Fiches cliniques Déficiences visuelles

introduction et fiche n°1 Enfant d’âge préscolaire

Introduction

Afin de faciliter la compréhension de la prise en charge en réadaptation d’une personne en situation de handicap visuel, nous aurions souhaité proposer au lecteur des procédures spécifiques à chaque pathologie en cause. Or, dans la réalité, il n’est pas possible de décliner des fiches standardisées par pathologie.

En effet, la prise en charge en réadaptation est extrêmement différente de la prise en charge en soins curatifs. Elle englobe plusieurs dimensions: rééducation, réadaptation et réinsertion et nécessite le plus souvent, conjointement, l’intervention d’acteurs du champ sanitaire et du champ social.

C’est pourquoi nous avons choisi d’exposer d’abord des principes de prise en charge applicables à l’adulte, toutes pathologies et toutes situations confondues. Les 27 fiches spécifiques qui suivent ne font qu’ajouter à ces principes de prise en charge des spécificités propres à un âge, une pathologie ou une situation particuliers.

Principes de prise en charge (adulte)

Afin de mener à bien la prise en charge en réadaptation d’une personne adulte en situation de handicap visuel, il est important de prendre en compte les éléments suivants.

Contexte

L’évaluation et la prise en charge d’un handicap, quel qu’il soit, ont été définies par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) dans la Classification internationale du handicap (CIH 2), selon les têtes de chapitre suivantes:

  • fonction organique
  • structure organique
  • activités et participation
  • facteurs environnementaux

Dans le cas d’un handicap visuel, il convient ainsi d’effectuer une évaluation exhaustive qui va conditionner fortement la prise en charge proposée au patient. À la déficience visuelle proprement dite (fonction organique et structure organique) s’ajoute un contexte toujours personnel et unique constitué, d’une part, par les facteurs inhérents à la personne et, d’autre part, par les facteurs inhérents à son environnement.

Facteurs inhérents à la personne. Ils comprennent:

  • l’atteinte visuelle dans la globalité de la personne avec:
    • la pathologie en cause, ses circonstances de survenue, son évolutivité, les traitements curatifs en cours et à venir
    • les pathologies associées et, dans ce cadre, il est fondamental de distinguer si la déficience visuelle est liée à: une pathologie visuelle isolée; une pathologie associée à d’autres atteintes organiques notamment chez la personne âgée, comme surdité, troubles cognitifs et états dépressifs; une pathologie visuelle s’inscrivant dans un contexte de polypathologie.
  • les capacités et limites fonctionnelles de la personne (qui ne sont pas toujours en adéquation avec l’âge réel de la personne)
  • la volonté de celle-ci à s’investir dans une démarche rééducative/réadaptative.

Facteurs inhérents à l’environnement personnel. Ils comprennent:

  • les facteurs humains: notion d’environnement humain (famille, amis, professionnels de proximité), présents ou pas, aidants ou pas
  • les facteurs géographiques: domicile, lieu de travail, environnement de proximité, voire environnement sociétal

L’analyse de cet environnement tant humain que matériel permet de mettre en évidence les éléments facilitateurs et les obstacles. Une optimisation de cet environnement fait partie intégrante de la prise en compte du handicap visuel, d’où l’importance d’une réponse de proximité. Cette prise en compte s’appuie tant sur l’accompagnement de l’entourage humain (aidants de proximité et professionnels) dans leur compréhension du handicap visuel que sur un travail d’adaptation du logement.

Capacité visuelle résiduelle

L’appréciation de cette capacité résiduelle ne peut pas être définie de façon standardisée. Une pathologie ne peut en aucun cas se traduire par une capacité précise. En effet, la capacité n’est jamais figée. Elle varie d’un patient à l’autre, d’un stade de la maladie à l’autre, et ce, parfois, de façon très importante, voire déroutante. Cependant, il demeure très important de la définir de façon précise dans ses répercussions fonctionnelles, sa variabilité et son évolutivité possible lors de la prise en compte d’une situation de handicap. L’appréciation de cette capacité visuelle résiduelle sera à traduire devant toute atteinte visuelle sévère dans le certificat ophtalmologique (voir chap. 11, paragraphe « Le certificat ophtalmologique »).

En particulier, tant qu’il existe un potentiel visuel important, l’utilisation des sens compensatoires peut rester difficile. On parle alors de « visuel prépondérant », « visuel dominant » ou « visuel dépendant ». Cette donnée est notamment à prendre en compte dans les pathologies où la capacité visuelle est fluctuante (comme
dans la rétinopathie diabétique).

