La fibromyalgie en France

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La fibromyalgie en France : vécu quotidien, fardeau professionnel et prise en charge. Enquête nationale auprès de 4516 patients

Françoise Larochea,∗, Julien Guérina, Déborah Azoulaya, Joël Costeb, Serge Perrotb

a Centre d’évaluation et traitement de la douleur, hôpital Saint-Antoine, 184, rue du faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris, France
b Centre d’étude et de traitement de la douleur, hôpital Cochin et Hôtel-Dieu, 75004 Paris, France

Résumé

Introduction et méthodes. – La fibromyalgie (FM) a souvent un impact important au quotidien. Un auto-questionnaire en ligne (103 questions) a été proposé en 2014 pour connaître le ressenti des patients.
Résultats. – Au total, 4516 personnes ont répondu : femmes (93 %), âge moyen 48 ans, souffrant depuis 5 ans en moyenne avec un diagnostic porté par un rhumatologue (54 %). Près de 77 % des patients recevaient des médicaments : paracétamol seul (52 %), associé aux opioïdes faibles (64 %), opioïdes forts(20 %), anti-dépresseurs (82 %), anti-épileptiques (55 %), anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) (54 %),anxiolytiques (52 %) et stéroïdes (13 %). L’ostéopathie (41 %) occupait une place importante, suivie de la sophrologie-relaxation (22 %), de l’acupuncture (21 %) et de l’homéopathie (19 %). Les patients rapportaient un sentiment d’injustice (77 %), des troubles cognitifs (62 %), des troubles anxieux (52 %) une dépression (48 %) et des facteurs favorisant (73 %). Des traitements étaient prescrits par des médecins généralistes (85 %), kinésithérapeutes (63 %), rhumatologues (54 %). Près de la moitié (45 %) n’était pasen activité professionnelle, 22 % à temps partiel thérapeutique et 28 % sans emploi. Malgré un score d’impact de la FM modéré (Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie–QIF à 51/100), les participants déclaraient beaucoup de recours aux soins et d’arrêts de travail. Les variations du QIF étaient impactées par l’existence d’un sentiment d’injustice (+ 4,5 points), un travail à temps partiel (+ 2,4 points) et desrevenus faibles dans le foyer (< 1000 euros par mois + 2,3 points).
Conclusion. – Cette enquête française sur la fibromyalgie de grande envergure (n = 4516) montre que l’impact professionnel de la FM est considérable, avec des déterminants socio-économiques importants.

1. Introduction

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique fréquent, notamment en France (1,6 % de la population adulte) [1] touchant le plus souvent les femmes et associant, des douleurs chroniques diffuses (depuis plus de 3 mois) musculo-squelettiques,une fatigue et des troubles du sommeil. D’autres symptômes fonctionnels variés s’y associent, notamment des troubles cognitifs etune impression de réveil non reposé. Il existe des critères diagnostiques actualisés ACR2016 [2]. La fibromyalgie est une pathologie invalidante, dont le fardeau peut être important [3], avec un impactprofessionnel, et qui peut mobiliser des moyens diagnostiques et thérapeutiques importants [4]. La plupart des données actuellessur le vécu des patients sont issues de nombreuses études nord-américaines [5] et à notre connaissance, il n’existe pas de données concernant la population française. Or, compte tenu de la fréquencede la FM, ces données sont importantes, pour évaluer les besoins de santé, développer des programmes thérapeutiques ou de prévention secondaire, ou encore améliorer la santé au travail. Nous avons donc développé une étude nationale, avec l’aide des associations depatients pour être au plus près des préoccupations et du vécu des malades. Cette étude permet de mieux comprendre l’expériencevécue des patients souffrants de fibromyalgie, y compris au travail et leur recours aux soins. Une étape importante pour mieux prendreen charge cette pathologie encore sous-traitée.

