des renseignements exacts et complets aux établissements scolaires est le moyen le plus effi cace d’obtenir les aides et les soutiens appropriés. Plutôt que de ne pas divulguer le diagnostic en raison de stéréotypes (comme « tous les élèves atteints de TSA ont un handicap intellectuel et pas de langage verbal ») ou de la crainte d’une orientation inappropriée (comme « tous les élèves atteints de TSA sont mis à l’écart dans des classes d’éducation spécialisée »), il est presque toujours préférable de partager l’information avec le système scolaire et l’équipe du plan d’accompagnement personnalisé (avec un soutien professionnel et une aide à la vie scolaire au besoin), puis de travailler ensemble pour concevoir un programme individuel d’aides et d’aménagements en fonction des besoins évalués pour l’élève.

Âge de l’enseignement secondaire

Les réévaluations pour les enfants en âge d’être dans l’enseignement secondaire peuvent porter sur plusieurs questions connexes : « De quels services et soutiens aura-t-il besoin à l’avenir ? » ; « À quelles aides a-t-il droit ? ». L’évaluation comprend donc généralement l’élaboration de programmes en milieu scolaire, et l’aide à l’élaboration de projets pour l’âge adulte. Pour les enfants atteints de TSA et de troubles cognitifs importants, une évaluation peut être nécessaire dans le cadre du processus de demande de programmes fi nancés par l’État, comme les programmes Medicaid et d’exemption de Medicaid 1 ( www.medicaid.gov ), le Supplemental Security Income 2 ( www.ssa.gov/ssi ) et les services de réinsertion professionnelle gérés par chaque État aux États-Unis 3 . Pour certains élèves, l’évaluation des besoins spéciaux liés aux TSA peut être utilisée dans le cadre du processus de sélection et de demande d’admission dans des universités ( Palmer, 2006 ), y compris pour obtenir des aménagements pour les tests d’admission dans les universités ( www.collegeboard.org/students- with-disabilities/typical-accommodations ; www.act.org/content/act/en/products-and-services/ the-act/taking-the-test/services-for-examinees- with-disabilities.html ).
Les parents d’un enfant non diagnostiqué qui arrive au collège ou au lycée ont généralement connu des années de diffi cultés scolaires et sociales, de détresse émotionnelle et de confusion diagnostique au moment de l’évaluation et de l’annonce des TSA. Leur question sous-jacente est souvent une frustration : « Qu’est-ce qui ne va pas chez lui ? », et leur réaction au diagnostic peut être, en fait, un soulagement : « Alors, c’était donc ça ! ». Même si le diagnostic de TSA peut être difficile à entendre, à ce stade, les parents sont souvent reconnaissants d’avoir une explication des difficultés qu’ils ont vécues et de recevoir des recommandations pour aborder les problèmes comportementaux et sociaux, et obtenir des aménagements appropriés dans le programme scolaire de leur enfant.

1 Medicaid est un programme aux États-Unis qui fournit une assurance maladie aux individus et aux familles ayant de faibles ressources. Il est géré par les États, conjointement avec le gouvernement fédéral. Le programme d’exemption de Medicaid ( Medicaid Waiver ) permet à des personnes qui seraient autrement dans des institutions d’être prises en charge à long terme chez elles, dans leur communauté. (NdT)
2 Le Supplemental Security Income (SSI) est un programme fédéral américain d’aide sociale sous condition de ressources qui fournit une aide financière aux personnes qui sont âgées de 65 ans ou plus, aveugles ou handicapées. (NdT)
3 En France, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) gèrent notamment l’évaluation des besoins de compensation et l’attribution de prestations scolaires pour les personnes présentant un TSA. Des aménagements sont possibles pour les études et/ou les examens, au collège, au lycée et à l’université. (NdT)

