Cómo analizar y mejorar la experiencia del paciente

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Foto de familia con todos los participantes de la tercera edición del Cluster for Patient Empowerment.

Elsevier es nuevo colaborador del Cluster for Patient Empowerment, una iniciativa multi-actor puesta en marcha en 2016 por el ImpactHub Madrid. Este proyecto cuenta con la participación de diferentes organizaciones e instituciones interesadas en contribuir a la innovación y transformación del sistema sanitario. En esta alianza, que también cuenta con el apoyo de Philips y Takeda, Elsevier suma su experiencia y liderazgo en el debate sobre transformación digital (Diálogos Elsevier) y el conocimiento derivado del desarrollo de sus soluciones clínicas. Este clúster se nutre de acciones bimensuales. La más reciente tuvo lugar este 26 de abril: ‘Cómo analizar y mejorar la experiencia del paciente en todo el camino del proceso asistencial’.

El patient journey es una metodología que permite analizar la cadena de valor y los procesos de un sistema sanitario desde el enfoque del usuario. Es ideal para detectar los momentos clave en todo el proceso asistencial, pero debería también contribuir a estudiar, diseñar, medir y mejorar la experiencia de los pacientes a lo largo de toda su relación con el sector sanitario. Roberto Nuño, director de DBS Health; Anna Forment, Manager de Everis Salud; Marga Jansà, coordinadora del Proyecto Información y Educación Terapéutica al paciente, familiar o cuidador del Hospital CLÍNIC y German Rodríguez, Project Manager de PortalCLÍNIC, fueron los encargados de definir la senda que diferentes actores están trazando para mejorar esa experiencia del paciente dentro del Sistema de Salud.


Cronicidad y tecnología dibujan el mapa actual

Roberto Nuño fue el encargado de definir el escenario en el que los distintos players de la Salud deben jugar. Cómo, dónde y qué se está midiendo en la experiencia de paciente y en los resultados de salud (a nivel internacional) y de qué manera esta medición se está incorporando en el rediseño de la atención al propio paciente. Nuño destacó que estas ‘medidas’ vienen empujadas por “dos tsunamis”:

  1. La irrupción de la tecnología en el mundo de la Salud: la transformación digital (redes sociales, internet, apps)
  2. El cambio demográfico: el 2017 fue el primer de la historia de España en el que las personas mayores de 65 años superaron a las de 5.

Actualmente la cronicidad (91,3% de las muertes) marca el mapa de situación de nuestra salud y, por tanto, los objetivos, medidas y propuestas presentes y futuras. Frente a la inmensa de mayoría de pacientes que tienen un contacto mínimo con el sistema de salud, Nuño nos presentaba a los heavy users, un 5% del número total de pacientes/ciudadanos que representan el 50% del gasto total. Los actores más activos en los Años de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD) serían:

  1. Cáncer
  2. Enfermedades cardiovasculares
  3. Diabetes
  4. Enfermedades musculoesqueléticas
  5. Enfermedades de salud mental

El ‘visual thinker’ Fernando Viejo-Fluiters transformó las ideas, propuestas y conclusiones nacidas de este encuentro en arte.

Frente a este nuevo tablero de juego, Roberto Nuño destaco el cambio de rumbo que ya han asumido instituciones pioneras en Salud en todo el mundo. Nuevas visiones entre las que destacaba la Triple AIM, tan en boga en Estados Unidos. El director de DBS Health cerró su intervención definiendo los 8 principios a seguir para centrar la atención en el paciente:

  • Respeto a los valores, preferencias y necesidades del paciente
  • Atención integrada
  • Información
  • Comunicación y educación del paciente
  • Confort
  • Apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades
  • Involucrar a la familia y amigos
  • Garantías en las transiciones, fácil acceso a la atención sanitaria

Nuño explicaba que el itinerario del paciente por el sistema de Salud es “como un viaje. Para las personas con condiciones crónicas, el viaje dura toda la vida e incluye muchas paradas. No solo interaccionan con una pluralidad de servicios y profesionales, sino con un sistema de cuidados. La capacidad de autocuidado es parte de ese sistema”.

