L'importance de données de qualité pour transformer la santé

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Ceci est une traduction de l'article original "For AI to truly transform healthcare, we need quality data – now". La quasi-totalité des liens de cet article redirigent donc vers des sources en anglais.

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Avant que le médicament emblématique Herceptin (Trastuzumab) ne soit approuvé et administré pour le traitement du cancer du sein métastatique, il a essuyé de nombreuses critiques et a failli disparaître d'une "mort prématurée" lors de son développement. Heureusement, à ce moment-là, l'analyse des données de patientes issues de l'un des essais cliniques avait mis en évidence un bienfait certain pour un petit groupe de patientes, ce qui aurait pu passer inaperçu. C'était un groupe de femmes vivant avec le cancer du sein à mutation HER2, le type le plus difficile à guérir. Cette découverte a inversé la tendance et Herceptin est passé du laboratoire au test clinique et a ensuite révolutionné le domaine de la découverte de médicaments et du traitement en oncologie.

Les milieux de la science et de la santé ont énormément progressé en exploitant la valeur tirée d’importants ensembles de données, et en reconnaissant son potentiel de transformation des pratiques et des résultats dans la santé, en particulier dans les domaines de l’aide à la décision clinique (CDS) et de la médecine de précision.

Cependant, la santé - comme de nombreux autres secteurs en pleine transformation numérique - est toujours confrontée au défi d’être riche en données mais pauvre en informations.

Pour obtenir des informations exploitables, "nous devons être en mesure d'extraire, d'analyser et de traiter à grande échelle des données qui sont actuellement non structurées, hétérogènes et enfermées dans des silos. Il faut les combiner pour en faire des ensembles de données suffisamment volumineux pour être largement utilisés pour l'amélioration de l'IA." affirme Olaf Lodbrok, vice-président et directeur général de la médecine de précision chez Elsevier.

La difficulté d'obtenir des ensembles de données volumineux est principalement liée aux préoccupations légitimes en matière de confidentialité concernant le partage des données des patients, et à l’absence de mécanismes pour automatiser la normalisation des données.

Pourtant, nous progressons dans la résolution de ces deux problèmes fondamentaux, comme l'explique le Dr Richard Loomis, directeur informatique de Clinical Solutions chez Elsevier:

Les avancées dans les normes d'interopérabilité, telles que HL7 FHIR, combinées à un soutien réglementaire, offrent une occasion sans précédent de libérer la valeur de données cliniques historiquement cloisonnées, tout en présentant de nouveaux défis. Elsevier s'attache à résoudre bon nombre de ces problèmes, notamment en veillant à la suppression des identifications, à la confidentialité et aux mesures de sécurité, en combinant des données provenant de sources multiples et en alignant les données de manière longitudinale.

Ce défi devient plus complexe avec la croissance exponentielle des données et des connaissances médicales, ce qui nous empêche de suivre humainement et encore moins d'appliquer ces connaissances à la pratique clinique de manière fiable et en temps opportun.

"Avec la numérisation croissante qui nous permet de collecter de grandes quantités de données, nous devons maintenant commencer à exploiter leur valeur", a déclaré le Dr Ian Chuang, directeur médical chez Elsevier pour l'Europe, le Moyen-Orient, l'Afrique, l'Amérique latine et l'Asie Pacifique. (EMEALAAP). "En utilisant le machine learning et la technologie d'aide à la décision clinique, nous pouvons renforcer les connaissances et aider à améliorer et rendre plus précis le processus décisionnel du médecin, sur la base d'une compréhension plus complète et holistique du patient : on prend en compte les attributs cliniques ainsi que les déterminants généraux de la santé et du bien-être. "

Par conséquent, si les prestataires de soins et les systèmes de santé veulent exploiter tout le potentiel des données pour changer la façon dont les soins sont dispensés, il faut mettre l'accent sur la préparation des données cliniques et de celles du patient pour une analyse en profondeur des données.

