ECN Intensif : Douleur et Soins Palliatifs

Cas clinique ECN Intensif Douleur et Soins Palliatifs

Ce cas clinique est extrait de l’ouvrage Douleur et soins palliatifs Dossiers progressifs et questions isolées corrigés

Cas clinique 48+++

Lors de la troisième grossesse d'un couple jeune en bonne santé, le diagnostic de valves de l'urètre postérieur avec complications sur les voies urinaires a été posé chez un fœtus lors de l'échographie du deuxième trimestre. Plusieurs réunions multidisciplinaires ont eu lieu en anténatal avec les obstétriciens et les néphrologues.

Question 1 – QRM

Devant la gravité de l'atteinte du fœtus, une interruption médicale de grossesse (IMG) est envisagée.

A l'IMG ne peut être réalisée que lorsque la santé de la femme enceinte ou celle de son enfant est gravement menacée

B l'obstétricien référent prescrit et pratique l'IMG devant la gravité et l'incurabilité de l'affection fœtale

C l'obstétricien référent encourage les parents à prendre la décision d'une IMG pour permettre un deuil moins douloureux

D la femme enceinte demande l'IMG, réalisée après avis du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal attestant du caractère grave et incurable de l'affection fœtale

E l'IMG peut se réaliser à n'importe quel terme de la grossesse en cas d'affection grave et incurable du fœtus

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Question 2 – QRU

Les parents n'ont pas souhaité interrompre la grossesse et plusieurs interventions chirurgicales anténatales ont été tentées (intervention par voie cystoscopique avec pose d'un drain, drain vésico-amniotique, amnio-infusions…) pour préserver la fonction rénale.

Louis est né eutrophe à terme et a été transféré en réanimation suite à une détresse respiratoire aiguë (intubé, ventilé) avec insuffisance rénale. Louis a petit à petit acquis une autonomie alimentaire et respiratoire, mais l'évolution a été défavorable sur le plan métabolique avec majoration de l'insuffisance rénale néonatale.

A un programme de dialyse doit être systématique au vu de l'autonomie alimentaire et respiratoire de Louis

B une transplantation rénale doit être envisagée en urgence en raison de l'insuffisance rénale néonatale

C une sédation doit être décidée devant le caractère incurable de l'insuffisance rénale

D les traitements à mettre en place sont de la seule responsabilité du médecin référent

E la décision sur la suite des soins est de la responsabilité du médecin référent qui doit la prendre après concertation avec les professionnels concernés et les parents

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Question 3 – QRU

La décision de ne pas entreprendre de mesures invasives dont la dialyse a été prise avec l'équipe de réanimation, les néphrologues, la psychologue, l'équipe mobile de soins palliatifs, en accord avec les parents.

Une prise en charge symptomatique a été décidée.

Louis a été transféré dans le service de néphrologie dans une chambre mère-enfant personnalisée par les parents (photos, cadeaux…).

Étant donné le projet palliatif, la surveillance de Louis devrait comprendre :

A la prise des constantes : pouls, tension artérielle, température toutes les 8 heures

B une prise de sang pour suivre la dégradation de la fonction rénale toutes les semaines

C une évaluation de la douleur et de l'inconfort par l'échelle EDIN (évaluation douleur et inconfort du nouveau-né) à chaque équipe

D une surveillance de la diurèse

E une surveillance stricte des apports alimentaires

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Question 4 – QRM

En concertation avec les équipes et la famille, la surveillance biologique et les prises de constantes ont été arrêtées. Louis est somnolent, eupnéique, cachectique, hypotonique mais réactif aux caresses de ses parents. Le traitement symptomatique a été ajusté selon les signes cliniques observés. Les parents ont souhaité rentrer chez eux avec Louis pour la fin de sa vie.

A un nouveau-né en insuffisance rénale terminale doit rester hospitalisé

B un nouveau-né en insuffisance rénale terminale peut rentrer au domicile sous réserve d'une préparation du retour en lien étroit avec les professionnels concernés et les parents

C l'organisation de la fin de vie au domicile d'un nouveau-né n'est pas raisonnable s'il y a des frères et sœurs

D l'organisation de la fin de vie d'un nouveau-né au domicile est possible si les parents le souhaitent

E l'organisation de la fin de vie d'un nouveau-né au domicile nécessite de prévenir les équipes du SAMU, avec l'accord des parents

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Question 5 – QRM

Au cours des différents entretiens, les parents ont cheminé et se sont appropriés le projet de retour à domicile avec l'HAD (hospitalisation à domicile). Quels sont les interlocuteurs concernés par l'organisation du retour au domicile ?

A le médecin néphrologue référent

B les parents

C le pédiatre de l'HAD

D le directeur de l'hôpital

E l'équipe mobile de soins palliatifs

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Question 6 – QRM

Ce retour à la maison a été préparé lors d'une rencontre préalable entre l'équipe de l'HAD (puéricultrice et pédiatre), le service de néphrologie (médecins et équipe soignante, assistante sociale et pédopsychiatre) et l'équipe mobile de soins palliatifs. Les parents ont rencontré la puéricultrice et le pédiatre de l'HAD dans le service de néphrologie pour poser leurs questions concernant le projet de vie, les soins de confort pour Louis, la prise en charge des symptômes de fin de vie et l'accompagnement de la famille. Les parents ont souhaité que Louis décède à la maison entouré de sa famille. Louis a pu rentrer à domicile ; il reçoit une alimentation maternelle à la demande, du paracétamol ainsi que de la morphine à 0,05 mg/kg par la bouche toutes les 12 heures en raison d'un inconfort évalué par l'échelle EDIN à 6/15.