La experiencia del paciente

Los casos de implantación del Patient Journey han ofrecido una interesante base de conocimiento a Everis Salud, en general, y a Anna Forment, como Manager en España, en particular, para mejorar la experiencia del paciente.

Al hablar de experiencia del paciente Forment lo hace como “una herramienta para entender y empoderar al paciente en la gestión de su enfermedad”. Para ello debemos basarnos en:

  1. Vivencia del propio enfermo
  2. Sus expectativas
  3. Co-decisión: empoderar al paciente con información para que se parte del proceso y parte activa del tratamiento

A la hora de afrontar un proyecto de experiencia del paciente hay que definir un trabajo previo de investigación. Este primer paso se centrará en una observación etnográfica; una identificación de los arquetipos de pacientes y una identificación de sus interacciones con el sistema de salud (citas, consultas, pruebas, personal sanitario). La segunda parte de este proyecto implica de lleno al paciente, con la creación, de la mano del profesional, de los procesos y soluciones a tomar para afrontar su enfermedad.


Anna Forment (Everis Salud) repasó en su ponencia los pasos a seguir para orientar e implantar un proyecto de experiencia de paciente en un centro de salud.

Pero, ¿cómo medimos esa experiencia del paciente? En la actualidad no disponemos de esas herramientas. Se está trabajando en la definición de los métodos que sean aceptados de manera unánime. Por el momento, le evaluación continua, con encuestas y formularios, y el Net Promoter Score, una herramienta que propone medir la lealtad de los clientes de una empresa basándose en las recomendaciones, son estas ‘varas de medir’. A pesar de que estos métodos estén en plena fase de gestación y perfeccionamiento, los primeros resultados recogidos han servido, como destacaba Anna Forment, para aplicarlos en la mejora de los servicios, procesos, soluciones digitales y comunicación por parte de los centros y profesionales sanitarios.

Internet como gran aliado

El Hospital Clínic de Barcelona se ha caracterizado siempre por ser punta de lanza en todo lo que se refiere a tecnología e innovación en el mundo sanitario. Uno de los grandes exponentes de esta línea de actuación lo representa PortalCLÍNIC, un site construido con el paciente y para el paciente. Marga Jansà, Coordinadora del Proyecto Información y Educación Terapéutica al paciente, familiar o cuidador del Hospital Clínic y German Rodríguez, Project Manager de PortalCLÍNIC, fueron los encargados de exponer la génesis de un proyecto que no para de crecer y aumentar los servicios para mejorar y ‘bien-informar’ al paciente en su relación con el sistema sanitario.



Casi la mitad de los internautas buscan información sobre salud en la red, pero la mayoría dudan de la fiabilidad de lo que encuentran. Por eso, el 70 % de los pacientes españoles afirma que les gustaría que su médico les “prescribiese” información sobre salud fiable en internet. En respuesta a esta demanda, en noviembre de 2014 nacía PortalCLÍNIC, con la aspiración de ser útil tanto para el empoderamiento de los pacientes como para los propios profesionales, que hallarían un espacio en el que añadir información a su arsenal terapéutico.

Cuatro después, este espacio en la red cuenta con cientos de testimonios de pacientes, más de 1.000 profesionales implicados en su elaboración, tutoriales, vídeos y un sinfín de recursos que han dotado al ciudadano de un aliado de incalculable valor en la red. Para German Rodríguez “la era digital ha definido una nueva realidad, una en la que el foco debe ponerse sobre el paciente. Debemos sacarle de la autogestión y vincularlo con el sistema sanitario”.



Sigue la actividad de Elsevier en el proyecto Cluster for Patient Empowerment a través del siguiente enlace: https://madrid.impacthub.net/evento/cluster-patient-empowerment/

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