Communication soignant-soigné : processus d'annonce de mauvaises nouvelles

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Communication soignant-soigné : processus d'annonce de mauvaises nouvelles

A. Liénard, A. Hertay, S. Konings, D. Razavi

Synthèse

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  L'annonce de mauvaises nouvelles telles qu'un diagnostic d'affection cancéreuse, une récidive ou une progression de la maladie va changer radicalement les perspectives du patient quant à son futur. Cette annonce est un processus complexe et hautement émotionnel qui peut être considéré comme un ensemble d'annonces réalisées dans un contexte et une temporalité donnée.

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  Ce processus implique une prise en charge globale, collaborative et pluridisciplinaire.

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  Ce processus peut être considéré à plusieurs niveaux : le niveau chronosystémique (i.e., périodes temporelles du processus d'annonce), le niveau ontosystémique (i.e., personnes impliquées et leurs caractéristiques singulières), le niveau microsystémique (i.e., communications soignant-soigné en matière de stratégies de communication utilisées et de contenus des informations à transmettre), le niveau mésosystémique (i.e., communications entre les personnes impliquées) et le niveau macrosystémique (i.e., contexte sociétal dans lequel s'inscrit le processus).

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  Les recommandations formulées dans ce chapitre découlent d'un souci d'humaniser les soins par une approche centrée sur la personne. Elles mettent en avant les besoins des patients, des proches et des soignants.

Introduction

Une mauvaise nouvelle se définit comme étant une nouvelle qui va changer radicalement et négativement l'idée que se fait le patient de son avenir (Buckman, 1984). Annoncer cette mauvaise nouvelle implique que les perspectives du patient et de ses proches seront transformées irrévocablement.

Même si l'impact de cette mauvaise nouvelle peut être différent d'une personne à l'autre, une réaction de choc est fréquemment observée. L'annonce de mauvaises nouvelles en oncologie est régulièrement associée à l'annonce initiale du diagnostic d'affection cancéreuse. Ce concept englobe toutefois d'autres annonces telles qu'un changement significatif au niveau de la prise en charge, une progression de la maladie ou un passage des soins curatifs à des soins palliatifs. L'annonce de mauvaises nouvelles ne peut pas se réduire au simple moment de l'annonce verbale. C'est un processus qui s'étale dans le temps. Tout au long du processus, différentes nouvelles sont annoncées au patient et à ses proches. En effet, la transmission du diagnostic initial d'affection cancéreuse, d'une récidive ou d'une progression de la maladie est accompagnée d'autres annonces comme, par exemple, celles relatives au pronostic, aux effets secondaires ou à l'impact psychosocial de la maladie. Le processus d'annonce de mauvaises nouvelles peut donc être considéré comme un ensemble d'annonces réalisées dans un contexte et une temporalité donnée. Les préférences des patients en matière de communication de l'annonce de mauvaises nouvelles ont été largement étudiées. En revanche, les interventions destinées à améliorer le processus d'annonce sont moins nombreuses et concernent principalement la formation des soignants à la communication (Paul, Clinton-McHarg, Sanson- Fisher, et al., 2009). Ce chapitre présente des recommandations pour optimiser le processus d'annonce de mauvaises nouvelles. Ces recommandations sont basées sur des résultats d'études ainsi que sur des avis d'experts.