Âge adulte

La réévaluation visant à répondre à la question à multiples facettes : « Quels services publics et quels fi nancements sont disponibles pour lui ou elle ? » continue d’être typique pour les adultes atteints de TSA, qui peuvent avoir besoin de soutien en termes de revenus supplémentaires, de logement et de repas, de supervision et de formation en matière de soins personnels et de vie communautaire, de compétences professionnelles, de travail assisté, de soins médicaux et de transports. Ces services et d’autres soutiens financés par les deniers publics ont des lignes directrices précises en ce qui concerne les outils d’évaluation et la documentation des défi cits fonctionnels ( www.benefi ts.gov/benefi ts/browseby- category/category/DIA4 ).
Les personnes dont la première évaluation des TSA survient à l’âge adulte se divisent habituellement en deux catégories : celles qui présentent de graves retards de développement et qui font l’objet d’un dépistage de l’autisme en milieu institutionnel, et celles dont les fonctions cognitives et adaptatives sont élevées. Ces dernières peuvent demander elles-mêmes à être évaluées car, en raison de difficultés liées à l’emploi ou de problèmes sociaux ou interpersonnels, elles peuvent avoir commencé à soupçonner leur diagnostic, notamment si l’un de leurs enfants est évalué conjointement pour un TSA ; une autre éventualité est que l’évaluation ait été demandée dans un cadre de consultations psychiatriques ambulatoires ou pour des raisons médico-légales ( Nylander et Gillberg, 2001 ; Murrie, Warren, Kristiansson et Dietz, 2002 ).

4 Ces services sont coordonnés en France par les MDPH. (NdT)

Outils d’évaluation diagnostique fondés sur l’âge

Étant donné que les caractéristiques comportementales des TSA diffèrent au cours du développement, différentes approches d’évaluation diagnostique sont nécessaires à des âges différents.

Petite enfance : première année

Comme nous l’expliquons plus en détail au chapitre 4 du présent ouvrage, il existe actuellement un grand intérêt de recherche pour identifier les caractéristiques des TSA chez les enfants de moins de 12 mois ( Gammer et al., 2015 ; Jones, Gliga, Bedford, Charman et Johnson, 2014). De plus, plusieurs outils d’évaluation sont actuellement en cours d’élaboration et donnent des résultats prometteurs, notamment l’Échelle d’observation de l’autisme chez les nourrissons ( Autism Observation Scale for Infants [AOSI] ; Bryson, Zwaigenbaum, McDermott, Rombough et Brian, 2008 ; Gammer et al., 2015 ), qui est un instrument semi-structuré et fondé sur le jeu ; et l’Inventaire de la première année ( First Year Inventory [FYI] ; Turner Brown, Baranek, Reznick, Watson et Crais, 2013), qui permet de noter les rapports des parents. À l’aide de ces mesures et d’autres, plusieurs groupes de recherche ont identifié un grand nombre de comportements ou de caractéristiques qui différencient les groupes de très jeunes enfants chez qui on diagnostique éventuellement un TSA des groupes témoins d’enfants ayant un développement normal ou divers autres types de déficiences développementales, mais aucun outil standardisé d’évaluation n’existe encore pour un diagnostic individuel chez des enfants de moins de 12 mois. Les comportements au cours de la première année de vie qui ont été signalés comme étant fortement associés à des diagnostics ultérieurs d’autisme comprennent une diminution de la réceptivité sociale (par exemple répondre au nom, regarder les gens, comportements d’attention conjointe) et des comportements atypiques sensori-régulateurs (par exemple augmentation de la mise en bouche d’objets, modèles d’attention visuelle inhabituels, irritabilité accrue ; Bryson et al., 2008 ; Jones et al., 2014 ). D’autres outils d’évaluation normalisés qui ont été utilisés pour des dépistages chez des groupes d’enfants âgés de 1 an ou moins sont les MacArthur-Bates Communicative Development Inventories-Infant Form (Inventaire du développement communicatif du nourrisson ; Fenson et al., 2007 ) et les Échelles d’apprentissage précoce de Mullen ( Mullen Scales of Early Learning ; Mullen, 1995 ). Zwaigenbaum et al. (2005) ont rapporté qu’avec le formulaire pour nourrissons de l’inventaire de MacArthur-Bates à l’âge de 12 mois, un groupe de jeunes diagnostiqués autistes par la suite a utilisé beaucoup moins de gestes et compris moins de phrases que les témoins. Landa et Garrett-Mayer (2006) ont rapporté que de tels enfants avaient des scores nettement inférieurs à ceux du groupe témoin dans toutes les échelles de Mullen, hormis dans celle de la réception visuelle.

