Élaborer un projet de soins palliatifs pédiatriques

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Nous vous poposons de découvrir un extrait de l'ouvrage Soins palliatifs du nouveau-né à l'adolescent

Soins palliatifs du nouveau-né à l'adolescent

Élaborer un projet de soins palliatifs pédiatriques

Anticipation des complications à venir

Agnès Suc, Patricia Timsit

Agnès Suc , pédiatre, équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) de Midi-Pyrénées enfant-do, CHU de Toulouse

Patricia Timsit , pédopsychiatre, équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) de Midi-Pyrénées enfant-do, CHU de Toulouse

Points clés

  • L’anticipation est une notion centrale. L’élaboration du projet de soins palliatifs pédiatriques (SPP) devra se faire le plus tôt possible en impliquant l’ensemble des professionnels concernés, qu’ils travaillent en institution ou dans le cadre du domicile.
  • Ce projet de SPP devra avant tout être discuté avec les parents et sera l’occasion d’ouvrir et de favoriser la communication avec les professionnels de santé.
  • Il convient de consigner dans un document de synthèse écrit qui sera communiqué à l’ensemble des intervenants :
    • les décisions difficiles ;
    • la prise en charge des symptômes réfractaires par le biais de prescriptions anticipées, avec une réflexion sur le niveau d’engagement thérapeutique ;
    • les transferts de l’enfant.

Introduction

Il existe à l’heure actuelle peu de littérature concernant les projets de soins, les désirs et les préférences des enfants et de leurs familles. Les quelques études qui existent se focalisent sur les symptômes et les aspects médicaux du projet de SPP, notamment les décisions de fin de vie et de limitation des traitements, mais n’abordent souvent pas les besoins psychiques, spirituels et sociaux de l’enfant et de sa famille.
Ainsi le Lifetime Service, une communauté prenant en charge plus de 350 000 enfants souffrant de pathologies chroniques non cancéreuses et leurs familles en Grande-Bretagne, a publié en 2008 un exemple de son cadre de soin palliatif, le Lifetime Framework, élaboré grâce à une consultation d’experts (processus Delphi modifié). L’objectif était de pouvoir aider à la mise en place de projet de SPP afin de s’assurer qu’au cours du processus d’accompagnement les événements adaptés puissent survenir au bon moment, au bon endroit, avec les équipes appropriées et les ressources utiles pour les parents et les enfants [1].

Le rôle des équipes

L’élaboration du programme de SPP devra être réalisée dès que la notion d’accompagnement et de soins palliatifs aura été intégrée par l’enfant et ses proches. Une réflexion est nécessaire avec l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant au sein des institutions (service hospitalier, lieux de vie) et à domicile. Il convient aussi d’associer les structures qui comptent pour l’enfant : école, associations de soutien qui pourraient aider l’enfant et sa famille à réaliser des voeux etc.
Au cours de l’élaboration de ce projet, les équipes devront pouvoir assurer une présence accompagnante, en respectant les singularités de chaque enfant et de chaque parent, en favorisant l’expression des émotions et en légitimant les questionnements. Les familles devront pouvoir sentir l’unité d’action et d’intention qui traverse et fédère les professionnels impliqués afin de garder confiance et de maintenir l’alliance thérapeutique, indispensable à un accompagnement de qualité.

La place de l’enfant et des parents dans l’élaboration du projet

Les besoins des parents

Les parents d’enfants atteints de pathologie grave ont des besoins variés qui vont nécessiter beaucoup de souplesse dans l’élaboration du projet de SPP, comme le démontre la cartographie des facteurs influençant le vécu parental des SPP et du décès de leur enfant (figure 20.1) [2] .

Figure 20.1. C artographie des facteurs infl uençant le vécu parental des soins palliatifs et du décès de leur enfant.

Deux catégories de besoins parentaux ont pu être mises en évidence dans des études menées dans un contexte de SPP dont il faudra tenir compte dans l’élaboration du projet :

  • les besoins en rapport avec les soins médicaux donnés à l’enfant ;
  • les besoins relationnels, psychiques, sociaux, culturels et spirituels.

La place des parents

Les parents sont des partenaires à part entière. Il convient de les respecter et d’être à l’écoute de leurs réactions, y compris de leurs ambivalences [3]. Ce sont des acteurs à part entière du processus de soins [4].

La mobilisation des ressources

Notamment dans des contextes de grande fragilité sociale ou d’altérité culturelle, il s’agira de ne pas mettre à l’écart ceux dont les parents ont besoin en valorisant les liens sociaux et les supports existants [5].

La place de l’enfant

En fonction de son âge, de son niveau de développement et de sa compréhension, il sera également indispensable d’inclure l’enfant ou l’adolescent dans les prises de décision, les mineurs et les majeurs protégés ayant le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité [6]. Ils restent cependant soumis à l’autorité parentale jusqu’à leur émancipation.

Le temps du projet de soins

Un projet de soins est une conduite à tenir à un instant particulier. Le projet est corrigé et réactualisé autant que possible au rythme de la vie de l’enfant et de l’évolution de sa pathologie. Les procédures de limitation et d’arrêt des thérapeutiques actives et la procédure collégiale devront être tracées conformément aux recommandations inscrites dans le cadre de la loi Leonetti [7] . Le projet de soins précisera les attentes et identifiera les situations d’obstination déraisonnable [8–11] (voir chapitres 3 et 10).