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Aspects généraux

L'annonce de mauvaises nouvelles a radicalement changé pendant ces cinquante dernières années. Les diagnostics d'affections cancéreuses et les pronostics péjoratifs n'étaient auparavant pas annoncés aux patients (Garderet, Ollivier, Najman, et al., 2006). Aujourd'hui, la grande majorité des patients sont informés de leur diagnostic (Sisk, Frankel, Kodish, et al., 2016). Bien que le pourcentage de médecins communiquant aux patients les mauvaises nouvelles (e.g., diagnostic, effets secondaires, implications des traitements) soit en augmentation, les communications concernant le pronostic restent limitées (Ichikura, Matsuda, Kobayashi, et al., 2015). La conceptualisation de la prise en charge des patients a elle aussi connu des évolutions majeures lors de ces dernières décennies. Le modèle biomédical a fait place à un modèle biopsychosocial, plus global, qui tient compte des interrelations entre les dimensions biologiques, psychologiques et sociales associées à la maladie. Ces évolutions épistémologiques ont entraîné des changements au niveau du processus d'annonce. Elles ont été associées au développement d'une prise en charge pluridisciplinaire et collaborative au sein de laquelle le patient est invité à participer aux prises de décisions (Menard, Merckaert, Razavi, et al., 2012). Les prises en charge collaboratives permettent de considérer à la fois le point de vue du patient et celui des soignants impliqués. Ces prises en charge globales, collaboratives et pluridisciplinaires sont devenues synonymes de qualité des soins. Elles ne sont possibles que si le patient est informé clairement de sa situation. Dès lors, l'annonce de mauvaises nouvelles en est une étape essentielle (Back, Anderson, Bunch, et al., 2008). La réflexion actuelle relative à l'approche collaborative avec le patient a récemment permis de développer deux concepts centraux que sont la littératie en santé (health literacy) et l'empowerment. La littératie est un terme issu du monde de l'éducation qui désigne tous les apprentissages qui procurent les « bases fondamentales » pour permettre d'évoluer dans la société. La littératie en santé représente le niveau de compétences cognitives et sociales d'un individu, qui lui permet d'obtenir, analyser et comprendre les informations en matière de santé (Ratzan, 2001). Ce niveau de compétence influence les comportements et les décisions du patient en matière de santé (Nutbeam, 2000). Plusieurs études ont montré une association entre la littératie en santé et les comportements de dépistage (Papadakos, Hasan, Barnsley, et al., 2018), l'adhésion au traitement (Geboers, Brainard, Loke, et al., 2015 ; Papadakos et al., 2018), le sentiment d'auto-efficacité dans la gestion de la maladie (Lee, Shin, Wang, et al., 2016) et les comportements de recherche d'informations (Papadakos et al., 2018). L'empowerment est un concept qui fait référence à l'autonomisation des patients. C'est un processus par lequel le patient obtient un plus grand contrôle sur les décisions et actions concernant sa santé (World Health Organization, 1998). Quatre éléments sont soulignés comme étant fondamentaux dans le processus d'autonomisation des patients : la compréhension par le patient de son rôle ; l'acquisition par le patient de connaissances suffisantes pour pouvoir participer aux prises de décisions ; les compétences du patient (e.g., compétences communicationnelles, pensée critique) ; la présence d'un environnement facilitant (Angelmar et Berman, 2007). Le concept d'empowerment est donc étroitement lié à celui de littératie en santé (Fumagalli, Radaelli, Lettieri, et al., 2015). En effet, un certain niveau de compétences et de connaissances en matière de santé est la condition qui permettra au patient de s'impliquer dans les prises de décision et la gestion