2. Méthode

Pour évaluer le vécu des patients atteints de FM, l’impact dela maladie sur les capacités de travail, et la consommation desoins, nous avons développé une enquête en ligne. L’enquête en ligne a été développée en collaboration avec plusieurs associations de patients représentatifs, implantés sur tout le territoire français besoins métropolitain : l’Association française de lutte anti rhumatismale (AFLAR) et l’Association fibromyalgie SOS.
Le questionnaire mis en place s’est appuyé sur la structure d’un questionnaire déjà existant portant sur l’arthrose. Le questionnairea été réalisé avec le concours de 3 experts médicaux (rhumatologues, médecins de la douleur) issus de deux sociétés savantes, la SFR et la SFETD. Le questionnaire a été construit pour explorer les différents domaines identifiés dans la fibromyalgie et développé sur une plateforme de santé développant des e-cohortes, notamment dans le domaine de la rhumatologie, en particulier la polyarthrite rhumatoïde, la plate-forme Sanoïa [6].
Une première version du questionnaire a été testée auprès depatients de l’association Fibromyalgie SOS, puis adaptée pour obtenir une version définitive. Le questionnaire a alors été proposé enligne de mai à septembre 2014 à des patients résidant en France,auto-déclarés fibromyalgiques, se connectant sur le site internet de l’Association fibromyalgie SOS. Les patients se connectant ausite internet associatif étaient invités à répondre au questionnairesur la plate-forme Sanoïa pour « établir un état des lieux des principales répercussions de votre maladie et de vos principaux besoins et attentes pour améliorer votre quotidien ».
Le temps de remplissage du questionnaire, qui comprenait 103 questions étant d’environ 1 heure, les participants pouvaient remplir le questionnaire en ligne en plusieurs fois sur une période de 7 jours maximum. La plupart des 103 questions appelaient des réponses fermées.
Six domaines ont été explorés.
À côté des 6 domaines explorés, les patients ont rempli le questionnaire Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie (QIF) adaptation et validation française du Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) qui est un auto-questionnaire de qualité de vie dela fibromyalgie [7]. Ce questionnaire évalue l’intensité des symptômes et les domaines de la vie qui peuvent être impactés par la FM (douleur, fatigue, raideur, humeur, activités physiques, sociales,ménagères. . .). La moyenne pondérée des réponses aux 10 questions fait varier le QIF moyen de 0 à 100 (100 étant le plus mauvaisscore) (Encadré 1).
L’analyse statistique a compris une phase descriptive avec le calcul de moyenne (écart-type) pour les variables quantitatives et le calcul de pourcentages pour les variables catégorielles nominales et ordinales. Dans une seconde phase, les facteurs associés à la qua-lité de vie (mesurée par le QIF) ont été déterminés par régression multiple.
Cinq mille euros ont été versés à l’université Paris Descartes,Direction de la recherche et de la valorisation (Pr J. Coste) par l’association Fibromyalgie SOS.

Encadré 1 : Domaines explorés par le questionnaire.

3. Résultats

Notre étude nationale a permis de recueillir 4516 réponses analysables, en 4 mois, en 2014, sur 4516 personnes ayant démarré le remplissage du questionnaire.

3.1. Données démographiques et socioprofessionnelles

3.1.1. Les données démographiques et socioprofessionnelles

Les données démographiques et socioprofessionnelles sont présentées dans le Tableau 1. Parmi les 4516 participants, la proportionde femmes était de 93 % pour un âge moyen de 48 ans (écart-type = 11 ans), avec un IMC moyen de 26,53 (écart-type = 6,03). Les caractéristiques des patients n’étaient pas significativement différentes entre les hommes (n = 331) et les femmes (âge, IMC, intensité de la douleur, dimensions du QIF, modalités de prise en charge, travail). Les patients étaient majoritairement en couple (69 %) avec desenfants (80 %), à charge pour la plupart (60 %). Un tiers des patients exerçait une activité professionnelle à temps plein, 22 % à temps partiel thérapeutique et 28 % étaient sans emploi. Mais, parmi lespatients salariés, 65 % déclarent un arrêt de travail dans les 12 mois précédant l’enquête. La tranche de salaire la plus représentée (30 %) correspondait à des revenus de 1800 à 3000 D mensuels par foyer. Parmi ceux qui percevaient des indemnités : 27 % relevaient du chômage, 14 % du revenu de solidarité active et 31 % d’une pension d’invalidité. Les patients en invalidité relevaient essentiellement de la catégorie 2 (61 % des patients en invalidité).