Petite enfance : deuxième année

La mesure d’observation directe de référence pour le diagnostic de certains enfants à partir de la deuxième année de vie est l’Échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, deuxième édition ( Autism Diagnostic Observation Schedule [ADOS-2] ; Lord et al., 2012 ). Selon ses auteurs, l’ADOS peut être utilisé déjà avec des enfants qui ont un âge de développement non verbal d’au moins 12 mois et plus tard tout au long de l’âge adulte ( www.wpspublish.com/store/p/2648/ autism-diagnostic-observation-schedule-secondedition- ados-2 ). L’ADOS est largement reconnu comme étant l’outil d’observation directe des TSA le plus sophistiqué et le plus solide sur le plan psychométrique ( McCrimmon et Rostad, 2014 ) ; cependant, il est coûteux à acheter et exige beaucoup de temps pour son apprentissage, son administration et sa cotation.
Les outils de dépistage des TSA à partir de la deuxième année de vie comprennent les dépistages de niveau 1 (dépistage des TSA ou d’autres problèmes de développement dans la population générale des jeunes enfants) et de niveau 2 (dépistage des TSA dans les groupes d’enfants pour lesquels des problèmes de développement ont déjà été mentionnés). L’établissement d’une note seuil pour un test de dépistage implique de peser l’importance de la sensibilité (faible taux de faux négatifs) par rapport à la spécifi cité (faible taux de faux positifs) ; plus la note seuil est faible, plus la sensibilité est élevée, mais plus la spécifi cité est faible, et vice versa ( Coonrod et Stone, 2005 ). Les taux de sensibilité des tests de dépistage des TSA chez les jeunes enfants sont réduits à la fois par le phénomène de régression qui se produit chez certains enfants après l’âge du dépistage et par la diffi culté d’identifi er les enfants présentant des symptômes plus légers de TSA. Les taux de spécifi cité sont aff ectés par le chevauchement des TSA avec d’autres déficiences développementales, en particulier le handicap intellectuel et les troubles développementaux du langage ( Coonrod et Stone, 2005 ; Eaves, Wingert et Ho, 2006 ; Scambler, Hepburn et Rogers, 2006).
Pour les jeunes enfants de 12 mois et plus, plusieurs évaluations de dépistage des TSA sont publiées dans la littérature scientifi que ou disponibles sur le marché. La Checklist modifiée pour l’autisme chez les tout-petits ( Modifi ed Checklist for Autism in Toddlers [M-CHAT] ; Pandey et al., 2008 ; Robins et Dumont-Mathieu, 2006 ) est largement utilisée. Un autre instrument de dépistage bien connu pour les enfants de cet âge est l’Outil de dépistage de l’autisme chez les enfants de 2 ans ( Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds [STAT] ; Stone, Coonrod et Ousley, 2000 ) qui exige qu’un clinicien observe brièvement l’enfant dans un environnement centré sur le jeu. Les Échelles de Bayley du développement du nourrisson et du tout-petit, troisième édition ( Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Th ird Edition [Bayley-III] ; Bayley, 2005 ), administrées par un examinateur qualifié, sont considérées comme la norme d’excellence pour évaluer les retards de développement chez les enfants de 12 à 42 mois ( Scattone, Raggio et May, 2011 ).
Avec ces instruments, les comportements qui sont le plus souvent associés à un diagnostic ultérieur de TSA comprennent l’absence ou une fréquence limitée des conduites suivantes : répondre à l’appel de son nom, suivre un point ou un regard, pointer du doigt pour des raisons autres que faire une demande, et jouer en faisant semblant ( Chawarska et Volkmar, 2005 ; Scambler et al., 2006 ; Ventola et al., 2007 ). L’Évaluation mobile des risques d’autisme ( Mobile Autism Risk Assessment [MARA] ; Duda, Daniels et Wall, 2016 ) est un nouvel outil de dépistage des TSA qui s’avère prometteur pour les enfants de 12 mois à l’âge adulte et qui a été conçu pour être rempli par les parents. Il est accessible sur une plateforme électronique et ne comprend que sept éléments liés à la communication, aux aptitudes sociales et aux comportements.

