Mort subite du nourrisson

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Nous vous proposons de découvrir un extrait de l'ouvrage Le deuil périnatal

Le deuil périnatal

Mort subite du nourrisson

B. Beauquier-Maccotta

Perdre un nourrisson, de manière subite et bien souvent inexpliquée, constitue une souffrance parentale incommensurable. Dans ces circonstances exceptionnelles, la douleur de la perte est décuplée par la dimension traumatique de la découverte du décès.

Historique

En 1979, est introduit dans la Classification internationale des maladies (CIM) une sous-rubrique dans l’item « mort subite de cause inconnue » pour distinguer le « syndrome de la mort subite chez le nourrisson » (798.0). Depuis 2000, la CIM- 10, adoptée en 1990, contient l’item R95 « syndrome de la mort subite du nourrisson ».
Néanmoins, lorsqu’une cause au décès est retrouvée ce code n’est plus valide. Un groupe de travail s’est donc réuni en préparation de la CIM- 11 pour introduire différents codes permettant de mieux catégoriser les sudden unexpected death of infant (SUDI), dont les sudden infant death syndromes (SIDS) restent la part inexpliquée sur le plan étiologique (Goldstein, Blair, Sens et al., 2019).
En France, en 1978, sur demande d’associations de pédiatres, le ministère de la Santé ordonne une enquête INSERM sur ce sujet. En 1986, des centres de référence sont créés pour l’étude et la prévention des morts subites du nourrisson avec aussi à charge l’organisation des autopsies des enfants décédés (Paclot, Hatton, Bouvier-Colle et al., 1998). En 1984, ces décès sont qualifi és en France de syndrome de mort subite du nourrisson caractérisé après un décès « imprévisible d’après les antécédents et qui ne trouve aucune explication même après un examen nécroscopique complet » (Lantoine, 1984). On parle aujourd’hui de mort inattendu du nourrisson (MIN) et de mort subite du nourrisson (MSN) lorsqu’il n’y a pas de cause retrouvée, soit environ 80 % des cas (Haute Autorité de santé, 2007).

Dimension de santé publique

En France, des données épidémiologiques sont disponibles depuis 1980 et en adéquation avec celles des autres pays occidentaux (Goldstein, Lederman, Lichtenthal et al., 2018). À partir de 1975, les taux augmentent en raison d’un meilleur renseignement des causes de décès mais surtout en raison du couchage des bébés sur le ventre préconisé à cette période pour éviter les plagiocéphalies. En 1990, 1,8 pour 1000 nourrissons nés vivants est concerné, soit 20 % des décès lors de la première année de vie ( Inizan & Bouviercolle, 1990 ). En 1994, le ministère de la Santé, rejoignant les préconisations d’autres pays, lance une campagne d’information pour le couchage des enfants, afin de proscrire la position ventrale. Alors que le nombre de décès avait augmenté entre 1978 et 1991, il diminue de manière importante à partir de 1992 avec une accélération de cette diminution à partir de 1994. Ces dernières années, il reste stable, soit en France environ 250 décès par an ( figure 11.1 ). Les premiers travaux épidémiologiques ont permis de défi nir la période la plus à risque, entre 2 et 4 mois avec un pic au 3 e mois, ainsi qu’un caractère saisonnier, avec des enfants plus touchés sur les périodes de naissance d’août à janvier. Les garçons sont plus fréquemment concernés ( Inizan & Bouvier-colle, 1990 ).

Figure 11.1 . Évaluation-prévalence des MSN.

Facteurs de risque

La compréhension des causes de ces décès est un enjeu scientifi que important en termes de prévention bien évidemment. Mais c’est aussi un enjeu pour les familles et leur processus de deuil. L’absurdité cruelle d’une telle perte, si elle ne prend aucun sens extérieur et partageable, risque d’être prise en charge par les processus psychiques du sujet endeuillé lui-même et de conduire à des ruminations autoculpabilisantes.