Tableau 1 Données démographiques

3.1.2. Le diagnostic de fibromyalgie

Le diagnostic de fibromyalgie a été proposé par un rhumatologue dans 54 % des cas, dans 37 % des cas par un généraliste et dans 22 % des cas par un médecin de centre de la douleur, par un neurologue (10 % des cas) et par un interniste (10 %) (réponses multiples dans certains cas). Un auto diagnostic était rapporté dans 12 %des cas. Quarante-sept pour cent des patients ont ressenti un soulagement à l’annonce du diagnostic, 39 % ont ressenti de l’inquiétude et 31 % se sont sentis perturbés.

3.2. Symptômes cliniques, comorbidités et facteurs déclenchant

3.2.1. Symptômes

L’Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT) recommande d’explorer des domaines de symptômes au cours de la FM afin notamment d’harmoniser la recherche clinique. Les symptômes sont : la douleur, la fatigue, les signes fonctionnels, la raideur, la qualité de vie (QIF), les troubles du sommeil, l’anxiété, la dépression et les troubles cognitifs [8]. Ces domaines ont été explorés et correspondent aux critères diagnostiques de la FM (Tableau 2).

3.2.2. Comorbidités psychologiques associées

Des troubles cognitifs ont été déclarés dans 62 % des cas, 48 % des patients estiment souffrir de dépression, 52 % d’anxiété et environ 5 % de troubles bipolaires (Tableau 2).

Tableau 2 Fréquence des symptômes et comorbidités.

3.2.3. Comorbidités somatiques associées

Parmi les comorbidités souvent associées à la FM, l’arthrose concerne près de la moitié des sujets (49 %), devant les dysthyroïdies (22 %) et les pathologies rhumatologiques (13 %) (Tableau 2).

3.2.4. Évolution et facteurs déclenchant perçus

Soixante-treize pour cent des patients considèrent avoir eu des éléments déclenchant des symptômes : des facteurs physiques (50 %) ou psychologiques (76 %), 15 % des patients identifient les vaccinations. Des périodes de rémission ont été déclarées par 58 % des participants (Tableau 3).

Tableau 3 Facteurs perçus comme aggravant la fibromyalgie

3.3. Facteurs perçus comme aggravants

Le Tableau 3 résume les éléments perçus par les patients comme aggravant la fibromyalgie. Les activités physiques sont considéréescomme aggravantes (94 %), les facteurs traumatiques physiques (84 %), les déplacements (80 %), le travail (63 %), les activités physiques en général (49 %), les rapports sexuels (28 %), ou au contraire l’inactivité physique (7 %), mais aussi les relations humaines (conflits 90 %, relations de couple 24 %). La iatrogénie est aussi rapportée (manipulations au cours d’examens médicaux 53 %, médicaments 20 %, consultations de professionnels de santé13 %, cures thermales 3 %), ou les variations météorologiques à 80 %.

3.4. Prises en charges thérapeutiques

Dans le Tableau 4 sont listées, par ordre décroissant de fréquence, les prises en charge médicales conventionnelles et complémentaires. Celles-ci sont majoritairement effectuées par les médecins généralistes (85 %), kinésithérapeutes (63 %) et rhumatologues (54 %) mais aussi par les ophtalmologistes (38 %), gastro-entérologues (24 %), neurologues (22 %), dermatologues (17 %) et podologues (15 %). Le recours à un médecin algologue est inférieur à 10 %. Les autres approches thérapeutiques (consultations infirmières, diététicien, nutritionniste, urologue, ou stomatologue) représentent toutes individuellement moins de 10 % des pratiques.
Soixante-dix-sept pour cent des patients prennent un traitement médicamenteux régulier : antalgiques 94 % (paracétamol 51 %, paracétamol + opioïde faible 64 %, tramadol seul 34 %, opioïde fort 20 %), antidépresseurs 82 %, antiépileptiques 55 %, AINS 54 %, anxiolytiques 52 % et stéroïdes 13 %.
Parmi les pratiques complémentaires, l’ostéopathie (41 %) occupe une place importante, suivie de la sophrologie-relaxation (22 %), de l’acupuncture (21 %) et de l’homéopathie (19 %). Les autres pratiques non-conventionnelles (naturopathie, réflexologie,médecine chinoise, phytothérapie, reiki, shiatsu, eye movement desensitization and reprocessing (EMDR), posturologie, fasciathérapie, auriculothérapie, étiopathie, médecine ayurvédique. . .) représentent chacune moins de 10 %.
Le Tableau 4, résume les autres praticiens consultés au moins une fois dans les 12 mois précédant l’enquête. Les ostéopathes sontconsultés à 47 %, puis les psychiatres (30 %) et les psychologues (25 %). Les acupuncteurs représentent 21 % des praticiens consultés durant cette année. Les consultations de psychothérapie (sansprécision) figurent chez 8 % des participants à l’enquête.