de leur maladie. Les niveaux de littératie en santé et d'empowerment sont dès lors à prendre en considération lors du processus d'annonce de mauvaises nouvelles car ils favorisent l'implication du patient dans sa prise en charge (Palumbo, 2015). Plusieurs protocoles ont vu le jour depuis les années 1990 afin d'améliorer le processus d'annonce. Buckman (1984) est l'un des premiers à reconnaître les difficultés rencontrées par les médecins lors de l'annonce de mauvaises nouvelles et à tenter d'offrir des recommandations. Girgis and Sanson-Fisher (1998) présentent l'un des premiers modèles d'annonce de mauvaises nouvelles. Ce modèle propose dix étapes et sept principes généraux (i.e., qui informe ? Quelle information ? Quand informer ? Où informer ? Qui impliquer ? Comment gérer la communication non verbale ? Comment gérer les différences de langues et de cultures ?). Parmi les différents protocoles d'annonce de mauvaises nouvelles, le plus connu et le plus répandu est probablement le SPIKES (Baile, Buckman, Lenzi, et al., 2000). Le SPIKES est un protocole d'annonce de mauvaises nouvelles destiné aux soignants travaillant en oncologie qui comprend six étapes : mettre en place le cadre de l'entretien (setting up the interview), évaluer les perceptions du patient (assessing the patient's perception), évaluer les souhaits d'information du patient (obtaining the patient's invitation), transmettre l'information (giving knowledge and information to the patient), répondre aux émotions du patient avec empathie (addressing the patient's emotions with empathic responses), établir un plan de traitement et résumer (strategy and summary). Bien que la plupart de ces recommandations soient pertinentes, les protocoles publiés ne reflètent pas toujours la complexité clinique des situations d'annonce. De plus, l'efficacité clinique de ces recommandations n'a pas été démontrée. Malgré leur existence, ces protocoles ne sont pas toujours appliqués par les soignants (Dosanjh, Barnes et Bhandari, 2001). Les recommandations concernant l'amélioration du processus d'annonce nécessitent un apprentissage dans le cadre de formations spécifiques. De nombreuses études montrent que des formations spécifiques permettent d'améliorer les compétences communicationnelles des soignants. Ces formations sont principalement centrées sur l'apprentissage et l'amélioration des stratégies de communication des soignants. Elles se sont adaptées aux évolutions épistémologiques décrites précédemment. Elles sont destinées à l'ensemble des soignants. Elles ont également élargi le champ de leurs contenus en intégrant entre autres les notions de travail pluridisciplinaire. Les formations évoluent et sont évaluées pour leur efficacité. Ces formations à la communication sont détaillées aux chapitres 14 et 15 de cet ouvrage. L'annonce de mauvaises nouvelles est un processus complexe. Afin de tenir compte de cette complexité dans les recommandations, il y a lieu de considérer et de discuter ce processus à différents niveaux. Le modèle développé ci-dessous et inspiré de Liénard, Konings, Hertay, et al. (2016), rappelle que le processus d'annonce de mauvaises nouvelles doit être idéalement discuté à cinq niveaux : le niveau chronosystémique (qui considère les périodes temporelles du processus d'annonce), le niveau ontosystémique (qui considère les personnes impliquées – i.e., le patient, le proche, le soignant – et leurs caractéristiques singulières), le niveau microsystémique (qui considère les communications soignant-soigné en matière de stratégies de communication utilisées et de contenus des informations à transmettre), le niveau mésosystémique (qui considère les communications entre les personnes impliquées), le niveau macrosystémique (qui considère le contexte sociétal dans lequel s'inscrit le processus – e.g., formations, réglementations, législations).