Petite enfance : enfants de 2 à 3 ans

L’ADOS continue d’être l’instrument d’observation de référence pour les besoins cliniques et de recherche pendant la petite enfance. Un autre outil d’observation utilisé à partir de l’âge de 2 ans qui est moins coûteuse et moins compliqué que l’ADOS est l’Échelle d’évaluation de l’autisme chez l’enfant, deuxième édition ( Childhood Autism Rating Scale, Second Edition [CARS-2] ; Schopler, Van Bourgondien, Wellman et Love, 2010 ), qui a aussi de solides qualités psychométriques ( Lord et Corsello, 2005 ; Perry, Condillac, Freeman, Dunn-Geier et Belair, 2005 ).
La mesure de référence pour le diagnostic fondé sur les constatations des parents à partir de l’âge de développement de 2 ans est l’Entretien pour le diagnostic de l’autisme, version révisée ( Autism Diagnostic Interview-Revised [ADI-R] ; Rutter, Le Couteur et Lord, 2003). Son temps d’administration est d’environ 2 heures ( Lord et Corsello, 2005 ), ce qui le rend laborieux à utiliser dans de nombreux contextes cliniques. Tout comme l’ADI-R, l’Entretien diagnostique pour les troubles de communication sociale ( Diagnostic Interview for Social Communication Disorders [DISCO] ; Wing, Leekham, Libby, Gould et Larcombe, 2002 ), populaire au Royaume-Uni, dure de 2 à 3 heures et nécessite des enquêteurs cliniques hautement qualifi és. Malheureusement, les autres instruments diagnostiques fondés sur un entretien avec les parents sont limités.
À l’âge de 2 ans, la plupart des études indiquent qu’un diagnostic de TSA fondé sur le jugement clinique d’un professionnel expérimenté est le meilleur prédicteur de ce que sera le diagnostic ultérieur, bien que Lord et al. (2006) aient démontré que l’ADOS et l’ADI-R fournissent des informations supplémentaires importantes pour le diagnostic, notamment pour accroître la sensibilité (c’est-à-dire réduire la proportion de faux négatifs). En général, les diagnostics d’autisme à l’âge de 2 ans sont très susceptibles d’être confi rmés plus tard dans la vie ( Ozonoff et al., 2015 ) ou associés à une autre forme de trouble du développement ( Charman et Baird, 2002 ; Eaves et Ho, 2004 ; Moore et Goodson, 2006 ; Sutera et al., 2007 ).
Au-delà de l’établissement d’un diagnostic d’autisme, il peut être utile d’évaluer les capacités intellectuelles à partir de l’âge de 2 ans, car de nombreuses personnes atteintes de TSA ont des altérations du fonctionnement cognitif. Cependant, cette évaluation peut être compliquée par des défi cits dans la communication et des problèmes de comportement ( Grondhuis et Mulick, 2013 ). Il peut être nécessaire d’utiliser plusieurs mesures cognitives pour obtenir une image plus claire des capacités intellectuelles, y compris un instrument de mesure non verbal comme l’Échelle internationale de performance de Leiter – troisième édition ( Leiter International Performance Scale – Th ird Edition [Leiter-3] ; Roid, Miller, Pomplun et Koch, 2013 ; Grondhuis et Mulick, 2013 ). Âge préscolaire Pour les enfants d’âge préscolaire, l’ADOS, l’ADI-R et le CARS-2 demeurent les instruments de mesure standard pour le diagnostic. La plupart des études indiquent qu’un diagnostic de TSA posé à l’âge de 3 ans est très stable ( Charman et Baird, 2002 ; Ozonoff et al., 2015 ; Turner, Stone, Pozdol et Coonrod, 2006). Pour le dépistage et la recherche à partir de l’âge de 4 ans (sauf pour les enfants ayant un handicap intellectuel grave ou sévère), le Questionnaire de communication sociale ( Social Communication Questionnaire [SCQ] ; Rutter et al., 2003 ) peut être utilisé ( Eaves, Wingert et Ho, 2006 ; Eaves, Wingert, Ho et Mickelson, 2006 ; Howlin et Karpf, 2004 ; Wetherby, Watt, Morgan et Shumway, 2007 ). Le SCQ est un outil de 40 questions, fondé sur les observations des parents, utilisant les éléments de l’ADI-R qui se sont avérés les plus discriminants en matière de TSA. Comme il prend la forme d’un questionnaire et qu’il est bref par rapport à l’ADI-R complet, il est plus pratique que ce dernier instrument pour une utilisation en milieu clinique habituel.
Les Échelles d’évaluation du comportement adaptatif de Vineland, deuxième édition ( Vineland Adaptive Behavior Scales, Second Edition [Vineland-II] ; Sparrow, Cicchetti et Balla, 2005 ) sont des formulaires d’évaluation remplis avec les parents/aidants permettant d’évaluer le comportement adaptatif à partir de l’âge de 2 ans et tout au long de la vie adulte. L’évaluation du comportement est essentielle à la planifi cation des interventions, des thérapies et des programmes de soutien pour les personnes atteintes de TSA ( Yang, Paynter et Gilmore, 2016 ) et peut être répétée pour mesurer les progrès.