Tableau 4 Prises en charge conventionnelles et thérapies complémentaires en cours.

3.5. Fardeau de la maladie

L’impact de la FM sur la qualité de vie évalué par le questionnaire d’impact de la fibromyalgie (QIF) donne un score moyen de 51 (écart-type = 10) dans notre population ; 69 % avec un score modéré (40–59), 12 % un score faible (0–39) et 19 % un score élevé (60–100).
Le sentiment d’injustice est associé à une augmentation du QIF moyen de 4,5 points, le travail à temps partiel thérapeutique à une augmentation de 2,4 points et à une augmentation de 1,2 chez les patients sans emploi (les patients en activité ayant été pris comme référence) (Tableau 5).

Tableau 5 Facteurs associés au score global du QIF (0–100). Modèle multivarié final.

3.6. Injustice perçue

Un sentiment d’injustice est perçu par 77 % des participants. Ce sentiment est perçu de façon générale pour 39 % d’entre eux. Mais il concerne directement la fibromyalgie dans 71 % des cas, le traitement ou les soins (44 %) et/ou le travail (41 %) (Tableau 2).Ce sentiment d’injustice est associé à une altération de la qualité de vie – QIF (p < 0,0001), à une dépression (p < 0,0001), à des prestations de compensation (MDPH, ALD, invalidité) (p < 0,0001), aux coûts liés à la FM (p < 0,0001), à des dépenses empêchant d’effectuer les soins (p < 0,0001) et à une non-reconnaissance par l’employeur (p = 0,002).

4. Discussion

Cette étude de grande ampleur, qui inclut 4516 réponses analysables est la première étude donnant une image précise de l’impact de la fibromyalgie en France.

4.1. Le diagnostic

Ce sont les rhumatologues qui font le diagnostic le plus souvent ; ils sont donc les principaux interlocuteurs des patients et peuvent éviter les erreurs diagnostiques et l’iatrogénie. En effet, il existe aussi 12 % d’auto-diagnostics du fait de la disponibilité d’information en ligne malheureusement non-validées, pour la plupart.

4.2. Le vécu des patients fibromyalgiques

Ces résultats concordent avec les critères de l’OMERACT 9 et 10 en termes de symptômes (douleur, fatigue. . .) [7]. Ces résultats sont comparables avec ceux des deux plus larges études américaines en ligne publiées à ce jour (2596 et 2182 participants respectivement) [5,9]. On observe les mêmes symptômes et facteurs favorisants même si le QIF n’a pas pu être comparé (car non-renseigné).