Concernant la morphine chez le nouveau-né :

A l'AMM (autorisation de mise sur le marché) pour le sulfate de morphine (voie orale) est à 6 mois

B la morphine par voie orale ou parentérale est largement utilisée dès la naissance même chez le prématuré par les équipes hospitalières

C la morphine est donnée toutes les 12 heures du fait de l'insuffisance rénale

D la morphine est donnée toutes les 12 heures du fait de l'âge de Louis

E la morphine est contre-indiquée dans cette situation car Louis est trop jeune pour en recevoir

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Question 7 – QRM

Des prescriptions anticipées de midazolam (Hypnovel®) intrarectal en cas de convulsions ou de symptômes réfractaires ont été faites. Le SAMU a été prévenu de la situation palliative de Louis et des prescriptions anticipées.

A le signalement aux équipes du SAMU peut être utile pour les enfants porteurs d'une maladie chronique grave en phase avancée avec risque vital potentiel

B l'objectif est de transmettre au médecin intervenant en situation d'urgence des informations utiles pour permettre une prise en charge appropriée à l'état de l'enfant

C la fiche reprenant la situation de l'enfant et le niveau de soin destinée au SAMU doit être élaborée de toute urgence avant le retour au domicile sans l'avis des parents

D les décisions consignées doivent être appliquées même si les parents changent d'avis au dernier moment

E l'objectif de la transmission de l'information médicale est une aide à la décision pour le médecin intervenant en urgence qui reste responsable de ces décisions

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Question 8 – QRM

La fiche de transmission médicale remise au SAMU détaille le projet de soins raisonnables ; les gestes invasifs ou de réanimation sont considérés comme de l'obstination déraisonnable en cas de détresse vitale. Initialement, la puéricultrice de l'HAD venait au domicile une fois par jour pour l'évaluation clinique et l'adaptation des traitements en lien étroit avec le pédiatre de l'HAD ; ce rythme a été adapté à

2 fois par jour ; les visites étaient conjointes avec le pédiatre de l'HAD. Le médecin de l'équipe mobile de soins palliatif était en lien quotidiennement avec les parents et l'équipe HAD. Louis réagissait aux paroles réconfortantes de ses parents, de son frère et sa sœur.

Parmi les surveillances suivantes, lesquelles sont nécessaires à domicile et s'inscrivent dans ce projet de soins « raisonnables » ?

A surveillance par scope lors des phases de sommeil

B surveillance de pouls, tension et température à chaque passage de la puéricultrice

C surveillance des scores de douleur

D surveillance de la diurèse par 24 heures

E surveillance de l'intégrité cutanée

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Question 9 – QRU

Le traitement a été réajusté avec une augmentation progressive des doses et de la fréquence des administrations de morphine et introduction d'amitriptyline (hors AMM) devant des geignements et une augmentation du score de douleur.

L'évaluation de la douleur de fond d'un nouveau-né est une :

A hétéroévaluation par l'échelle d'EDIN (échelle de douleur et d'inconfort du nouveau-né)

B hétéroévaluation par l'échelle DAN (douleur aiguë du nouveau-né)

C hétéroévaluation par l'échelle HEDEN (hétéroévaluation de la douleur de l'enfant)

D hétéroévaluation par l'échelle des visages

E autoévaluation par l'EVA (échelle visuelle analogique)

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Question 10 – QRM

Dans un second temps, devant l'apparition de geignements, du midazolam à visée anxiolytique a été débuté en intrarectal à faible posologie. Ainsi, Louis a pu être paisible, serein et confortable. Il est décédé 48 heures après l'ajustement du traitement, la nuit, dans son sommeil, entouré de ses parents qui dormaient à ses côtés.

Pendant ces 8 jours au domicile, le frère et la sœur ont vécu leur vie d'enfant, les parents ont préparé l'après (choix des habits, cercueil et préparation de la cérémonie), les grands-parents étaient très présents. La famille était soutenue par son entourage proche dont la communauté de leur paroisse. Les rites religieux ont pu être commencés au domicile en présence de la fratrie.

L'accompagnement de la famille :

A est indispensable dans un projet d'accompagnement d'un enfant en fin de vie

B comprend la fratrie, les parents et les grands-parents

C est indispensable mais ne relève pas du travail des soignants

D est indispensable et relève uniquement de l'expertise psychologique

E peut se poursuivre au-delà du décès de l'enfant

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Grille d'évaluation

Pour aller plus loin

Principaux items abordés :
item 139 : Connaître les aspects spécifiques des soins palliatifs en pédiatrie

Références :
Viallard M-L, Suc A, De Broca A, et al. Indication d’une sédation en phase terminale ou en fin de vie chez l’enfant : propositions à partir d’une synthèse de la littérature. Médecine palliative – Soins de support – Accompagnement – Éthique 2010 ; 9 : 80–6. Gatbois E, Gabolde M, Edda Messi B, Orbach D. Douleur en fin de vie chez l’enfant et l’adolescent. In : La douleur chez l’enfant. Ecoffey Cl, Annequin D. 2e édition. Éditions Lavoisier ; 2011, chapitre 17.

© 2015, Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés

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