Âge de l’école élémentaire

Comme nous l’avons déjà mentionné, la plupart des enfants présentant des symptômes graves de TSA sont maintenant diagnostiqués avant l’âge de l’école élémentaire, mais un grand nombre de ceux présentant des symptômes légers ne sont identifi és que beaucoup plus tard ( McConachie, LeCouteur et Honey, 2005 ). En plus des outils d’évaluation standard des TSA mentionnés précédemment (c’est-à-dire ADOS, ADI-R et CARS-2), plusieurs outils d’évaluation sont utilisés pour les enfants qui présentent des caractéristiques plus légères de TSA à partir de l’âge de l’école élémentaire. Il s’agit notamment de la Checklist du comportement de l’enfant ( Child Behavior Checklist [CBCL] ; Achenbach et Rescorla, 2001 ) et de l’Échelle de réciprocité sociale, deuxième édition ( Social Responsiveness Scale, Second Edition [SRS-2] ; Constantino, 2012 ). Le CBCL est un questionnaire conçu pour évaluer les problèmes comportementaux et émotionnels chez les enfants en général, mais il s’est avéré effi cace pour déceler les TSA éventuels et susciter ainsi une évaluation plus formelle ( Mazefsky, Anderson, Conner et Minshew, 2011 ). Le SRS-2 ( Constantino, 2012 ) a des points forts comme la mesure des défi cits sociaux associés aux TSA chez les enfants âgés de 4 à 18 ans.

Âge de l’enseignement secondaire

Les outils d’évaluation dont il vient d’être question pour les enfants suivant une scolarité élémentaire peuvent également être utilisés pour les élèves des collèges et des lycées.
L’Échelle d’intensité des mesures de soutien ( Supports Intensity Scale [SIS] ; Thompson et al., 2016 ) et l’Instrument de classification et d’évaluation des besoins de soutien ( Instrument for Classification and Assessment of Support Needs [I-CAN] ; Arnold, Riches et Stancliffe, 2014 ) sont deux outils pratiques pour évaluer les compétences des adolescents et adultes atteints de TSA. Le SIS a été conçu pour assister les aidants dans la promotion de l’autonomie des personnes ayant une défi cience développementale afin d’améliorer leur qualité de vie ( Mehling et Tasse, 2016 ). Les deux évaluations sont eff ectuées par les enseignants, les parents ou d’autres personnes qui s’occupent des enfants. Ces mesures peuvent être particulièrement utiles pour planifi er et préparer la transition vers l’âge adulte.
La conscience de soi augmente pendant cette période chez tous les adolescents, et il en va de même pour les problèmes socio-émotionnels. Les adolescents atteints de TSA ont des taux d’anxiété et de dépression qui sont beaucoup plus élevés que ceux de leurs pairs ( White, Oswald, Ollendick et Scahill, 2009 ), ce qui justifie le dépistage des problèmes mentaux comorbides.

Âge adulte

Pour les personnes qui peuvent rendre compte de leurs propres expériences, la version adulte du Quotient du spectre autistique ( Autism-Spectrum Quotient [AQ] ; Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin et Clubley, 2001a, 2001b ) peut être utilisée comme point de départ sur la voie du diagnostic. L’AQ et d’autres outils de diagnostic des TSA sont disponibles gratuitement sur Internet. Bien que de nombreux adolescents et adultes s’en servent pour se diagnostiquer eux-mêmes, il est important de faire confi rmer le diagnostic par un professionnel (psychologue ou psychiatre) qui peut également recommander des ressources et des soutiens pour aider à gérer tout symptôme qui pourrait nuire à la qualité de la vie.