Rôle de l’ophtalmologiste

Ce rôle peut se décliner de la façon suivante:

  • continuer à assurer le traitement médicochirurgical sans oublier la prévention d’une aggravation et/ou de complications
  • rester le garant de la confiance de son patient (l’annonce de la gravité de l’atteinte visuelle tant sur le plan diagnostique que pronostique est de sa responsabilité: mots employés, appréciation de l’incidence psychologique)
  • évaluer
    • le risque d’apparition des difficultés dans la vie quotidienne et dans les déplacements
    • l’incidence psychologique
  • la situation au regard de l’emploi si la personne est en activité
  • informer le médecin généraliste de l’importance de la déficience visuelle et de son possible retentissement (grâce au certificat ophtalmologique)
  • orienter vers les professionnels de réadaptation ou les dispositifs les mieux adaptés, si possible dans son environnement de proximité

Objectifs

Dans le domaine de la rééducation/réadaptation, le principal objectif est le maintien ou la reprise d’une autonomie et/ou l’amélioration de la qualité de vie.

Cet objectif est toujours très personnalisé, à la mesure du projet de vie de la personne considérée. En effet, toute personne en situation de handicap visuel ne peut s’investir dans une démarche de rééducation/réadaptation (même sur un objectif ciblé comme la reprise de la lecture) qu’au travers de choix de vie personnels.

Il est bien sûr fondamental de l’accompagner afin qu’elle prenne conscience de ses possibilités. C’est aussi dans cette dimension que s’inscrit, bien sûr, la réinsertion sociale et professionnelle.

Stratégies de réadaptation

Le choix et la chronologie de mise en place de ces stratégies doivent tenir compte:

  • des capacités résiduelles de la personne
  • des facteurs responsables de la situation de handicap (décrits plus haut)
  • des objectifs de la personne:
    • projet de vie global: poursuite ou acquisition d’une activité professionnelle, maintien en autonomie à domicile, etc.
    • objectifs opérationnels: maintien ou la reprise de la lecture, de déplacements dans l’environnement de proximité, d’une activité de loisir, etc.

Ces stratégies peuvent comprendre tout ou partie des domaines suivants:

  • soutien psychologique afin de permettre l’intégration du handicap et la reprise d’une dynamique de vie
  • stratégies visuelles pour le maintien ou la reprise d’une autonomie dans les activités de lecture
  • stratégies en locomotion pour le maintien ou la reprise d’une autonomie dans les déplacements
  • stratégies dans les actes de la vie journalière pour le maintien ou la reprise d’une autonomie dans ce domaine
  • stratégies dans le domaine de la communication
  • orientation socioprofessionnelle

Soutien psychologique

L’impact psychologique de l’annonce de l’atteinte visuelle puis de son intégration par le patient va conditionner fortement la dynamique de vie nécessaire à l’investissement dans la réadaptation. Il demeure très variable d’un patient à l’autre, fortement dépendant de l’analyse du contexte. L’appréciation d’une vigilance
particulière à la nécessité et/ou l’urgence de ce soutien est plus prégnante dans certaines pathologies.

Ce soutien psychologique doit permettre:

  • un dépassement du déni de la déficience visuelle face au regard de l’autre et de soi
  • un accompagnement du travail de deuil, de perte
  • une aide à passer par l’appropriation des techniques de rééducation et d’adaptation et à consolider la confiance en soi
  • un retour à une dynamique de vie personnelle et/ou professionnelle

Stratégies visuelles

Le travail de mise en place des stratégies visuelles ne peut se faire sans la compréhension et la prise de conscience de la surface du déficit (par exemple dans la rétinopathie pigmentaire ou les pathologies responsables d’hémianopsie).

Ces stratégies ont pour objectif de permettre à la personne d’optimiser l’utilisation de son potentiel visuel fonctionnel encore présent. Elles peuvent comporter:

  • des stratégies motrices: postures corporelles, distances de travail, positions de tête, etc.
  • des stratégies oculomotrices: travail d’excentration du regard, de balayage ou d’exploration visuelle, etc.
  • des stratégies cognitives: travail sur la mémoire visuelle, la représentation mentale, etc.
  • des stratégies sensorielles: utilisation des sens compensatoires

Ces stratégies relèvent de l’orthoptiste.

L’opticien intervient alors dans:

  • l’optimisation des capacités visuelles de loin
  • la détermination du grossissement utile en fonction des besoins exprimés
  • la préconisation d’aides techniques et pratiques (en vision de loin, intermédiaire et de près), de confort et de protection de la rétine. Ces aides techniques touchent un champ d’utilisation très varié fonction des différents domaines de réadaptation précités. Elles peuvent relever du domaine professionnel spécialisé, comme l’agrandisseur, ou du domaine courant, comme le téléphone. Le recours à ces aides techniques vient parfois compléter utilement l’apprentissage de techniques réadaptatives, mais peut aussi s’avérer nécessaire en l’absence de tout travail de réadaptation notamment dans le domaine de la vie journalière. Une fois ces aides techniques désignées, l’orthoptiste travaille alors à l’appropriation de ces aides.