Accélérer le passage des preuves concrètes à la pratique

Une grande partie des données actuellement recueillies grâce aux soins de routine proviennent de sources multiples, telles que des dossiers de santé électroniques et des outils de suivi de la santé. Ces données manquent de qualité mais sont largement disponibles et reflètent des contextes de soins réalistes et des comorbidités. Pour transformer cela en une preuve crédible et réelle qui appuie la pratique clinique, les données doivent d'abord être structurées, codées et désidentifiées pour que l'Intelligence Artificielle (IA) commence.

Le Dr Tim Hawkins, directeur général Clinical Solutions EMEALAAP chez Elsevier, a souligné que "l'investissement dans ces domaines est essentiel. En outre, l'utilisation efficace d'outils d'aide à la décision clinique fondés sur des données probantes peut contribuer à l'enregistrement et à la structuration appropriés des données cliniques, en plus de contribuer à réduire les variations injustifiées dans les soins. Globalement, l’exhaustivité et la qualité des données produites peuvent être grandement améliorées."

Les hôpitaux et les autres acteurs doivent également réfléchir à la manière d'appliquer la gouvernance nécessaire des connaissances cliniques, des preuves factuelles et des outils d'IA fondés sur de telles données, puisqu'ils sont appliqués à nouveau dans la pratique clinique. "La mise en place de ces processus sera également essentielle pour que l'IA apporte des améliorations aux problèmes cliniques complexes et de longue date liés à la gestion des patients", a ajouté le Dr Hawkins.

Elsevier est bien placé pour entreprendre ces processus tout en améliorant la qualité des données, a déclaré Olaf Lodbrok : "Elsevier dispose d'une base de données de preuves cliniques d'excellente qualité et de grande taille, de plusieurs ontologies permettant de mieux structurer et combiner de grands ensembles de données, et peut récupérer de nouvelles perspectives grâce à nos capacités d'analyse de pointe."

Par exemple, Medical Graph d’Elsevier permet de prédire des milliers de conditions médicales à partir de données provenant des trajectoires de la maladie chez des millions de patients.

Des données aux soins personnalisés pour les patients

Ces processus ne peuvent cependant pas s'arrêter à l'analyse des données. Pour permettre au médecin de prodiguer des soins personnalisés au patient, les données doivent pouvoir être exploitées avec une aide à la décision opérationnalisée, en transmettant la bonne information au médecin au bon moment, au bon endroit et pour le bon motif.

"Cela a le potentiel de démocratiser les connaissances médicales car elles ne sont pas limitées aux personnes, au lieu ou à l'heure", déclare le Dr Chuang. "Lorsque je parle aux hôpitaux, ils reconnaissent qu'avoir les connaissances et les idées nécessaires ne signifie pas nécessairement que l'expérience ou les résultats en matière de soins vont s'améliorer, à moins qu'il existe un moyen systématique de réintégrer ces informations dans le système. Nous devons rassembler les informations et mettre à jour en permanence ce à quoi les médecins ont accès en ce qui concerne la manière dont ils ordonnent, élaborent et prescrivent des plans de traitement. C’est là que les solutions CDS d’Elsevier, telles que Order Sets et Care Planning, peuvent aider les médecins et les cliniciens à fournir des soins plus précis et centrés sur le patient en proposant des mises à jour rapides fondées sur des preuves."

Ce processus de fusion de données de santé de qualité avec l’analyse d’informations et l’aide à la décision opérationnelle doit se faire plus rapidement à mesure que les connaissances médicales augmentent de jour en jour. Si cela ne commence pas maintenant, le "décalage du laboratoire au chevet du patient" continuera de s'accentuer, avec davantage d'opportunités manquées pour améliorer les résultats en matière de santé.

En fin de compte, nous espérons voir plus d’histoires de type "Herceptin".

Utiliser l'IA maintenant

Les données sur la santé et l'IA recèlent un grand potentiel. Cependant, ces données ne dépendent que de notre capacité à stocker, structurer et appliquer ces informations dans le monde réel.

La prochaine génération de soins de pointe à l'ère de l'IA exigera que les prestataires de santé et les partenaires technologiques comprennent comment livrer et gérer les données de manière responsable et sécurisée.

À mesure que la médecine moderne devient plus complexe, Elsevier a pour objectif d'être un partenaire des médecins, des professionnels de santé et des hôpitaux afin de les soutenir.

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