États généraux de la bioéthique

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Quelle est la position de la SFAR sur la fin de vie et le don d'organes ?

Benoît Veber1, Pierre-François Pérrigault2, Fabrice Michel3,4, le comité éthique de la SFARa

1. Pôle anesthésie-réanimation-SAMU, CHU de Rouen, 1, rue de Germont, 76031 Rouen Cedex, France
2. Département d'anesthésie-réanimation Gui-de-Chauliac, CHU Montpellier, 34295 Montpellier cedex 5, France
3. Anesthésie-réanimation pédiatrique, AP–HM, hôpital Timone, 13005 Marseille, France
4. AMU/EFS/CNRS, UMR7268 ADES hôpital Timone, 13005 Marseille, France

Correspondance : Benoît Veber, Pôle anesthésie-réanimation-SAMU, CHU de Rouen, 1, rue de Germont, 76031 Rouen cedex, France.

General assembly for bioethics in France: SFAR's position on end of life and organ donation

a Comité éthique de la SFAR: Elodie Brunel, Frédérique Claudot, Marc Gentili, Caroline Guibet Lafaye, Valérie Gateau, Stanislas Kandelman, Florence Lallemant, Matthieu Ledorze, Fabrice Michel, Laurent Muller, Anne Le Boudec, Pierre-François Perrigault, Florence Plantet, Nadège Rutter, Emmanuel Samain, Benoît Veber, Gérald Visquesnel, Luca Zilberstein.

