Maladie de Parkinson : éducation thérapeutique

Les maladies chroniques altèrent significativement la qualité de vie des patients et génèrent des coûts de santé croissants. Afin d’améliorer leur qualité de vie, « le plan Maladie chronique » présenté en avril 2007 par le ministère de la Santé et des Solidarités a permis de développer l’offre de soins de notre système de santé en intégrant et en définissant l’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme une priorité dans la prise en charge de la maladie chronique. L’ETP donne sa place au patient en tant qu’acteur de sa santé et permet d’améliorer sa qualité de vie.

Définition et principes généraux de l’éducation thérapeutique

Selon la définition de l’OMS : « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie » [1].

  • L’ETP ne consiste pas à informer le patient car l’information à elle seule ne suffit pas à modifier les comportements.
  • L’ETP est une démarche structurée, organisée en quatre étapes : l’évaluation des besoins, la définition d’objectifs à atteindre, l’acquisition de compétences (favorisant l’autonomie et le changement de comportements face à la maladie) et l’évaluation des compétences acquises par le patient.
  • L’ETP permet d’aboutir à l’acquisition d’un « savoir » théorique et pratique, d’un « savoir-faire » (décider et réagir), d’un « savoir être » nécessaire à l’acceptation de la maladie, ainsi qu’à sa gestion au quotidien [2].
  • L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie. Elle doit s’adapter à la personne, à ses croyances, à ses représentations. Elle s’adresse au patient mais peut concerner aussi les proches dès lors qu’ils se sentent impliqués dans la gestion de la maladie et que le patient a donné son accord.
  • L’ETP est dans l’idéal interdisciplinaire : divers paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, assistante sociale, etc.) et médecins de différentes spécialités (neurologue mais aussi médecin rééducateur, psychiatre, médecin du travail, etc.). Chaque élément de l’équipe impliquée dans l’ETP apporte l’expertise acquise dans son domaine et enrichit la prise en charge du patient par son ressenti et son analyse de la situation.
  • L’ETP est fondée sur le respect des droits du patient à une prise en charge de son état de santé, à des soins de qualité, à l’information, à la dignité.

Intérêts d’un programme d’ETP

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative et chronique. Sa symptomatologie est complexe, caractérisée non seulement par des signes moteurs mais également par de nombreux signes non moteurs (troubles cognitifs et psychiques, perturbations du sommeil, douleurs, constipation, dysfonctions sexuelles, etc.) [3]. Si les symptômes moteurs sont bien connus du patient et de son médecin traitant, il n’en est pas toujours de même pour la symptomatologie non motrice. Or la maladie de Parkinson altère la qualité de vie des patients en raison des symptômes moteurs mais également et de façon non négligeable du fait des symptômes non moteurs [4].

L’effet des traitements antiparkinsoniens n’est que symptomatique (la maladie reste évolutive) et leur efficacité reste limitée en général à certains symptômes moteurs. De ce fait, près de la moitié des patients ont recours à au moins une thérapie alternative [5]. Les traitements antiparkinsoniens sont des traitements complexes, ayant des effets indésirables difficiles à dépister et leur observance pourrait être améliorée. Parmi les effets indésirables, les fluctuations motrices et non motrices quasi obligatoires dans l’évolution de la maladie de Parkinson après introduction de L-dopa, accentuent les difficultés de gestion du traitement par le neurologue et s’ajoutent aux difficultés du patient déjà nombreuses.

Dans le Livre blanc Parkinson, le patient a exprimé son droit de savoir et comprendre le pourquoi et le comment de sa maladie, de son traitement, de son devenir [6]. Cependant, il est nécessaire d’encadrer le patient dans ses recherches car les connaissances obtenues sont incomplètes ou mal comprises (en particulier lorsque le patient les recherche par Internet) et peuvent générer de l’inquiétude.

Objectifs d’un programme d’ETP et compétences visées

En se basant sur les recommandations de l’HAS, les objectifs et les compétences peuvent être déterminés [7]. Le principal objectif d’un programme d’ETP du patient parkinsonien est l’amélioration de sa qualité de vie. La prise en charge éducative doit favoriser sa compréhension de sa maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer son incidence sur la vie de tous les jours. Elle doit lui apprendre à prendre conscience et à surmonter les difficultés qu’il rencontre. Les autres objectifs sont :

  • Maintenir ou améliorer son état moteur et les divers symptômes de la maladie par une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise de la maladie, des symptômes, des traitements ;
  • Maintenir ou améliorer son état psychique, son adaptation sociale et l’acceptation de la maladie :
  • Par la motivation ou la mise en œuvre de projets personnels,
  • Par le repérage et la prise en compte de difficultés telles que l’anxiété, l’émotivité, l’altération de l’estime de soi ou la dépression, entraînant le repli sur soi et l’isolement ;
  • Adapter les apprentissages à la vie quotidienne pour favoriser l’autonomie et la responsabilisation du patient et de ses proches pour une gestion optimale de la maladie au quotidien. En effet, la maladie de Parkinson au quotidien impose aux patients (et à leur entourage) de prendre eux-mêmes une partie des décisions qui influencent l’efficacité de leur traitement : alimentation, activité physique, entretien et maîtrise de son corps, autosurveillance symptomatique, hygiène de vie, rendez-vous médicaux et paramédicaux spécialisés adéquats ;
  • Assurer la prévention ou le dépistage précoce de possibles complications :
  • Connaître les familles de médicaments contre-indiquées dans la maladie,
  • Savoir éviter les erreurs de gestion du traitement,
  • Dépister les effets secondaires dus aux traitements,
  • Savoir réagir de façon adaptée aux éventuels effets indésirables ;
  • Favoriser la compréhension et la participation des proches dès l’annonce du diagnostic de la maladie.

