Explorer le sommeil : TCC dans l’autisme et le retard mental

Les plaintes concernant le sommeil sont très fréquentes dans cette population: difficultés pour s’endormir, réveils au milieu de la nuit, réveil matinal précoce, etc. Un mauvais sommeil entraîne une journée pénible pour le patient et pour son entourage: fatigue, manque de concentration, irritabilité.

La question de l’insomnie fait intervenir, presque dans tous les cas, des facteurs biologiques et/ou des processus de conditionnement répondant.

Démarche structurée pour explorer le sommeil

Nous proposons, d’après les conseils habituels des spécialistes du sommeil et d’après l’expérience de notre équipe, cette démarche structurée en plusieurs étapes. Le lecteur peut aussi se référer au document de la Haute Autorité de santé, en accès libre sur son site internet [HAS, 2006]. Ces recommandations de l’HAS prennent un intérêt particulier dans le domaine du handicap et leur application doit être adaptée, d’autant qu’elle fait intervenir des facteurs psychiques et environnementaux inhabituels.

Explorer l’environnement physique du sommeil

L’endormissement et le maintien du sommeil peuvent être perturbés par des stimuli tels que le bruit, une lumière trop intense, une température trop élevée (la température recommandée dans la chambre est 17 ou 18 °C). Il est important de rechercher les particularités sensorielles du patient, notamment l’hypersensorialité auditive qui fait qu’un bruit banal (ou même inaudible pour la plupart des gens) peut être perçu de façon désagréable et empêcher l’endormissement du patient autiste.

Le traitement de l’insomnie due à un facteur environnemental est l’élimination de ce facteur; par exemple, en cas d’insomnie liée au bruit: fermer les fenêtres, demander aux autres membres de la famille ou aux autres résidents de parler à voix basse le soir, utiliser des bouchons d’oreilles, déplacer la chambre à coucher, etc.

Explorer l’hygiène du sommeil

L’hygiène du sommeil est un aspect important, souvent négligé dans cette population.
En voici les principales règles, vues dans les conditions particulières des personnes ayant un TSA et/ou un retard mental:

  • Se lever et se coucher à des horaires réguliers, y compris le week-end
  • Réserver la soirée à des activités calmes : relaxation, musique, discussions en famille, marcher un peu le soir, voir une émission qu’on apprécie à la télévision, sans excès. Il faut en revanche éviter les activités physiques intenses et l’exposition prolongée aux écrans. Beaucoup de nos patients en effet perdent leur sommeil, ou en perdent la bonne qualité, parce qu’ils utilisent ordinateurs, tablettes et jeux vidéo tard dans la soirée, ce qui perturbe l’horloge biologique. Les aidants devraient tenter d’amener la personne à s’occuper autrement
  • Réserver le lit au sommeil, éventuellement à l’activité sexuelle (souvent, dans notre population, à la masturbation). Se détendre le soir dans son lit, écouter de la musique calme, lire (pour ceux qui savent lire) ou regarder des livres et des magazines amusants peuvent constituer des activités qui favorisent l’endormissement. On déconseille, en revanche, de regarder la télévision et de manger dans son lit
  • Bien marquer le moment du réveil le matin : se lever, s’exposer à la lumière du jour, faire du sport. Beaucoup de personnes de cette population manquent d’activité physique. C’est un point de vigilance surtout en cas de sommeil nocturne peu efficace
  • Éviter de faire des siestes longues : si la personne ressent une somnolence en début d’après-midi, on peut lui conseiller une sieste qui ne dépasse pas 20 à 30 minutes. Les institutions (ESAT, centres d’activité, institut médicoéducatif, etc.) devraient permettre à leurs usagers cette possibilité d’un moment de détente ou d’une sieste en début d’après-midi, en veillant à ne pas les laisser dormir trop longtemps
  • Réduire la consommation d’excitants, surtout en fi n de journée. Les sujets dans cette population boivent parfois trop de café ou d’autres boissons contenant de la caféine. Il faut limiter cette consommation à deux ou trois tasses de café, et éviter d’en boire après 16 heures

Explorer la possibilité d’un « hyperéveil »

Il s’agit du stress, du surmenage, des soucis, de toute cause d’excitation. Les événements survenus récemment ou attendus peuvent être source de stress même quand ils sont perçus comme heureux par l’entourage; ils constituent en effet un changement perturbant pour le sujet handicapé. Le thérapeute se posera aussi des questions sur le quotidien du patient: les activités professionnelles ou occupationnelles sont-elles insuffisantes ou au contraire mettent-elles en difficulté la personne (temps d’activité trop long, activités trop exigeantes, etc.)?