Conditions de couchage

Dans tous les pays où il a été appliqué, le couchage en position dorsale a permis une diminution importante de la prévalence des MSN. Ce débat autour de la sécurité du couchage des bébés est toujours d’actualité, avec des travaux internationaux qui soulignent la nécessité de continuer à bien analyser la position du bébé lors de l’examen post mortem (Shiptstone, Th ompson, Young & Byard, 2019).
Le co-sleeping est un facteur de risque, surtout avant 4 mois mais des facteurs ethniques et sociaux interviennent aussi de manière associée ( Pretorius & Rew, 2019 ; Womack, Rossen, Hirai, 2020). D’autres auteurs attirent l’attention sur le fait que la focalisation sur le couchage, avec des dimensions commerciales qui l’accompagnent ( baby-box , Pepi-Pod®, wahakura ) néglige la dimension ethnologique du breastspleeling (dormir ensemble pour allaiter le bébé) et sa réalité concrète (Baddock, Tipene-Leach, Williams et al., 2017). De plus, ces auteurs soulignent l’importance de ne pas minimiser les autres facteurs tels que le tabagisme, la précarité, les conduites addictives dans ces mesures de prévention (Bartick, Tomori & Ball, 2018).
Ainsi les facteurs prédictifs de MSN sont le partage hasardeux du lit avec le bébé (en particulier associé à d’autres facteurs de risque), la position ventrale et un état de santé dégradé la semaine précédente (Blair, Rubens, Pease et al., 2019).
L’ allaitement maternel protégerait en revanche les bébés ( Paclot, Hatton, Bouvier-Colle, Roussey, & Sénécal, 1998 ). Ces données ont été confirmées récemment, avec une diminution des risques de décès spontané durant la première semaine de vie si l’allaitement maternel et du peau à peau étaient pratiqués (Bartick, Boisvert, Philipp & Feldman- Winter, 2020). Certaines publications réclament des recommandations pour le couchage qui tiendrait plus compte de la réalité de l’allaitement ( S, Grupo de Trabajo de Muerte Subita e Inesperada del lactante, Jenik, & Conti, 2017 ).

Autres étiologies

Le tabagisme durant la grossesse est un facteur de risque de MSN, fumer entre 1 à 20 cigarettes par jour augmente le risque de manière linéaire. Les femmes qui arrêtent de fumer réduisent ce risque (Anderson, Lavista Ferres, Ren et al., 2019).
La pollution de l’air aurait un impact significatif chez les enfants de petit poids de naissance ou prématurés (Hwang, Cheong & Kim, 2019).
L’ incrimination de la vaccination dans les SIDS fait partie des préoccupations des parents. Certaines études au contraire inscrivent les vaccinations à jour comme facteur protecteur (Adams, Good & Defranco, 2009), et les données scientifi ques préconisent un maintien de la vigilance sur cette question (Osawa, Nagao, Kakimoto et al., 2019).
Des causes cardiaques ont été découvertes expliquant ainsi certains des décès. Suite au décès de jumeaux , un variant génétique intervenant dans le métabolisme mitochondrial et responsable de cardiomyopathie létale a été identifi é (Phoon, Halvorsen, Goldstein et al., 2019 ). D’autres anomalies du rythme cardiaque, avec un substratum, ont pu être incriminées (Santori, Gil, Blanco-Verea et al., 2019).
Une hypothèse neurologique est également avancée. Les décès durant le sommeil pourraient aussi être liés à des anomalies centrales, au niveau de la formation réticulée du tronc cérébral, composée de neurones sérotoninergiques. Un dysfonctionnement conduirait à une perte de la fonction homéostatique de cette zone durant le sommeil ( Kinney & Haynes, 2019 ).

Prévention

Ainsi, au fi l de ces études épidémiologiques, un certain nombre de facteurs de prévention ont pu être authentifiés ( encadré 11.1 ).
Si on a pu observer une diminution de la prévalence, une étude espagnole a montré récemment que les cinq messages de prévention véhiculés parmi la population – position dorsale du bébé pendant le sommeil, condition de son couchage, allaitement, utilisation d’une succion non nutritive, tabagisme maternel – ne sont respectés tous les cinq que par 6 % de la population. La moitié des bébés dorment encore dans une position déconseillée (Ruiz Botia, Cassanello Penarroya, Diez Izquierdo et al., 2019).
La question des modalités de diffusion des messages de prévention est aussi posée, certains auteurs soulignent l’importance d’un message de prévention offi ciel sur les réseaux sociaux en regard des propos qui contiennent un message commercial ( Pretorius & Rew, 2019 ).