Niveau chronosystémique

L'annonce de mauvaises nouvelles doit être considérée comme un processus qui se déroule sur une durée plus ou moins longue. Dans le cadre des affections cancéreuses, cette annonce s'inscrit généralement dans un parcours commençant dès les premiers symptômes et se poursuivant jusqu'à l'établissement du plan de prise en charge. Ce décours temporel est plus ou moins long suivant le type d'examens à réaliser et les modes de prises en charge. Le niveau chronosystémique permet de considérer le processus d'annonce dans sa temporalité. Trois périodes ont été identifiées : la période du plan de mise au point, celle de l'annonce de la mauvaise nouvelle et celle du plan de prise en charge. Il est recommandé de bien distinguer les trois périodes du processus d'annonce de mauvaises nouvelles lors des communications avec le patient, notamment en prévoyant plusieurs rencontres si nécessaire. La période « plan de mise au point » correspond au début du processus d'annonce de mauvaises nouvelles. Elle commence lorsqu'un soignant identifie des symptômes ou des signes cliniques évoquant un diagnostic d'affection cancéreuse, de récidive ou de progression. Un plan de mise au point est alors programmé. La période se termine lorsque les résultats sont rassemblés. Cette période se compose principalement d'examens ainsi que des communications associées. Elle peut comprendre plusieurs entretiens avec le patient ainsi que nécessiter plusieurs réunions d'équipe. Une étude rapporte que près de 60 % des patientes ayant effectué une biopsie du sein évoquent des préoccupations ou de l'anxiété durant la période d'attente des résultats (Boisserie-Lacroix, Duguey-Cachet, Stadelmaier, et al., 2014). Dans une autre étude, 41 % des patients trouvaient essentiel de ne pas différer la confirmation du diagnostic (Schofield, Beeney, Thompson, et al., 2001). Le sentiment d'incertitude vécu lors de la période du plan de mise au point peut occasionner un stress important pour le patient (Schaepe, 2011). Communiquer clairement, transmettre les résultats des examens rapidement et préparer le patient à la possibilité d'une annonce de mauvaise nouvelle permet de diminuer l'anxiété des patients et d'augmenter leur sentiment de satisfaction dans la prise en charge (Schofield, Butow, Thompson, et al., 2003a). Des recommandations spécifiques à la période de plan de mise au point sont formulées dans l'encadré 13.1. La période « annonce de la mauvaise nouvelle », comme son nom l'indique, correspond au moment où la mauvaise nouvelle est transmise au patient. Cette période se compose principalement de communications pour transmettre cette nouvelle. Selon une étude réalisée dans le contexte d'annonce de diagnostic d'une affection cancéreuse métastatique, la majorité des patients (i.e., 84 %) souhaitent discuter des options de traitements au moment du diagnostic (Hagerty, Butow, Ellis, et al., 2004). Par ailleurs, une autre étude rapporte qu'une partie des patients ne se considèrent pas capables de prendre d'importantes décisions concernant les traitements lors de l'entretien d'annonce de mauvaises nouvelles (Seifart, Hofmann, Bär, et al., 2014). Des recommandations spécifiques à la période d'annonce de la mauvaise nouvelle sont formulées dans l'encadré 13.1. La période « plan de prise en charge » correspond à la préparation de la prise en charge. Cette période se termine dès que la prise en charge débute ou que le patient refuse toute prise en charge. Cette période se compose principalement de communications pour proposer et organiser la prise en charge la plus adéquate. Elle peut comprendre plusieurs entretiens avec le patient. Une étude montre que plus de la moitié des patients trouvent nécessaire de pouvoir bénéficier d'une seconde consultation, de préférence accompagnés par un proche. Des recommandations spécifiques à la période de plan de prise en charge sont formulées dans l'encadré 13.1.