Quand l’insomnie semble liée à l’hyperéveil, la TCC est une approche précieuse. L’analyse fonctionnelle produit des hypothèses; la relaxation et les règles cognitives sont des techniques souvent efficaces. Les anxiolytiques et les hypnotiques, prescrits pendant quelques jours à quelques semaines, peuvent aussi être utiles.

Explorer les causes toxiques et médicamenteuses

Certains médicaments peuvent empêcher le sommeil ou en réduire la durée ou la qualité. Devant une plainte d’insomnie chez un patient recevant un traitement médicamenteux, il faudra demander un avis médical pour savoir si tous ces médicaments sont nécessaires, si certains d’entre eux risquent d’aggraver les troubles du sommeil et, dans ce cas, si on peut les remplacer par d’autres ou en diminuer la dose.

Un traitement trop sédatif pendant la journée (souvent instauré depuis longtemps devant des comportements agressifs) peut aussi diminuer le besoin de dormir la nuit.

Une cause possible d’insomnie est aussi la prise prolongée d’hypnotiques, qui perdent alors leur efficacité et perturbent le cycle veille sommeil.

N’oublions pas que les médicaments responsables d’une sédation ou, au contraire, d’une insomnie, ne sont pas toujours des psychotropes. Beaucoup d’autres médicaments (par exemple certains antihypertenseurs) peuvent induire ou aggraver une insomnie.

Comme nous l’avons déjà mentionné, la caféine, l’alcool et les boissons dites énergisantes, consommés en grosses quantités, ou le soir, sont parfois responsables d’un sommeil de mauvaise qualité. Chez les patients « accros » au café, on peut conseiller de remplacer le café à partir de 16 heures par d’autres boissons: café décaféiné, tisane, etc.

Évaluer la présence d’une affection somatique

Devant un mauvais sommeil, surtout d’apparition récente, on recherchera d’éventuelles maladies somatiques, notamment celles qui entraînent un inconfort physique ou une douleur. C’est un piège d’autant plus important que le patient manque de langage pour exprimer la douleur. Ici, les hypnotiques peuvent être d’une grande aide, à condition de les utiliser temporairement et de traiter en même temps l’affection responsable de la douleur.

Évaluer la présence d’un trouble psychique

La comorbidité psychiatrique, s’ajoutant au handicap, peut se manifester par une insomnie ou par un sommeil agité. Il en est ainsi des troubles anxieux (qui s’aggravent souvent le soir), de la dépression (provoquant généralement une insomnie, parfois une hypersomnie), du trouble bipolaire (penser à un état maniaque chez le patient qui dort moins longtemps que d’habitude sans montrer de signes de fatigue ou de somnolence dans la journée).

Le traitement ici est celui du trouble psychique responsable (par TCC et par médicaments) avec souvent une prescription temporaire d’hypnotiques.

Penser à un trouble intrinsèque du sommeil

Ces troubles peuvent être des troubles respiratoires (notamment le syndrome des apnées du sommeil), un syndrome des jambes sans repos, un syndrome des mouvements périodiques au cours du sommeil. Dans ce cas, il est utile de demander l’avis d’un médecin spécialiste du sommeil. Si une polysomnographie est indiquée, elle nécessite une préparation et des explications adaptées aux capacités cognitives du patient.

Favoriser l’hygiène du sommeil

Michèle, 46 ans, ayant un TSA et un retard mental léger, travaille en ESAT et vit dans un foyer. Elle se plaint de mal dormir: le soir, elle se couche à 21 heures et s’endort facilement, mais elle se réveille à 2 heures du matin et reste éveillée, ne pouvant se rendormir que vers 5 heures du matin; cette deuxième partie du sommeil est cependant vite tronquée parce que la patiente est obligée de se lever pour aller au travail.

