Réadaptation du handicap douloureux chronique

Pain Management Programmes en pratique

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Naissance d’une nouvelle discipline : « la réadaptation du patient douloureux chronique »
de l'ouvrage Réadaptation du handicap douloureux chronique Pain Management Programmes en pratique

PAIN MANAGEMENT PROGRAMMES

Naissance d’une nouvelle discipline : « la réadaptation du patient douloureux chronique »

La douleur est un véritable enjeu de santé publique, critère de qualité et d’évolution d’un système de santé : c’est un problème majeur de société. Sa prise en charge répond à un objectif humaniste, éthique et de dignité de l’homme en raison des retentissements physiques et psychiques. Elle induit un handicap qui exclut progressivement ou brutalement le patient de la société. La douleur physique et la souffrance morale ressentie à tous les âges de la vie rendent plus vulnérables les personnes fragilisées par la maladie. Les douleurs chroniques rebelles sont sources d’incapacités, de handicaps, d’invalidité et d’altérations majeures de la qualité de vie.

L’une des définitions de la douleur les plus citées dans la littérature médicale est celle de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) : « expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite en ces termes ». La douleur est une expérience subjective qui interfère autant avec le psychique et le social qu’avec les fonctions physiques. Il faut prendre en compte à la fois la durée et le caractère approprié ou non de la douleur : la douleur chronique est une douleur qui persiste au-delà du délai habituel de cicatrisation (habituellement trois mois). Alors qu’une douleur aiguë est généralement la réponse adaptée à sa cause (par exemple, la cicatrisation après une blessure), la douleur chronique n’a pas ce caractère, elle agit directement sur
celui qui en souffre (d’emblée et/ou secondairement) mais également sur son entourage familial et social, y compris de travail (environnement et conditions) : tous ces éléments doivent être pris en compte au moment de la prise en charge [1] . Quel que soit son mécanisme initiateur, somatique, neurologique ou psychologique, la douleur, proprement dite, est un phénomène complexe dont la perception fait intervenir quatre composantes interactives : sensori-discriminative, affective et émotionnelle, cognitive et comportementale. L’ensemble de ces dimensions est lui-même sous l’influence de facteurs environnementaux, professionnels, familiaux, sociaux et culturels passés ou présents (modèle conceptuel biopsychosocial de la douleur) [2] . De nombreux systèmes participent au phénomène de la douleur : sensoriel (localisation, nature, durée, etc.), moteur (déroulement des mouvements, posture antalgique, raccourcissement musculaire, asymétrie,
atrophie, etc.), autonome (symptômes concomitants : transpiration, tachypnée, insomnie, etc.), affectif (humeur, dépression, dégradation de l’image de soi, idées suicidaires, modification de la tolérance à la frustration,
etc.), cognitif (expériences antérieures, longs séjours à l’hôpital, consultations médicales répétées, attente vis-à-vis des traitements, etc.) [3].

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Naissance des structures douleur

C’est dans les années 1936-1946 que les premières « cliniques » de la douleur sont apparues de façon concomitante au Canada, au Danemark, au Japon, en Australie et aux États-Unis. Comme pour beaucoup d’idées novatrices, celle-ci ne fut pas suivie d’un franc succès : l’échec d’une telle initiative tenait au fait que la douleur était appréhendée comme une sensation, unidimensionnelle, faisant abstraction des différentes composantes qui définissent la douleur chronique. Les propositions thérapeutiques étaient, par là même, très limitées et tenaient principalement aux techniques d’infiltrations ou de blocages nerveux connus depuis longtemps et qui ont été abusivement privilégiées. Si la conception d’unité multidisciplinaire a été évoquée dans les années 1950, il faudra attendre 1961 et un anesthésiologiste, John Bonica (Seattle), pour voir s’ouvrir la première « clinic » fonctionnant sur un mode pluridisciplinaire. Ce Centre, fondé à l’ University of Washington Medical School par J. Bonica et par le neurochirurgien L. White, a constitué un modèle pendant longtemps. Bonica était médecin militaire et s’intéressa, dans un premier temps, aux blessés de guerre, souffrant de membre fantôme, qui erraient de médecin en médecin et de service en service sans obtenir de soulagement. L’approche traditionnelle n’était pas satisfaisante. Bonica eut l’idée de faire examiner ces patients par une équipe de médecins issus de plusieurs disciplines particulièrement intéressés dans le domaine de la douleur : chirurgien, anesthésiste, neurologue, psychiatre, psychologue, etc. La première consultation de la douleur était née. Il s’agit d’une conception « révolutionnaire » à l’époque : le Centre ou Unité de traitement de la douleur est un carrefour de plusieurs spécialités dans lequel les différents spécialistes médicaux et paramédicaux essaient de donner une approche synthétique interdisciplinaire ou transdisciplinaire au traitement des douleurs chroniques. Ces structures ont également pour objectifs de prendre en charge les conséquences de la maladie ou de l’accident tant sur le plan fonctionnel et physique que psychologique et social afin que le patient puisse réintégrer la société à la place qui lui convient le mieux : c’est souligner l’importance de la médecine physique et réadaptation (MPR) sans laquelle ces objectifs ne peuvent être atteints.