Prévention de la MIN ( Adams, Good, & Defranco, 2009 )

Le deuil parental

Ce deuil est marqué par la soudaineté de la survenue du décès. Les procédures médico-judiciaires et l’enquête rythment d’une manière bien particulière les semaines suivant la perte. La présence médicale ou soignante est indispensable pour accompagner en dehors de tout jugement.
Le caractère inexplicable, s’il persiste, reste un obstacle de plus dans ce deuil. En effet, le deuil parental est un deuil complexe du fait de la relation de dépendance du jeune enfant. Si les parents ne sont pas en mesure de donner sens à leur vécu, on sait par ailleurs que cela constitue un facteur de risque de deuil compliqué .
Assez peu d’études se sont penchées sur l’éventuelle spécificité de ce deuil. Mais la sensation d’isolement, d’autoreproche , de culpabilité peut durer de longs mois. Les symptômes de deuil prolongé seraient d’autant plus fréquents chez les mères ( Goldstein et al., 2018 ). Le deuil prolongé, défini comme la persistance de symptômes aigus 6 mois après la perte, est estimé à 9 % 1 an après un décès en population générale, il est de 57 % 1 an après chez les mères ayant perdu un bébé de MSN et de 41 % à 3 ans ( Goldstein et al., 2018 ).

Infanticide , suspicion et fantasmes

En 2011, Bertrand Werniarz soulève le délicat point des infanticides. Dans son argumentaire, il souligne que le taux de décès par accident est plus élevé dans la tranche d’âge inférieure à 1 an que celle de 1 à 4 ans, avec une prévalence de MSN qui varie peu désormais. Malgré des investigations post mortem qui restent encore parfois insuffisantes, les taux de morts suspectes ou violentes pourraient être de 17 % (Tursz, Crost, Gerbouin-Rérolle & Beauté, 2008). Ce sujet avait déjà été soulevé en 1968, argumenté sur le risque psychopathologique que certaines dépressions postnatales s’accompagnent de l’impossibilité à penser la perte et la séparation nécessaires pour penser le bébé après la naissance. Certaines mères pourraient alors percevoir leur enfant comme un objet étranger, sans lien d’empathie et rapidement persécutant. Cette analyse psychopathologique a été grandement contestée car non argumentée sur le plan épidémiologique ( Welniarz, 2011 ). Néanmoins, en 1994, le Committee on Child Abuse and Neglect considère que 5 % des SIDS pourraient être des infanticides masqués.
Cette question, pour délicate qu’elle puisse être, ne peut être passée sous silence.
Néanmoins, elle témoigne aussi de l’écart entre une réalité fort probablement exceptionnelle, et les fantasmes qui vont entourer ses situations.
Les personnes présentes au moment du décès vont être suspectées, les parents vont possiblement se sentir responsables de n’avoir pu prévenir ce décès. Cela fait bien évidemment écho à la mise en échec de la première des fonctions parentales qui est la capacité à faire vivre son bébé, telle que décrite dans la constellation maternelle ( Stern, 1997 ).
L’éventualité d’un syndrome de Münchhausen par procuration est aussi parfois évoquée ( Welniarz, 2011 ).
Plus récemment, des articles soulignent la nécessité d’une investigation complète des circonstances d’un décès. Bien qu’il soit indispensable que le milieu médical accueille les parents dans une approche non accusatrice, la compréhension des causes du décès est une préoccupation médicale, afi n de protéger éventuellement d’autres enfants du foyer, soit de méconnaissance sur les règles de sommeil par exemple, soit en termes de protection de l’enfance. Les pédiatres se doivent de soutenir les parents durant ces investigations médicales et judiciaires (Palusci, Council on Child Abuse and Neglect, Kay et al., 2019).

Une prise en charge globale

Prise en charge médicale et autopsie

La prise en charge médicale s’est formalisée au fi l des années, avec un examen pédiatrique et une proposition d’autopsie . En France, une recommandation de la HAS de 2007 précise les modalités de prise en charge ( encadré 11.2 ).

