Organisation des soins palliatifs en France

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Découvrez un extrait de l'ouvrage Douleurs – Soins palliatifs – Deuils – Éthique : la partie III Organisation des soins palliatifs en France du chapitre 9 Organisation de la prise en charge

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Pour rappel, quelques chiffres :

  • 60 % des Français décèdent dans un établissement de santé, dont :
    – 65 % dans un hôpital public ou privé :
    - 85 % dans un service de court séjour,
    - 10 % dans un service de soins de suite et de réadaptation (SSR),
    – 20 % ont bénéficié d'un accompagnement par une équipe spécialisée de soins palliatifs. Moins de 3 % ont été accueillis dans une USP (Unité de soins palliatifs);
  • 10 % décèdent en institution médico-sociale (EHPAD – Établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes – ou autre);
  • moins de 30 % décèdent à domicile (dont 2 % en HAD – Hospitalisation à domicile).

A . En institution

1 . Unités de soins palliatifs ( encadré 9.1)


Chaque région doit comporter au moins une unité de soins palliatifs de 10 lits minimum dans un centre hospitalier universitaire ou un établissement de référence. En effet, le premier objectif est de continuer de promouvoir ces unités de soins palliatifs avec création de ce type d'unité dès qu'un établissement de référence compte 600 décès annuels dans une unité de court séjour. Ce critère numérique a été fixé par la circulaire de mars 2008 , relative à l'organisation territoriale en matière d'offre de soins dans les situations palliatives.
Une USP est reconnue par contrat entre l'établissement de santé et l'Agence régionale de santé.
Elle assure la prise en charge des situations les plus complexes et/ou plus difficiles. Elle a également des missions de formation et de recherche en plus de celles de soins.

Encadré 9.1 (Cliquez pour agrandir)

USP lits d'hospitalisation

2. Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) (encadré 9.2)

Depuis la circulaire de juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs sont définis comme des lits au sein de services de courte durée, de soins, de réadaptation, de médecine, d'hôpitaux de jour ayant une activité de base proche des soins palliatifs (services confrontés
fréquemment à la question de la mort et de sa complexité) et qui permettent ainsi d'optimiser une demande spécifique et croissante, dans une problématique de prise en charge globale et continue du patient.
Des LISP peuvent être mis en place afin de développer, renforcer puis diffuser des
compétences spécifiques à l'accompagnement de la fin de vie.

Lits identifiés

3. Équipes mobiles de soins palliatifs (encadré 9.3)

La circulaire de 2002 puis 2010, relative au référentiel des équipes mobiles de soins palliatifs, définit une EMSP comme une équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle, qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l'établissement de santé ou du domicile, voire des patients ou de leur famille.

Elle exerce une activité transversale au sein de l'établissement de santé ou à domicile (dansla coordination ville – hôpital). Elle est implantée dans un établissement de santé. Elle a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes ou des proches, de formation et est associée à des fonctions d'enseignement et de recherche. Elle participe au maillage actif constitutif des réseaux de soins palliatifs.
Les membres de l'EMSP ne pratiquent pas d'actes de soins. La responsabilité de ceux-ci incombe au médecin qui a en charge la personne malade.

equ

B. En ambulatoire (lien ville – hôpital)

Pour l'ensemble des éléments suivants, le domicile est défini comme étant le lieu de vie des patients.
Celui-ci peut donc être situé dans un établissement de type médico-social (EHPAD, FAM, MAS...)

1. Équipes mobiles de soins palliatifs

Cf. supra.

2. Hospitalisation à domicile

Elle concerne des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l'absence d'un tel service seraient hospitalisés en établissement de santé; l'hospitalisation à domicile a, au fil du temps et du développement des soins palliatifs, acquis des compétences dans ce type de prise en charge.
Elle a pour but d'assurer une prise en charge cohérente et efficace de soins centrée sur le patient et son souhait de fin de vie dans son environnement. Mais elle a aussi une vocation de coordination de soins en ambulatoire, de formation et de soutien.
Cette prise en charge est pluridisciplinaire, pluriprofessionnelle.
On retrouve également au domicile du patient un dossier de soins médical et paramédical rédigé par l'ensemble des soignants. Ce dossier comme celui établi dans une structure hospitalière classique ne dispense pas de respecter les règles en vigueur du secret professionnel.
On élabore aussi un projet thérapeutique comme dans une unité de soins classique (plan personnalisé de soins).