Naissance de la médecine physique et réadaptation


La médecine physique et réadaptation est une spécialité médicale orientée vers la récupération de capacités fonctionnelles et de qualité de vie des patients atteints de handicap, congénital ou acquis. Cet intitulé officiel de
« médecine physique et réadaptation » est utilisé en France depuis 1998, remplaçant celui de « rééducation et réadaptation fonctionnelle ». Il correspond à la désignation « physical medicine and rehabilitation » utilisée dans les pays anglophones. Les médecins spécialistes MPR sont spécialisés dans les techniques de récupération d’une fonction optimale, particulièrement chez les patients, à tous les âges de la vie (enfants, adultes, sujets âgés) souffrant de lésion musculaire, ostéo-articulaire, cardio-respiratoire ou cérébrale. Actuellement, on pourrait la définir comme la discipline qui traite des diagnostics et traitements conservateurs des pathologies handicapantes et qui s’intègre donc parfaitement aux pratiques mises en oeuvre au sein des structures de prise en charge de la douleur. La médecine physique et réadaptation est impliquée dans différents centres et programmes notamment en milieu universitaire : dans les structures de prise en charge de la douleur mais aussi, bien évidemment, dans les centres de référence des maladies neuromusculaires, centres de référence en fatigue chronique, services de médecine du sport, consultations pluridisciplinaires du pied diabétique, écoles du dos, etc. La réadaptation après un traumatisme s’effectue en soins de suite et de réadaptation (SSR) des hôpitaux et établissements spécialisés. Les programmes de rééducation et de réadaptation des patients victimes d’accidents ou de pathologies graves nécessitent une prise en charge multidisciplinaire : ergothérapeutes, kinésithérapeutes, (neuro)psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, podologues, infirmières, assistantes sociales, orthoprothésistes, psychologues, neuropsychologues, etc. Ces équipes collaborent avec l’ensemble des autres disciplines médicales : médecine générale, neurologie, orthopédie-traumatologie, médecine interne, etc.

La médecine physique et réadaptation, longtemps sous-estimée ou parfois méconnue dans la prise en charge des patients douloureux chroniques, comporte classiquement deux versants : rééducation et réadaptation. La rééducation traite les lésions, la réadaptation s’organise pour prendre en charge la compensation des déficits identifiés et l’aménagement de l’environnement du patient.

Naissance des « Pain Management Programmes » (PMP)


En 1997, la Pain Society [4] (actuelle British Pain Society) décrit pour la première fois les éléments constitutifs d’un programme de gestion de la douleur chronique fondée sur le modèle biopsychosocial : « critères souhaitables pour les programmes de gestion de la douleur chronique » ; « définition d’un ensemble de normes de soins et de directives pour la gestion du patient douloureux chronique ». À partir de l’exemple de la lombalgie chronique qui a servi de modèle d’étude pour l’analyse des mécanismes d’incapacité liés à une douleur chronique, la British Pain Society applique les PMP à toutes les pathologies douloureuses chroniques non évolutives de l’appareil locomoteur. Puis, les recommandations de la British Pain Society [5] , de l’ American Pain Society [6] et de l’ Agency for Healthcare Research and Quality Department of Health and Human [7] viennent renforcer ces propositions.

Les PMP sont des programmes de réadaptation construits sur le modèle biopsychosocial de la douleur chronique [8] . Ils n’ont pas pour objectif le traitement des lésions ou la guérison. Les objectifs sont clairement la gestion de la douleur en agissant sur le rétablissement du fonctionnement physique et émotionnel du patient et non pas son élimination et sur l’amélioration de sa qualité de vie. La douleur est considérée comme une séquelle qui, par définition, inhibe les activités de la vie quotidienne et en particulier les activités motrices. La douleur doit donc être y est abordée comme un état séquellaire source d’incapacité et de handicap (hypervigilance-émotion-cognitions- comportement-incapacité). Les PMP reposent sur l’interaction entre les facteurs physiques, physiologiques et psycho-sociaux qui contribuent à la chronicisation ainsi qu’à l’aggravation du syndrome douloureux chronique.

De plus, ils doivent répondre aux deux mécanismes impliqués dans le handicap : celui lié à la douleur chronique (PMP) et celui lié aux déficiences neuro-musculo-squelettiques (programme de réadaptation ciblé sur les déficiences). Cette démarche d’analyse des processus d’incapacité liés à la douleur chronique est la base sur laquelle sont construits les programmes de réadaptation. Un PMP doit comporter obligatoirement quatre composantes : traitement médical ; thérapie comportementale ; reconditionnement physique ; programme d’éducation [9].

En novembre 2013, la British Pain Society [5] publie la troisième édition de recommandations issues de la conférence de consensus « guidelines for pain management programs for adults » : validation de ces programmes, en précisant leurs modalités « an evidence-based review prepared on behalf of the British Pain Society ». Ce document a été réactualisé en octobre 2018.