Résumé des recommandations de la HAS (2007)
La proposition d’autopsie est un temps délicat de ces prises en charge. Certains couples la refusent évoquant une vision mutilée du corps du bébé, un délai allongé pour les obsèques, des croyances culturelles ou religieuses qui pourraient l’interdire, l’appréhension de ce que l’autopsie pourrait révéler, tout autant que le fait qu’initialement les parents n’imaginent pas que mieux comprendre les causes du décès puissent les aider « puisque cela ne ramènera [pas] leur enfant » (Odendaal, Elliott, Kinney et al., 2011). Dans le temps de discussion qui va permettre d’informer les parents, il est important d’aborder chacun de ces points, sans chercher à convaincre les parents, mais en leur donnant le plus d’informations possible pour qu’ils puissent décider en connaissance de cause. Lorsque des prélèvements tissulaires sont utilisés pour la recherche, il est aussi capital d’expliquer aux parents de quelle manière ces résultats pourraient aider d’autres familles. Par ailleurs, mentionner l’intérêt pour le couple en cas de grossesse ultérieure n’est pas nécessairement un argument, les parents étant à ce moment-là dans l’incapacité de se projeter ainsi ( Odendaal et al., 2011 ).
Des travaux sont menés pour savoir si des procédures moins invasives seraient plus acceptables pour les familles, tout en étant satisfaisantes sur le plan des résultats. Une étude a demandé de manière retrospective à 859 parents ayant perdu un bébé in utero ou durant la première année de vie, s’ils auraient accepté une autopsie ou un protocole d’imagerie par résonance magnétique (IRM) et d’endoscopie post mortem ( less invasive autopsie ou LIA). Plus de 90 % des sujets auraient accepté la LIA, contre 54 % une autopsie conventionnelle (Lewis, Riddington, Hill et al., 2019).
Dans cette circonstance plus encore que dans toute autre, les explications médicales sont fondamentales pour permettre aux parents de cheminer dans leur deuil.
L’investigation complète d’une situation permet de :

  • établir les causes du décès ;
  • déterminer les facteurs contributifs, possiblement modifi ables ;
  • proposer un soutien adapté à la famille ;
  • s’assurer que les dimensions légales sont respectées ;
  • être une source d’information pour les données médicales afin de réduire les risques pour d’autres enfants (Sidebotham, Marshall & Garstang, 2018).

L’accompagnement soignant

La prise en charge de ces situations est en première ligne. Une prise en charge par les services d’urgence, les pédiatres ou les infi rmières est importante.
Une étude qualitative a mis en évidence les temps importants de ce premier accompagnement ( encadré 11.3 ; Rudd & D’Andrea, 2013 ).

Accompagnement immédiat après une MSN ( Rudd et D’Andrea, 2013 * )
Un article souligne l’importance de visites à domicile rapidement après un SIDS, permettant à une infirmière , une puéricultrice de la Protection maternelle et infantile (PMI ) en France, dans un cadre d’attention et de compassion, de prendre contact avec la famille et de proposer un soutien adapté à ces circonstances ( encadré 11.4 ; Stastny, Keens & Alkon, 2016). Les réseaux sociaux et les sites dédiés jouent très probablement un rôle de soutien, créant une communauté virtuelle autour des familles endeuillées ( Finlay & Krueger, 2011 ).

Visite à domicile après une MSN ( Stastny, Keens, & Alkon, 2016 * )
Le soutien familial, par les grands-parents le plus souvent, est aussi important lorsqu’il est possible. En étant simplement présent, en prenant en charge les tâches du quotidien, en recueillant et validant les émotions des parents, ce soutien est un allié important (White, Walker & Richards, 2008). Dans certains pays, ce soutien à la famille peut être accompagné par des travailleurs sociaux ( Price, 2007 ).
L’accompagnement psychologique ne diffère probablement pas beaucoup des autres circonstances du deuil périnatal. Le bébé est un sujet déjà bien présent dans la vie quotidienne des parents et dans la psyché parentale, son absence sera vécue de manière aiguë. La part objectale de cette perte sera très présente. La dimension de culpabilité peut surgir aussi de manière massive, les parents doivent alors bénéfi cier de toute la délicatesse de l’accompagnement des professionnels pour ne pas ancrer ce processus de culpabilité sur des éléments concrets peut-être erronés. Mais comme nous le verrons dans le chapitre 15, le déploiement de la culpabilité est aussi un mouvement naturel de recherche de sens et peut accompagner le processus de deuil.
Les thérapeutes devront aussi explorer des symptômes de stress post-traumatique. En particulier lorsque le décès est survenu au domicile, le lieu de vie des sujets devient possiblement un rappel traumatique de la découverte du décès.
Les soins à la famille devront donc s’ajuster en fonction de toutes ces dimensions.

Bérengère Beauquier-Maccotta est pédopsychiatre, praticien hospitalier responsable de l’unité de liaison en périnatalité de l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades, APHP, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris.
Docteur en psychologie et habilitée à diriger les recherches, elle est membre associée du Laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie, psychanalyse (PCPP, EA 4056), Institut de psychologie, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité.
Ses travaux de recherches portent sur les aléas de la construction de la parentalité dans des situations cliniques diverses : infertilité et conception par don, diagnostic anténatal, notion d’attachement prénatal, traumatisme périnatal, ainsi que sur l’utilisation de techniques de psychothérapies parents-bébés dans ces mêmes circonstances.

Le deuil périnatal
© 2020 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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