En discutant avec elle de ses habitudes de vie, les thérapeutes ont mis en évidence plusieurs facteurs qui rendaient son sommeil fragile:

  • Elle boit du café plusieurs fois dans la journée sur son lieu de travail, pour tenir après sa courte nuit
  • Le soir, pour se détendre et se divertir, elle passe sa soirée devant la télévision
  • Le week-end, pour « récupérer », elle fait la grasse matinée, elle ne met pas son réveil, et ne se lève du lit que vers 10 heures du matin, elle passe alors ses journées du samedi et du dimanche à traîner, sortant peu et ayant peu d’activités physiques

Les thérapeutes ont proposé à Michèle quelques démarches simples pour améliorer son hygiène de vie:

  • Remplacer son dernier café de 16 heures par une tisane ou par du café décaféiné
  • Augmenter ses activités physiques : le soir en rentrant du travail, Michèle a accepté de sortir pour faire une marche de 15 minutes. Pour favoriser cette sortie, son éducatrice référente est sortie avec elle tous les jours pendant la première semaine, puis, se retirant progressivement, elle se contentait de lui rappeler chaque soir qu’il faut sortir pour sa promenade
  • Le week-end, elle devait prévoir une sortie un peu plus longue : marcher ou faire du vélo, seule, avec un collègue du foyer ou avec un membre de la famille, cela plutôt vers 11 heures du matin
  • Maintenir des heures de coucher et de lever régulières en commençant par de petits pas: se coucher, même le week-end, avant 22 heures et se lever à 8 h 30 au plus tard. Avec l’aide de l’équipe éducative, la patiente a pu ainsi retrouver un sommeil de meilleure qualité

Hypnotiques

Ce sont des médicaments qui facilitent l’endormissement et/ou le maintien du sommeil. De nombreuses molécules sont autorisées en France pour traiter l’insomnie occasionnelle et l’insomnie transitoire dans la population générale. Ces médicaments sont peu étudiés chez les sujets ayant un TSA ou un handicap mental.

La plupart appartiennent à la famille des benzodiazépines : loprazolam (Havlane®), lormétazépam (Noctamide®), nitrazépam (Mogadon®), témazépam (Normison®), zopiclone (Imovane®), zolpidem (Stilnox®). S’y ajoute l’alimémazine (Théralène®), qui est un antihistaminique.

On parle de plus en plus de la mélatonine dans les troubles du sommeil chez les patients autistes. La mélatonine est une hormone produite par la glande pinéale en réponse à l’absence de lumière. La mélatonine disponible sur le marché est une molécule de synthèse qui imite l’hormone naturelle. Bien que des études de cas et que l’expérience de certains cliniciens et parents illustrent l’intérêt de ce médicament (aussi bien chez des enfants que chez des adultes ayant un TSA), il faut se méfier d’un engouement irréfléchi. En effet, il existe peu d’études contre placebo ou sur les effets indésirables de ce médicament à long terme. Il est donc nécessaire de l’utiliser avec prudence et avec l’aide d’un médecin.

De façon générale, les hypnotiques rendent de grands services quand ils sont utilisés dans leurs indications et de façon temporaire. Ils peuvent surtout aider le patient à avoir un bon sommeil (et par conséquent à redevenir disponible pour les thérapies et les apprentissages) en attendant que le traitement (par TCC et/ou médicaments) de la cause de l’insomnie commence à donner ses fruits. Leur utilisation prolongée, en revanche, comporte beaucoup d’inconvénients : dépendance, tolérance (nécessité d’augmenter les doses pour obtenir le même effet), troubles de la mémoire, etc.

TCC dans l’autisme et le retard mental

Vous venez de lire le chapitre 13 de l’ouvrage TCC dans l’autisme et le retard mental de Ayman MURAD, Avec la collaboration de Aurélie Fritsch et Marie Haegelé

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