L’aspect novateur des PMP tient au fait que les incapacités sont abordées en termes de conséquences de la douleur sur le bien-être physique, fonctionnel et psychologique de l’individu et non en termes biomédicaux. Les séquelles comportementales et émotionnelles de la douleur sont prises en charge par la mise en place des thérapies comportementales et cognitives.

Naissance de la CIM-11

La CIM (classification internationale des maladies), la CIF (classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) et la CIAM (classification internationale des actes médicaux) appartiennent à la « famille » des classifications internationales proposées par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour être appliquées à divers aspects de la santé. Elles permettent de coder une large gamme d’informations relatives à la santé (par exemple, diagnostic, fonctionnement et handicap, raisons de contact avec les services de santé). Elles utilisent un langage commun normalisé permettant aux représentants de diverses disciplines et spécialités scientifiques de communiquer sur la santé et les soins de santé dans le monde entier. Dans les classifications internationales de l’OMS, les problèmes de santé (maladies, troubles, lésions et traumatismes) sont classés essentiellement en fonction de la CIM, qui fournit un cadre étiologique.
Le syndrome douloureux chronique est une maladie en soi qui créée un « handicap » dont l’évaluation est importante pour déterminer et évaluer la prise en charge du patient. La CIF a pour but de proposer un langage uniformisé et normalisé ainsi qu’un cadre de travail pour la description des états de santé et enrichie la CIM par les informations supplémentaires sur le handicap et le fonctionnement. La CIM-11 et la CIF sont par conséquent complémentaires et l’OMS préconise de les utiliser ensemble. Les informations, ainsi recueillies à la fois sur le diagnostic et sur le fonctionnement, permettent de donner une image plus large et plus signifiante de la santé des personnes et des populations. La famille des classifications internationales de l’OMS est un outil précieux qui permet de décrire et de comparer la santé des populations dans un contexte international.

La CIM-11 a demandé dix ans de travail. À l’occasion de la révision de la CIM-10, l’OMS confirme l’inscription de la douleur chronique (code MG30.0) comme faisant partie intégralement des maladies chroniques non transmissibles et établi une liste de 11 items. La CIM-11 a été publiée le 21 juin 2018. Ces mesures se comprennent, implicitement et officiellement, comme une reconnaissance de la douleur chronique dans le champ du handicap et l’introduit naturellement dans la logique de réadaptation.

La CIF est constituée de deux parties, comprenant chacune deux composantes. La première partie comprend les informations sur le fonctionnement et le handicap : composantes « fonctions organiques et structures anatomiques
» et « activités et participation ». La seconde comprend les informations sur les facteurs contextuels, « environnementaux » et « personnels ». Les « fonctions organiques » désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques) [10] . L’approche multidimensionnelle proposée par la CIF est fondée sur le modèle bio-psycho-social, qui est le modèle de référence dans le domaine de la douleur chronique [11] . La CIF prend en compte le fait que l’objectif n’est pas forcément une diminution importante de l’intensité de la douleur, mais une amélioration de la qualité de vie et de la satisfaction du patient en tenant compte de son état [12] . L’absence de catégories pour les facteurs personnels qui sont essentiels dans le développement, la chronicisation et l’entretien de la douleur chronique est un facteur limitant son usage [13] . De plus, la CIF comprend 1 454 catégories, son utilisation en pratique quotidienne est complexe et chronophage. Le groupe de travail « initiative on methods, measurement, and pain assessment in clinical trials » (IMMPACT) recommande et propose d’autres paramètres : fonctionnement physique, fonctionnement émotionnel, évaluation par le patient de son amélioration et de sa satisfaction, symptômes et effets secondaires, disposition du patient, adhérence au traitement et raisons éventuelles d’arrêt du traitement avant la fin de l’essai et qualité du sommeil et des fonctions cognitives [14, 15].

Conclusion et perspectives


Le syndrome douloureux chronique est un état de santé à part entière qui a des répercussions sur le fonctionnement tant physique que psychologique et relationnel. Cet aspect multidimensionnel rend son évaluation complexe. L’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement, de la liberté de penser, de conscience et d’expression. Elle peut être si invalidante qu’elle empêche ou interdit toutes activités artisanales, agricoles, sociales ou professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient source d’exclusion supplémentaire et facteur d’inégalité sociale.

La douleur chronique est maintenant comprise comme une pathologie au même titre que le diabète ou les pathologies cardio-vasculaires, comme parfois un état séquellaire, responsable d’une perte d’autonomie au quotidien vis-à-vis de laquelle la médecine physique et réadaptation offre un champ thérapeutique nouveau et indispensable.

Références

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Auteur de ce chapitre : Alain Serrie

Coordinateurs de l'ouvrage : Michel Morel Fatio, Bruno Leroy

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© 2019 Elsevier Masson SAS
Tous droits réservés.

Réadaptation du handicap douloureux chroniquePain Management Programmes en pratique
Michel Morel Fatio, Bruno Leroy
ISBN: 9782294760839
A paraître le 26 juin 2019

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