Les principales compétences à acquérir dans le cadre d’un programme d’ETP dans la maladie de Parkinson doivent s’articuler autour du savoir, du savoir-faire et du savoir être (tableau 18.1.).

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Tableau 18.1 Liste des compétences à acquérir dans le cadre d’un programme ETP.

Organisation pratique d’un programme d’ETP

Le dépôt du dossier à l’agence régionale de santé (ARS) est une étape préalable indispensable. Il faut démontrer que l’équipe est formée à l’ETP (parce qu’elle est composée d’au moins un membre ayant validé soit la formation qualifiante des 40 heures, soit un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique) et à la prise en charge de la maladie de Parkinson (en démontrant l’expérience clinique des soignants en charge de l’ETP dans la pathologie et/ou en intégrant du personnel titulaire du diplôme interuniversitaire de la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Parkinson). Il est recommandé d’intégrer une association de patients dans sa conception et dans sa validation.

Le programme éducatif s’articule autour d’un diagnostic éducatif et des séances d’éducation.

Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient visant à le connaître, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. De plus, il l’amène à réfléchir sur ses actes et sa perception de la situation, en l’aidant à prendre conscience de ce qu’il sait et de ce qu’il ne sait pas.

C’est un échange avec le patient : le diagnostic éducatif doit permettre au patient de parler de lui, de ses croyances, de ses convictions, de ses craintes et ses émotions. Il exprime ses attentes en matière d’accompagnement et d’éducation.

Lors de cette rencontre, le soignant interroge également le patient sur ses projets de vie afin de repérer un projet qui stimulera son adhésion au programme.

L’étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs qui doivent être précis et réalistes. Il est important de donner la priorité aux objectifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé du patient.

La définition de l’ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d’éducation individualisé et négocié. L’accord du patient portera non seulement sur les objectifs à atteindre, mais aussi sur le choix des moyens à mettre en œuvre et l’organisation de son programme personnalisé (quel type de consultations, fréquence, les dates et heures de rendez-vous, journées collectives).

Les objectifs visés sont validés par l’équipe interdisciplinaire d’éducation.

Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient entre dans le processus d’éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l’équipe éducative.

Chaque consultation individuelle est construite autour d’un objectif pédagogique en lien direct avec la (ou les) compétence(s) à acquérir. Le déroulement de la séance tient compte de l’état moteur, thymique et cognitif (capacité d’attention et de concentration) du patient, de ses connaissances et de son expérience. Les techniques de communication centrées sur la personne telles que l’écoute active ou l’entretien motivationnel sont privilégiées pour initier un changement chez le patient et soutenir sa motivation.

En fin de séance, à partir de l’analyse d’une situation (études de cas), le soignant évalue la capacité du patient à mettre en pratique les acquis dans la vie quotidienne et fait une synthèse de la séance avec la participation de l’apprenant, afin de faciliter l’appropriation du contenu de la séance par celui-ci.

Les sessions collectives peuvent être interdisciplinaire (IDE, kinésithérapeute, un ou plusieurs médecins et autres médicaux ou paramédicaux extérieurs à l’équipe d’ETP mais ayant une compétence spécifique avec le thème abordé). Elles regroupent dans l’idéal 6 à 12 personnes en moyenne, (selon les centres, les proches souhaitant y assister peuvent être autorisés). Il est important de sélectionner les patients au préalable de façon à ce que le groupe soit homogène, en particulier en termes de stade d’évolution de la maladie et de compétences visées. Les objectifs pédagogiques et le contrat d’éducation auront été définis lors d’une ou plusieurs consultations individuelles avec le soignant d’éducation (diagnostic éducatif). Les thèmes sont variables : physiopathologie de la maladie, activité physique, gestion du stress, améliorer la communication et la déglutition, connaître et gérer les troubles du sommeil, reconnaître les troubles moteurs et les troubles non moteurs, connaître et gérer son traitement antiparkinsonien, nutrition, etc.

La séance de groupe débute par une présentation du programme, des intervenants et des participants. Elle se poursuit par une partie informative délivrée en général par un médecin spécialiste de la thématique ou un paramédical. Ensuite, 2 à 3 séances de 30 minutes se succèdent, faisant appel à des techniques pédagogiques comme le brainstorming, les photomontages, les études de cas concrets, utilisation d’un outil d’éducation spécifique, etc. Elles peuvent s’achever par une partie explicitation pour donner libre cours aux échanges entre participants, aidant le partage des expériences personnelles et l’expression du vécu de la maladie.

Il est nécessaire d’effectuer une autoévaluation du programme, ce qui permet de proposer des améliorations.

Vous venez de lire les premières pages du Chapitre 18 Éducation thérapeutique, annonce diagnostique et place des aidants de l’ouvrage La maladie de Parkinson de Luc Defebvre et Marc Vérin.

Auteurs de ce chapitre : Fabienne Ory-Magne et Christine Brefel-Courbon

Christine Brefel-Courbon, Service de neurologie, service de pharmacologie, UMR 825, CHU Toulouse.

Fabienne Ory-Magne, Service de neurologie, service de pharmacologie, UMR 825, CHU Toulouse.

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