La première originalité de nos résultats concerne la qualité devie (QIF moyen à 51) qui semble moins altérée que dans la plupart des études publiées. En effet, le QIF permet de définir la sévéritéde la fibromyalgie selon 3 niveaux : faible (scores 0–39), modéré (scores 39–59) ou sévère (scores 59–100) [3]. Dans l’étude espagnole de Docampo sur 1446 FM, 3 groupes ont été identifiés : peude symptômes et de comorbidités avec un QIF moyen à 59 (20 %),beaucoup de symptômes et peu de comorbidités avec un QIF moyenà 73 (54 %) et beaucoup de symptômes et de comorbidités avecun QIF moyen à 78 (26 %) [10]. Une autre étude en ligne, publiée en 2016 (n = 353), dénombre 3 groupes de sévérité avec 30 % depatients dans chaque niveau de sévérité : faible (QIF = 28,6), modéré (QIF = 51,9) et sévère (QIF = 62,6) [11]. Dans l’enquête de Vincent (n = 581) le FIQ-révisé moyen est à 56 avec quatre groupes de sévérité de tailles comparables : le premier groupe reflète le plus faible niveau de symptômes, les groupes 2 et 3 des niveaux moyens et legroupe 4 le niveau le plus fort [12]. Dans le groupe 2 les niveaux d’anxiété-dépression sont inférieurs au groupe 3 malgré une douleur d’intensité plus élevée. Le QIF moyen varie de 38 (groupe 1) à79 (groupe 4) et de respectivement 61,3 et 62,4 dans les groupes 2 et 3. Dans l’enquête de Perrot, le QIF moyen est de 55 avec 38 patients scorés comme sévères soit 43,2 % [3]. Dans l’étude de Lukkahatai (n = 120), le groupe 1 (78 %) souffre de symptômes plutôt soma-tiques (douleurs diffuses, réveil non reposé et autres symptômes somatiques) et le groupe 2 (22 %) souffre surtout de troubles cognitifs [13].
La deuxième originalité de notre population concerne la mise en évidence d’un sous-groupe de patients plus sévères en rapport avec des facteurs jamais publiés à ce jour. Il s’agit du sentiment d’injustice, d’un statut professionnel à temps partiel et de revenus faibles. Les patients souffrant de fibromyalgie ne forment donc pas un groupe homogène [14].

4.3. Le sentiment d’injustice

La troisième originalité de nos résultats concerne le sentiment d’injustice, qui touche plus de 70 % des déclarants. Il est souvent observé lorsque la douleur et/ou la pathologie manquent de sens. Ceci est fréquent au cours de la FM, les symptômes n’étant pas associés à des lésions organiques. Le questionnaire Injustice Experience Questionnaire (IEQ) a été développé par Sullivan en 2008 [15]. Les12 items (cotés de 0 à 4) sont classés en 2 catégories : la sévérité/irréparabilité et le reproche/injustice. Le sentiment d’injustice perçue augmente l’intensité douloureuse, aggrave le handicap, les comportements douloureux, les comorbidités psychiatriques et diminue le retour au travail [15]. L’invalidation de la pathologie peut aussi augmenter le handicap au cours des pathologies rhumatismales [16]. Une étude utilisant l’IEQ sur une large population de patients souffrant de douleurs chroniques semble donc utile.

4.4. La consommation de soins

Ces patients utilisent de façon importante de système de soins usuel. Vingt pour cent reçoivent des opioïdes forts. Dans l’étude américaine de Wolfe de 2010, 12,5 % des FM recevaient des opioïdes forts parmi 3123 patients [17]. Les patients ont été suivis pendant 11 ans et la fréquence des opioïdes forts a doublé sur l’ensemble du suivi. Dans l’enquête de Bennett, 29 % des patients souffrant de fibromyalgie recevaient de l’oxycodone et 32 % en avaient reçu antérieurement [8].
En effet, 84 % des répondants continuent à solliciter leur médecin généraliste contre seulement 23 % dans l’enquête de Bennett [8]. Les kinésithérapeutes sont également des acteurs de santé très impliqués dans les deux études (63 % versus 69 % chez Bennett) [5]. Parmi les approches complémentaires, l’ostéopathie est la plus utilisée (41 % versus 30 % chez Bennett) puis, viennent la relaxation-sophrologie et l’acupuncture [5]. Ils sont 77 % à prendre des médicaments régulièrement. Une étude sur 88 patients a montré que 84 % recevaient des médicaments pour la FM mais que seulement 53 % les trouvaient efficaces [3]. Les coûts moyens (directs et indirects) variaient de 5500 à 10 000 euros annuels selon la sévérité de la FM [3]. Dans une étude plus ancienne sur 1604 FM, plus de 70 % des patients rapportant un handicap recevaient des compensations financières même si 64 % disaient pouvoir travailler presque tous les jours [18].