La Société française d'anesthésie et de réanimation (SFAR) est la société savante regroupant les médecins diplômés en anesthésie-réanimation, en France. Cette spécialité médicale, dont le champ d'exercice est l'anesthésie, la réanimation et la médecine périopératoire, est particulièrement concernée dans son exercice quotidien par les situations de fin de vie et de don d'organes. Ainsi, dans le cadre des états généraux de la bioéthique, la SFAR, par l'intermédiaire de son comité éthique, propose des pistes de réflexion sur la prise en charge de la fin de vie. La mobilisation des citoyens et des parlementaires autour de ce sujet est nécessaire, et la réflexion des médecins anesthésistes-réanimateurs, confrontés quotidiennement à des situations de fin de vie, doit alimenter le débat. Le comité éthique de la SFAR s'en est fait le porte-parole auprès du Comité consultatif national d'éthique afin d'enrichir les conclusions rendues au terme des états généraux de la bioéthique [1]. Cette réflexion est résumée dans le texte ci-dessous. La loi relative à la fin de vie de 2005, dite loi Leonetti, a été une avancée certaine pour la pratique médicale. En février 2016, la loi dite Claeys–Leonetti, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a été une réponse à une attente insatisfaite des citoyens [2]. Ces textes législatifs inscrivent le refus de l'obstination déraisonnable associée à l'obligation de soins palliatifs. Ils renforcent l'obligation de respecter les volontés de la personne en rendant les directives anticipées contraignantes, en réaffirmant la place de la personne de confiance et en donnant un cadre pour la procédure collégiale. Enfin, ils instaurent et encadrent une sédation profonde et continue, provoquant une altération de la conscience et maintenue jus- qu'au décès. La loi de 2016, actée en partie par le décret du 3 août 2016, est récente. Son application est hétérogène dans les différentes équipes soignantes. Ses avancées importantes sont insuffisamment connues des citoyens et des acteurs de soins. Son évaluation n'a pas été réalisée par les autorités compétentes. Si la loi résout l'immense majorité des situations de fin de vie, elle ne peut probablement pas répondre à certaines situations singulières et exceptionnelles [3].
Si le refus de l'obstination déraisonnable doit être réaffirmé pour sauvegarder la dignité des patients en fin de vie, le seuil à partir duquel le soin bascule dans l'obstination déraisonnable reste difficile à définir dans une situation particulière comportant des inconnues et des incertitudes. Actuellement, les difficultés ren- contrées par les équipes sont le plus souvent liées à une demande des proches de poursuivre des traitements que l'équipe de soins jugent inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre effet que le maintien artificiel de la vie.
Dans la grande majorité des cas, les médecins anesthésistes- réanimateurs prennent en charge en réanimation des patients hors d'état d'exprimer leur volonté. La recherche de l'expression de la volonté exprimée par le patient étant souvent difficile, la désignation de la personne de confiance doit être généralisée, en amont des évènements conduisant à une hospitalisation en réanimation. Les directives anticipées sont très rarement disponibles et mériteraient d'être mieux connues des citoyens [4,5]. Si elles constituent un élément de préservation de l'autonomie des patients, un accompagnement dans leur rédaction est absolument nécessaire. Les documents-types (liste de pathologies, de handicaps, d'actes acceptables ou non) sont mal adaptés, le risque étant d'écrire, en bonne santé, des volontés tranchées sur des situations lointaines et complexes. Ainsi, une personne valide peut écrire : « je ne voudrais pas vivre avec tel ou tel handicap », alors que nous sommes amenés à rencontrer certains patients très handicapés qui manifestent de façon très remarquable leur soif de vivre. De plus, des études à distance de l'événement nous rapportent des mesures sur les échelles de qualité de vie, élevées, surprenantes, voire inimaginables pour un valide. Une discussion anticipée avec un soignant, dans une relation de confiance, est probablement le meilleur moyen de faire connaître ses volontés. La consultation d'anesthésie pour des procédures chirurgicales à risque, si elle est valorisée, pourrait offrir un temps de discussion anticipée. Par ailleurs, les deux exceptions à l'application des directives anticipées (les situations « d'urgence vitale » et les directives anticipées jugées « non appropriées » ou « non conformes » à la situation médicale) ne doivent pas servir à pervertir l'esprit de la loi.
Lorsqu'un patient est atteint d'une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme, qu'il présente une souffrance réfractaire au traitement, il est en droit de rece- voir à sa demande, à l'issue d'une procédure collégiale, une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. En anesthésie-réanimation, cette sédation concerne presque exclusivement des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, pour lesquels une décision d'arrêt des traitements de maintien artificiel de la vie a été prise au décours d'une procédure collégiale. Cette sédation pose le problème de sa finalité puisque, « maintenue jusqu'au décès », elle a pour objectif de « provoquer une altération de l'état de conscience ». Elle se différencie d'une sédation de confort, strictement proportionnelle au soulagement d'une souffrance physique ou psychique. Elle se différencie éga- lement d'une injection létale aux effets instantanés. Cela étant dit, le décès doit rester lié à l'évolution de la maladie, et dans un délai qui ne peut pas être prévu avec précision. C'est essentiel pour que les anesthésistes-réanimateurs n'aient pas le sentiment de transgresser un principe primordial de leur exercice : un médecin « n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort » (article 38 du code de déontologie médicale [6]). La moindre dérive de ces principes risquerait d'aggraver la confusion entre la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, et l'euthanasie. Cette confusion risquerait non seulement d'accentuer le malaise des professionnels et les éventuelles incompré- hensions des proches quant à la motivation de la décision, mais aussi de compromettre la relation de confiance, véritable source d'apaisement. Le rôle du médecin est celui d'accompagner, de soulager la souffrance, qu'elle soit physique ou psychique, et non de provoquer délibérément la mort. Les soins d'accompagne- ment peuvent être encore davantage développés dans les unités de réanimation pour sauvegarder la dignité du mourant et assurer sa qualité de vie jusqu'à son décès [7]. Ces soins d'accompagnement nécessitent probablement plus de moyens (temps, personnels, pluridisciplinarité. . .), mais aussi le développement d'une vraie culture palliative en anesthésie-réanimation, afin d'éviter une iniquité d'accès aux soins palliatifs.
Nous recommandons fortement d'évaluer l'impact de la loi de 2016 et de donner les moyens nécessaires pour garantir son application avant d'envisager des modifications législatives. Il apparaît nécessaire de poursuivre la formation des profession- nels et d'intensifier la communication de la loi auprès des citoyens. Son application plus large et plus homogène permettra d'assurer une fin de vie digne à nos concitoyens, sans discrimination à l'égard des personnes les plus vulnérables.
Concernant le don d'organes, un décret a récemment précisé les moyens d'exprimer le refus de prélèvement d'organes, en conservant le principe du consentement présumé. Les médecins anesthésistes-réanimateurs sont confrontés dans leur activité à des situations où la possibilité du don d'organes peut être envisagée. Afin que les entretiens avec les proches puissent s'appuyer sur le cadre défini par le décret et aborder la question du don en toute sérénité, informer l'ensemble de la population est primordial. Elle garantit que chaque citoyen a pu mener une réflexion sur le don d'organes et prendre connaissance des moyens d'exprimer sa volonté. En effet, le principe de consen- tement présumé, complexe sur le plan juridique, ne peut avoir de sens que si l'ensemble de la population est informé. Ainsi, l'optimisation des moyens mis en oeuvre pour informer l'ensemble de la population nous semble nécessaire. De trop nombreux citoyens découvrent encore le principe du consentement présumé à l'occasion du décès d'un proche.
Avec le développement de nombreux supports sur l'expression de la volonté (directives anticipées, application sur smartphone, carte vitale, nouveau dossier médicalisé), il apparaît opportun de questionner le caractère opposable auprès des proches de la volonté d'être donneur.
Plus généralement, la réflexion autour du don d'organes peut porter sur les principes fondant la médecine de transplantation : celui de la générosité, de la solidarité (présumées ou explicites) et celui de l'autonomie du patient. Dans ce contexte, le défi à relever, pour les équipes médicales, est de trouver comment promouvoir ces valeurs lors des entretiens avec les proches de patients décédés, qui sont des donneurs potentiels. La question plus générale de comment valoriser le choix du don au plan sociétal doit aussi être posée. Promouvoir la logique « donneur- receveur » pourrait être un élément de la réponse.
L'arrêté du 16 août 2016 [8], précisant les modalités de réalisa- tion de l'entretien avec les proches d'un patient donneur potentiel et proposant une grille de débriefing, constitue un pas dans le bon sens, pouvant permettre une amélioration des pratiques au sein de certaines équipes, notamment pour celles pratiquant peu ce type d'entretiens, si complexes à mener.
La grande nouveauté en termes de prélèvements d'organes, entre les dernières lois de bioéthique et la révision actuelle, porte sur les prélèvements réalisés sur des donneurs de catégorie Maastricht III (décès après arrêt des thérapeutiques de maintien en vie). La SFAR souhaite promouvoir le don d'organes qui permet, grâce aux greffes ainsi réalisées, de sauver de nombreuses vies. Dans ce contexte, elle soutient fortement cette activité, mais le comité d'éthique est conscient des ques- tions qui restent associées aux prélèvements Maastricht III. La nécessité absolue de protocoliser cette procédure, notamment dans l'accompagnement de la fin de vie, est impérative pour éviter de générer du trouble au sein des équipes soignantes, comme des familles. Son évaluation devra porter sur la qualité des greffons proposés, mais aussi sur la qualité de l'accompagnement des patients en fin de vie.

Déclaration de liens d'intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.

Références

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© 2019 Société française d'anesthésie et de réanimation (Sfar). Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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