Stratégies en locomotion

Ces stratégies relèvent d’un professionnel spécifique au champ de la déficience visuelle: l’instructeur en locomotion. Elles ont pour objectif de permettre à la personne d’acquérir ou de maintenir une autonomie dans ses déplacements, en sécurité et en confiance, que ce soit pour des trajets connus, ou pour des parcours inconnus: repérage spatial, technique de guide, technique de canne blanche, travail sur la représentation mentale, etc.

Elles peuvent nécessiter le recours à un autre professionnel, le psychomotricien, dont le rôle est de permettre à la personne d’améliorer ou, le cas échéant, de maintenir l’utilisation harmonieuse des différentes fonctions neuropsychomotrices (motricité, schéma corporel, espace, temps, affect) dont l’équilibre a été perturbé par l’altération visuelle.

Le recours à ces stratégies intéresse tout particulièrement les personnes en cécité ou présentant une pathologie provoquant une atteinte du champ visuel périphérique. Elles concernent aussi les personnes présentant une atteinte visuelle centrale sévère (comme la DMLA) responsable bien souvent d’une véritable inhibition psychomotrice, limitant fortement les déplacements.

Stratégies dans les activités de la vie journalière (AVJ)

L’acquisition de ces stratégies permettant le maintien en autonomie dans les actes de la vie journalière relève de l’ergothérapeute.

Son but est d’amener la personne à trouver des stratégies par elle-même afin d’affronter et, dans l’idéal, de résoudre toute situation nouvelle d’exécution d’une tâche dans son quotidien. Ces stratégies s’inscrivent dans deux champs fondamentalement complémentaires:

  • le développement d’habiletés gestuelles et l’utilisation des sens compensatoires: ce travail est fondé sur une multitude d’exercices manipulatoires standardisés afin de développer la coordination oculomanuelle, la reconnaissance tactile, la motricité fine et l’adaptation des fonctions cognitives, telles les capacités de représentation mentale, les capacités mnésiques, les capacités de maintien de l’attention et de la concentration ainsi que les possibilités d’analyse syncrétique
  • les adaptations intéressant tous les champs du quotidien: il est possible de réadapter ainsi les activités de soins personnels, de prise des repas, de cuisine, les activités domestiques, la reconnaissance de l’argent, l’utilisation du téléphone, le bricolage courant, ou tout autre activité quotidienne domestique ou de loisirs.

Stratégies en outils de communication

Pouvant relever de la compétence de différents professionnels (ergothérapeute, formateur spécialisé en informatique, etc.), ces stratégies concernent notamment tout le domaine de la téléphonie, des tablettes, de l’informatique et du braille. Les progrès réalisés dans ce domaine depuis plusieurs années ont permis une amélioration sans précédent du quotidien des personnes déficientes visuelles. Ce domaine est en perpétuelle évolution et impose une veille technologique permanente.

Réinsertion sociale et professionnelle

Dans le domaine du handicap visuel, cet accompagnement est fondamental car il permet d’inscrire le projet réadaptatif dans la réalité concrète financière et sociale de la personne (financement de l’aide technique, dispositif d’aide humaine à mettre en place, assistance au reclassement professionnel, accès aux loisirs, etc.).

Accompagner le patient dans le labyrinthe administratif, dans les relations avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), faire le point sur les possibilités de financement est une des clés fondamentales pour la réussite d’une prise en charge d’une personne en situation de handicap visuel.

FICHE N° 1 Enfant d’âge préscolaire

en savoir plus

Coordonné par F. Gérin-Roig, B. Lebai l , C. Meyniel , D. Dupleix, P. -Y. Robert
Rédacteurs : L. Desbordes, M. Gauthier et F. Bonnet-Macaes (pour l ’AIL DV) , Y. Delpuech, G. Helson, F. Carion et N. Van Landeghem (pour l ’AL FPH V) , J. Dass ie, G. Dupeyron, D. Dupleix, R. Forte, F. Gérin-Roig, L. Jeanjean, B. Le Bai l , C. Meyniel , C. Pagot, X. Zanlonghi , P. -Y. Robert

Coordinateur de l’ouvrage, Pierre-Yves Robert, Chef du service d’ophtalmologie, INSERM 1092, CHU Dupuytren, Limoges ; Hôpital de jour Baudin, Limoges

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