4.5. Le travail

Le travail est perçu dans notre enquête comme un facteur aggravant de la FM pour 63 % des personnes et parmi les patients salariés,65 % déclarent un arrêt de travail dans les 12 mois précédant l’enquête. Des interruptions professionnelles ont été rapportées chez 44 % des patients de l’étude de Perrot en 2012 (2,7 jours en moyenne lors du dernier mois) incluant une réduction du temps de travail chez 18 % et un arrêt d’activité pour 12 % dont la mise en retraite anticipée [3]. Aux États-Unis, d’après les données plus récentes du Medical Disability Advisor de 2012, la durée moyenne des arrêts de travail est de 65 jours par an [19].
Une analyse complémentaire de notre enquête, sur 2217 femmes a montré que parmi les salariées, les motifs d’arrêt de travail sont plus souvent en rapport avec les conditions de travail qu’en rapport avec les symptômes. En effet, ces arrêts sont favorisés par le temps de trajet (p = 0,01), les difficultés au travail (p = 0,003), un poste sédentaire avec gestes répétitifs (p = 0,02), les difficultés d’évolution professionnelle (p = 0,02) et un manque de reconnaissance par l’entourage professionnel (p < 0,0001) (travail en cours de publication). Dans l’étude de Rakovski, parmi 1702 FM en âge de travailler, 51 % avaient un emploi [20]. Les conditions de travail (niveaux physiques et psychiques) et le niveau de compréhension par les collègues de la maladie étaient associés aux symptômes. La plupart des participants ont rapporté avoir modifié leur environnement professionnel (66 %) ou leur emploi (33 %) du fait de la FM. Travailler, gagner bien sa vie et avoir un bon niveau éducatif étaient des facteurs associés à peu de symptômes.
Dans l’étude cas témoin d’Al-Allaf sur 136 FM (versus 152 contrôles), 47 % des FM ont déclaré avoir perdu leur emploi à cause de la maladie [21]. Dans plusieurs études, les personnes souffrant de fibromyalgie (FM) signalent des limites à exercer leur travail avec un nombre important d’absences pour raison médicale [22]. Dans la littérature, les salariés avec la FM sont en arrêt maladie trois à quatre fois plus que les autres travailleurs [22].
Notre enquête présente cependant des limites, notammentl’absence de représentativité de la population en rapport avec unbiais de sélection (volontariat des participants recrutés via des associations et capacité de maîtrise de l’outil informatique par les patients ce qui a pu entraîner un élément discriminatif), l’auto diagnostic non vérifiable et l’absence d’instruments standardisés endehors du QIF.
Finalement, cette étude française est la première par sa taille – 4516 déclarants – et par le nombre de domaines renseignés à mieux caractériser la FM ; les données étant habituellement nord-américaines. Elle permet de comprendre le vécu quotidien, l’impact dans de nombreux domaines, le fardeau professionnel etla consommation de soins des patients souffrant de FM.
Nos résultats confirment que les manifestations de la FM nesont pas homogènes. Sa sévérité est plus souvent en rapport avecdes facteurs psycho-sociaux qu’en rapport avec les symptômes. Le sentiment d’injustice partagé par plus des 2/3 des répondants nécessite, de notre part, une meilleure reconnaissance médicale, d’autant que les patients sont très impliqués et répondent très facilement aux questionnaires proposés.
Cette étude est donc importante pour les professionnels desanté, comme les rhumatologues, médecins de la douleur et médecins généralistes, mais aussi pour les médecins du travail, de plus en plus confrontés au diagnostic de fibromyalgie en milieu professionnel. Une collaboration avec les professionnels du travail semble en effet indispensable pour favoriser le maintien et/ou le retour à l’emploi. Ces résultats, qui détaillent les consommations de soins en vie réelle, devraient aussi être pertinents en santé publique.

Déclarations de liens d’intérêts

Françoise Laroche, Joël Coste, D. Azoulay et J. Guérin déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
Serge Perrot : coordonateur d’une étude menée par Daiichi-Sankyo en 2014–2016.

Remerciements

À l’Association fibromyalgie SOS et à la Plateforme Sanoïa pour leur aide à la réalisation de cette enquête.

Références

En savoir plus

© 2018 Société Française de Rhumatologie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Cet article est extrait de la Revue du Rhumatisme

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