Questions liées à l’âge dans l’évaluation des compétences

Comme nous l’avons mentionné dans la section précédente, les diagnostics de TSA posés à l’âge de 2 ans ou plus par des professionnels expérimentés qui utilisent leur jugement clinique et des outils diagnostiques normalisés sont généralement stables. En revanche, les aptitudes, mesurées avec des tests de développement, sont plus variables au fi l du temps. Le facteur le plus évident qui explique ce phénomène est que tous les enfants développent et acquièrent de nouvelles compétences en grandissant. En plus de cette trajectoire ascendante universelle, la trajectoire de développement des enfants autistes est particulièrement variable. Dans de nombreux cas, de faibles résultats aux tests de développement à l’âge de 2 ans ne sont pas stables ou prédictifs ( Charman et al., 2005 ; Turner et al., 2006 ), car un nombre important d’enfants font des progrès développementaux marqués ou coopèrent mieux avec les tests (ou les deux) pendant les années préscolaires ( Rapin, 2003 ). En général, après les années préscolaires, le QI verbal moyen des groupes de patients a tendance à demeurer stable ou à augmenter, et les symptômes comportementaux diminuent souvent pendant l’enfance, l’adolescence et même à l’âge adulte, particulièrement chez les personnes sans défi - cience intellectuelle ( Howlin, 2005 ; McGovern et Sigman, 2005 ; Sigman et Ruskin, 1999 ; Shattuck et al., 2007 ). Cependant, les moyennes de groupe peuvent masquer des diff érences individuelles : certaines personnes font des progrès marqués, tandis que d’autres voient leurs scores cognitifs et leur fonctionnement général diminuer à l’adolescence ou à l’âge adulte ( Shea et Mesibov, 2005 ). De plus, les compétences scolaires et professionnelles et l’autonomie dans la vie quotidienne ne se développent souvent pas dans la même mesure que le QI et les compétences linguistiques, de sorte qu’à l’âge adulte, la majorité des personnes chez qui on a diagnostiqué un TSA durant l’enfance ont besoin d’une certaine combinaison de soutien familial et de services sociaux ( Howlin, 2005 ; Klin et al., 2007 ; Shattuck et al., 2012 ).
Les aspects spécifiques liés à l’âge de l’évaluation des compétences des personnes atteintes de TSA sont abordés ci-dessous.

Petite enfance

Avant l’âge de 3 ans, l’évaluation des compétences n’exige généralement pas la coopération intentionnelle d’un enfant atteint de TSA ; elle repose plutôt sur l’observation de l’exploration par l’enfant de matériels normalisés et des réactions aux événements dans le cadre de l’évaluation, ou sur ce que rapportent les parents.

Âge préscolaire

Les évaluations des enfants d’âge préscolaire atteints à la fois de TSA et de retards de développement importants doivent continuer de s’appuyer sur les techniques d’observation et les déclarations des parents utilisées chez les jeunes enfants, mais certains sujets de cet âge peuvent coopérer quand on leur demande d’exécuter des tâches avec du matériel de test standard (comme ceux décrits dans cet ouvrage : Paul et Wilson au chapitre 7 sur le langage et la communication ; Klingeret, Mussey et O’Kelley au chapitre 8 sur l’intelligence ; Corbett et Iqbal au chapitre 9 sur le fonctionnement neuropsychologique). Cependant, lorsque des éléments du test deviennent trop difficiles, des comportements tels que quitter la table, faire des crises de colère ou donner des réponses persévérantes sont souvent observés. Revenir à des éléments du test correspondant à un niveau de développement antérieur est une méthode utile pour évaluer si les troubles du comportement sont liés au niveau développemental des tâches à accomplir.
Une évaluation précise exige de mobiliser l’attention et la motivation de l’enfant pour qu’il fasse la preuve de ses compétences ( Koegel, Koegel et Smith, 1997 ; Ozonoff , Rogers et Hendren, 2003 ). Une façon d’y parvenir est d’utiliser une structure visuelle qui montre à l’enfant combien de tâches il devra accomplir avant de recevoir une petite récompense. Par exemple, un programme de traitement de texte peut être utilisé pour créer des rangées de cases vierges, avec une case grisée à la fi n de chaque rangée pour représenter une friandise ( figure 5.1 ). Chaque case vide représente un élément du test ; lorsque l’enfant accomplit ou tente de faire cet élément du test, l’examinateur dit quelque chose comme « bon travail, on coche la case » – ce qu’il fait alors effectivement. Cette procédure est utilisée pour chaque item ou question du test, quelle que soit la réussite de l’enfant, de sorte que la récompense reflète la coopération et non la performance correcte. L’enfant peut voir qu’il progresse le long de chaque rangée vers la case grisée, ainsi que vers le bas de la page. Lorsque l’examinateur sent que l’enfant a besoin d’une pause, une ligne spéciale ou bien le mot « pause » peuvent être écrits à la fin d’une rangée. Il peut être nécessaire d’avoir plusieurs pages pour des tests comprenant de nombreux items – il est recommandé d’avoir plus de pages préparées et visibles pour l’enfant que ce qui est nécessaire, puisqu’il est préférable de terminer le test en avance, plutôt que de présenter des items additionnels non prévus pour l’enfant.