3. Réseaux de soins palliatifs (évolution vers les plateformes d'appui et de coordination)

C'est ainsi que les premiers réseaux de santé se sont formalisés, avec la loi de mars 2002, relative aux droits des malades, l'affirmation de développer des réseaux spécifiques au champ des soins palliatifs a émergé.
Les réseaux vont donc associer des professionnels de la santé, des professionnels du champ social, des professionnels ou non professionnels du milieu associatif ou politique, des professionnels de la recherche, etc.
Ils offrent d'une part aux patients une permanence et une continuité des soins et, d'autre part, aux professionnels un environnement de compétences. Ils permettent aussi la participation d'acteurs professionnels indispensables (psychologues, assistantes sociales, ergothérapeutes, psychomotriciens par exemple) ainsi que l'intervention des bénévoles. Ils intègrent
dans la démarche de soins et d'accompagnement les services de soins infirmiers à domicile et les services d'auxiliaires de vie locaux éventuellement sollicités, ainsi que les pharmaciens.
Ces réseaux vont progressivement être remplacés par des plateformes d'appui et de coordination des soins (septembre 2014) qui auront une triple mission :

  • coordination des soins;
  • expertise médicale et paramédicale;
  • transmissions des connaissances et des savoirs (enseignement).

4. Médecins libéraux

Selon la WONCA (World Organization of National Colleges, Academies and Academic Associations of General Practitioners/Family Physicians), « Le médecin généraliste – médecin de famille est responsable de fournir des soins complets à toute personne qui en fait la demande, et d'organiser l'accès aux services d'autres professionnels si nécessaire […]. Le médecin généraliste/médecin de famille prend en charge la personne dans le contexte de sa famille, la famille dans le contexte de sa communauté […]. Il possède les compétences cliniques pour fournir la majorité des soins requis, prenant en compte les facteurs culturels, socio-économiques et
psychologiques. En plus de cela, il assume personnellement la responsabilité de la continuité et de la globalité des soins de ses patients […] »
. Le médecin généraliste a donc une place entière dans la prise en charge de son patient en situation palliative.

5. Services d'aides à la personne

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ont été créés dans les années 1970 et se sont développés surtout au début des années 1980 avec la mise en place de la politique d'aide au maintien à domicile des personnes âgées.
L'objectif des SSIAD est d'assurer, sur prescription médicale, aux personnes âgées malades ou dépendantes de plus de 60 ans ainsi qu'aux personnes handicapées de moins de 60 ans :

  • les soins infirmiers et d'hygiène générale;
  • l'aide à l'accomplissement des actes essentiels de la vie;
  • ou d'autres soins relevant d'autres auxiliaires médicaux.

Les services d'aide et d'accompagnement à domicile assurent au domicile des personnes ou à partir de leur domicile des prestations de services ménagers et des prestations d'aide à la personne pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels lorsque ceux-ci sont assimilés à des actes de la vie quotidienne.

6. Intervenants libéraux

C. Fiche SAMU PALLIA

Cette fiche de liaison des informations médicales fait le lien entre le domicile ou lieu substitué de vie du patient et le SAMU. Elle permet une meilleure transmission des informations (limitation ou non de traitements ou de soins souhaitée par le patient par exemple) et parfois un fléchage des lieux d'hospitalisation possibles pour éviter un passage par les urgences.
Le site pour chercher la fiche : http://www.sfap.org/system/files/fiche_urgence_pallia_sfap_seule.pdf

D. Comment trouver ces ressources ?

La SFAP a développé un site internet qui permet, grâce à un annuaire, de répertorier l'ensemble des ressources disponibles sur un territoire de santé.
À l'échelle de certaines régions il existe des coordinations – des associations investies dans la diffusion des ressources disponibles sur le terrain (par exemple : Coordination bretonne de soins palliatifs [CBSP] et son site internet).
À l'échelle d'un CHU (Centre hospitalier universitaire), une EMSP peut faire relais pour cette coordination de prise en charge. Il peut également sur certains CHU exister des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) en soins palliatifs faisant du lien entre l'ensemble des intervenants d'un secteur de soins.
L'Agence régionale de santé ainsi que les caisses primaires d'assurance-maladie ou caisses de la mutualité sociale agricole peuvent également avoir un rôle relais.
On peut enfin citer les bénévoles d'accompagnement qui ont une connaissance spécifique des ressources disponibles sur un territoire de santé.


Pour en savoir plus (Cliquez pour agrandir)

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© 2018, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

Auteur de ce chapitre

Géraldine Texier
PH, EMSP, CHU Rennes.

Coordinateur de l'ouvrage

Alain de Broca
Neuropédiatre, docteur en philosophie
Dr. ès sciences en Génie Biomédical
Directeur de l'espace de réflexion éthique régional des Hauts-de-France
CHU Amiens-Picardie, Amiens

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