Les difficultés inhérentes à l’élaboration d’un projet de SPP tiennent :

  • au caractère imprévisible de la fin de vie de l’enfant. Dans une étude réalisée par l’Association for Children’s Palliative Care avant l’élaboration du Wishes Document [1], l’incertitude concernant le moment de la fin de vie était un des arguments pouvant expliquer les difficultés d’élaboration des projets de fin de vie, notamment pour les enfants souffrant de pathologies chroniques complexes d’origine non cancéreuse ;
  • aux temporalités différentes en jeu. Il est indispensable de prendre conscience de la temporalité soignante, bien différente de la temporalité psychique des parents, et des différences d’évolution au sein du couple parental dans le but de faire en sorte que le temps de l’accompagnement ne soit pas seulement un temps d’attente du décès, mais une période riche pour l’enfant et sa famille.

L’anticipation en soins palliatifs pédiatriques

L’objectif de l’anticipation

Il s’agit d’anticiper les complications susceptibles de survenir avec la plus grande probabilité tout en restant conscient qu’il est impossible de tout prévoir. L’expérience clinique montre en effet que l’on ne peut pas tout prédire, loin de là, et que même avec un projet de soins réfléchi et concerté, il est souvent impossible de tout imaginer.
Le but de cette anticipation est principalement d’éviter que des décisions soient prises en urgence par des soignants qui ne connaissent pas la situation, de limiter des explorations complémentaires ou des transferts inadaptés. Elle doit permettre de limiter le stress et l’anxiété de l’enfant et de ses proches, un des écueils étant d’anticiper des événements dont le risque de survenue est très improbable, ce qui pourrait avoir l’effet inverse, c’est-à-dire majorer l’anxiété familiale.

Les professionnels intervenants

  • Une liste des professionnels intervenant pour l’enfant est consignée dans un document de synthèse, le parcours de soins (voir chapitre 21).
  • Elle précise qui fait quoi et à quel moment en établissant des priorités d’intervention selon l’état clinique de l’enfant.
  • Elle reprend les coordonnées de l’ensemble des personnes ressources en fonction des situations : médecin, infirmiers(ères), ERRSPP, équipe d’hospitalisation à domicile, service hospitalier de référence ou de repli, structure de répit, etc.
  • Elle est transmise à la famille, souvent un peu perdue quand le nombre des intervenants se multiplie.
  • L’accompagnement social et les aides matérielles ou humaines susceptibles d’être accordés, notamment pour prévenir l’épuisement familial, sont aussi notifiés.

La prise en charge des symptômes

L’approche thérapeutique des symptômes est le fruit d’une réflexion pluridisciplinaire prenant en compte l’ensemble des acteurs concernés.
Sont recherchés des symptômes susceptibles de survenir en étant orienté par la connaissance de la pathologie, de son évolution et de sa localisation. Tous les organes sont susceptibles d’être touchés avec une plus ou moins grande probabilité.
En pratique, il s’agit :

  • d’anticiper les symptômes difficiles : les phénomènes de douleur, de dyspnée, d’hémorragie, de crises convulsives, etc. ;
  • d’anticiper les voies d’abord (lorsque par exemple la voie orale n’est plus possible pour la prise des thérapeutiques) ;
  • de rédiger des prescriptions anticipées notamment en ce qui concerne la sédation, en précisant bien les voies d’administration, de même que la manière de se procurer les produits (notamment le midazolam) et les lieux de stockage. Les relais pratiques entre pharmacie hospitalière, de ville et les prestataires seront précisés.

Les modalités de transport de l’enfant

  • Les modalités de transfert sont à préciser, de l’hôpital vers le domicile ou vice versa, vers de structures de répit s’il en existe ou vers des structures d’hospitalisation à domicile.
  • Les modalités de recours aux systèmes d’urgences (SAMU, SMUR, pompiers) sont aussi à préciser, de même que les modalités pratiques de ces transferts (notamment lorsqu’elles sont susceptibles de poser problème – transfert d’un enfant porteur d’une voie centrale avec pompes par exemple).

Décision de fin de vie

Il est indispensable que des consignes spécifiques concernant les conduites à tenir en cas d’événements aigus ou au moment de la phase terminale soient clairement établies et notées dans le projet de SPP.
Une équipe anglaise a ainsi établi un plan personnalisé de soins en cas d’urgence adapté pour les enfants porteurs de handicaps [12] . Cette approche pertinente permet de soutenir des discussions anticipées avec les familles et de favoriser la communication. Les parents et les infirmières se sentent valorisés et rassurés d’avoir un programme écrit de non-réanimation, signé par leur pédiatre référent qu’ils connaissent et en qui ils ont confiance.
Un autre modèle est le Wishes Document adopté par l’Association pour les soins palliatifs pédiatriques de Grande-Bretagne pour servir de guide aux équipes afin d’ouvrir la discussion avec les enfants et les familles [4, 13] . En eff et, tous les pédiatres devraient être sensibilisés à la politique nationale concernant les SPP et conscients qu’il est de leur ressort que tous les enfants porteurs de pathologie chronique complexe, en particulier les enfants porteurs de handicaps, aient un plan concernant leur fin de vie.
Cependant, choisir le moment opportun pour aborder avec une famille ces questions particulièrement difficiles n’est pas simple. « Il ne s’agit pas d’entrer dans une nouvelle unité architecturale mais de changer la conception, la finalité et la mise en oeuvre des soins prodigués à l’enfant dans une démarche dynamique, évolutive, adaptée jour après jour » [14].

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© 2019, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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