Figure 5.1 . Exemple d’une feuille de support visuel pour un test standardisé. La case grisée à la fi n de chaque rangée représente une récompense pour la coopération.

Âge de l’école élémentaire

La plupart des enfants atteints de TSA en âge de fréquenter l’école élémentaire peuvent collaborer avec les exigences des test (tant que les éléments du test ne sont pas d’un niveau développemental trop diffi cile pour l’enfant) ; cependant, certains enfants ont parfois un âge plus élevé que celui prévu pour les tests correspondant à leur niveau de fonctionnement, de sorte que les résultats de ces tests doivent être communiqués avec prudence (voir chapitre 8 de cet ouvrage). Pour les élèves ayant un retard développemental, la grille de la figure 5.1 peut encore être utilisée. Les élèves plus avancés sur le plan du développement peuvent généralement travailler plus longtemps (c’està- dire avec plus de colonnes avant la colonne des cases de récompense grisées), et certains peuvent préférer choisir une récompense parmi différentes options qui sont inscrites dans les diverses cases grisées. Ces élèves plus avancés peuvent également bénéficier d’une liste permettant de cocher des sous-tests.

Âge de l’enseignement secondaire et âge adulte

Pour les personnes atteintes de TSA à l’adolescence et à l’âge adulte, le fait de cocher une liste d’items dans des sous-tests, même si ce n’est pas absolument nécessaire, peut réduire l’anxiété quant à la durée du test et à son contenu.
Un diagnostic précis de TSA et l’évaluation des compétences et des comportements sont essentiels à la prestation de bons services. L’évaluation doit être un processus continu et soigneusement conçu, même s’il est parfois tenu pour acquis ou n’est pas mis en oeuvre avec la rigueur qu’il exige.
Les personnes atteintes de TSA diffèrent considérablement les unes des autres en termes de compétences cognitives, de capacités de communication, d’intérêts, de comportements et de compréhension sociale, entre autres facteurs. L’évaluation permet aux professionnels de comprendre chaque personne en tant qu’individu et d’élaborer des stratégies et des programmes d’intervention appropriés. Par ailleurs, en plus des diff érences individuelles, des changements dans le développement surviennent à mesure que chaque personne atteinte de TSA grandit et se perfectionne. À des âges diff érents, il y a diff érentes compétences à enseigner et diff érents défi s à relever. Pour cette raison, les stratégies et les instruments d’évaluation changent à mesure que les personnes atteintes de TSA avancent dans leur vie.
Bien que le domaine des TSA englobe une grande variété de théories et de stratégies thérapeutiques, il est universellement reconnu que cette population est extrêmement variée en termes de compétences, d’intérêts et de comportements. La mise en oeuvre de stratégies de diagnostic et d’évaluation des compétences adaptées à l’âge est essentielle pour que toute approche théorique du travail avec ces jeunes soit efficace. En rédigeant ce chapitre, nous avons voulu faire progresser la compréhension, les stratégies et les instruments qui permettront de faire évoluer ce processus pour les personnes atteintes de TSA aux différents âges de la vie.

Evaluer les troubles du spectre de l'autisme
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