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Niveau ontosystémique

Le processus d'annonce de mauvaises nouvelles concerne directement le patient atteint d'une affection cancéreuse mais aussi ses proches ainsi que les soignants impliqués dans la prise en charge. Le niveau ontosystémique permet de représenter les personnes potentiellement impliquées dans le processus d'annonce de mauvaises nouvelles et leurs singularités. Trois catégories sont distinguées : le patient, le proche et les soignants. Le patient est par définition au centre du processus d'annonce. Il est essentiel de tenir compte des caractéristiques qui lui sont propres et qui ont une influence sur ce processus. Ces caractéristiques sont sociodémographiques, émotionnelles, cognitives, comportementales ou physiques et signent la singularité de chaque patient. Elles vont influencer la manière dont le patient va réagir à l'annonce, prendre des décisions et s'impliquer dans la prise en charge. Par exemple, en ce qui concerne les caractéristiques sociodémographiques des patients, les résultats d'une étude qualitative montrent que les plus âgés posent en moyenne moins de questions et que ceux avec un niveau d'éducation plus élevé en posent plus (Eggly, Penner, Greene, et al., 2006). L'âge des patients ne semble toutefois pas être un facteur déterminant les préférences communicationnelles lors de l'annonce de mauvaises nouvelles (Richter, Ernst, Lehmann, et al., 2015). Le niveau de littératie en santé et celui d'empowerment des patients sont aussi à considérer dans le processus d'annonce, comme décrit précédemment. Les éventuelles barrières linguistiques et les caractéristiques culturelles doivent faire l'objet d'une attention particulière. Le recours à l'assistance d'un médiateur culturel peut s'avérer utile pour mieux appréhender les valeurs et les attentes du patient. Si le patient parle une langue étrangère, il est préférable d'avoir recours à un interprète plutôt qu'à un membre de la famille. La détection d'une fragilité ou d'une vulnérabilité chez le patient permet d'adapter précocement sa prise en charge par une implication plus appropriée du proche, par l'intervention d'autres soignants (e.g., psychologue, assistant social) ou par une adaptation de l'information transmise. Le proche est une personne essentielle aux côtés du patient tout au long du processus d'annonce. La plupart du temps, le proche présent est le preneur en charge principal. En tant que première source de soutien au patient, il est directement concerné par le processus d'annonce (e.g., réorganisation familiale, réalisations de soins). Les proches qui sont impliqués dans le processus d'annonce, tout comme les patients, ont des caractéristiques qui leur sont propres. Tout comme pour le patient, il est recommandé d'identifier leurs besoins spécifiques et d'adapter si nécessaire la transmission des informations. Les soignants sont eux aussi au centre du processus d'annonce de mauvaises nouvelles. Dans le cadre des approches globales, pluridisciplinaires et collaboratives, le nombre et la diversité des soignants impliqués dans le processus d'annonce d'une affection cancéreuse ont augmenté. Aux côtés de ceux bien connus, tels que le médecin et l'infirmier, d'autres spécialités et fonctions sont apparues et jouent un rôle dans ce processus (e.g., psychologue). En général, les patients sont amenés initialement à rencontrer plusieurs soignants. Un ou plusieurs médecins auront un rôle central après d'eux. Ce sont eux qui communiquent principalement les mauvaises nouvelles. Ils peuvent également assurer la coordination de la prise en charge. Un ou plusieurs infirmiers spécialisés en oncologie peuvent apporter un soutien émotionnel et informationnel supplémentaire au patient et coordonner pratiquement la prise en charge (e.g., prise de rendez-vous). Ce soutien est très apprécié des patients (Carroll, Humiston, Meldrum, et al., 2010). Ils peuvent également détecter des besoins ou fragilités chez le patient et mettre en place des interventions de prévention. Ils sont souvent les personnes à qui le patient peut préférentiellement adresser ses demandes. Ils peuvent être dénommés onco-coach, « coordinateur de soins en oncologie », « accompagnateur de soins en oncologie », « infirmier d'accompagnement » ou encore case-manager en Belgique, « infirmier de coordination » ou « infirmier coordinateur » en France, « infirmier référent » en Suisse ou encore « infirmier pivot » au Québec. Au-delà des soignants tels que le médecin et l'infirmier, d'autres soignants peuvent également être inclus dans le processus d'annonce selon les modalités institutionnelles ou les besoins spécifiques des patients. Suivant la demande, un assistant social, un interprète, un médiateur hospitalier, un psychologue ou un psychiatre peuvent être intégrés à la prise en charge. L'implication des différents soignants peut dépendre du type de situation médicale. Il est recommandé de pouvoir identifier quels sont les soignants impliqués et quels sont leurs rôles respectifs dans le processus d'annonce. La plupart des patients souhaitent avoir la possibilité de bénéficier d'une aide psychologique suite à l'annonce du diagnostic (Schofield et al., 2001). Dans ce cadre, le psychologue ou le psychiatre peuvent offrir un soutien spécifique. Ils peuvent intervenir en cas de difficultés d'adaptation à la maladie ou à des fins préventives (e.g., en cas de mise en évidence de fragilités psychologiques antérieures chez le patient). Leur rôle est de réaliser une évaluation approfondie de la situation et de proposer des interventions spécifiques. Ils jouent aussi un rôle auprès de l'équipe soignante en leur apportant un soutien ainsi que des éléments de réflexion concernant les besoins communicationnels et l'impact émotionnel du processus d'annonce.

Niveau microsystémique

Le processus d'annonce de mauvaises nouvelles implique des communications entre le patient et les soignants. Les communications autour de l'affection cancéreuse ont généralement lieu dans un contexte hautement émotionnel et les informations transmises sont d'une grande complexité. Les soignants sont face au défi d'adapter la manière dont l'annonce de mauvaises nouvelles est réalisée. Le contenu des informations transmises doit également être modulé suivant les souhaits et besoins du patient ainsi que selon la situation médicale. Une réflexion sur la communication est essentielle en vue d'améliorer la compréhension de la maladie des patients, leur adaptation à celle-ci mais aussi leur implication dans la prise en charge. Le niveau microsystémique considère ces communications qui peuvent être analysées quant aux stratégies de communication utilisées et aux contenus des informations à transmettre. À noter que la problématique de la communication triangulaire (i.e., en présence du proche) est développée au chapitre 11.

Stratégies de communication utilisées avec le patient

De nombreuses stratégies de communication peuvent être utilisées lors de l'annonce de mauvaises nouvelles. Le but pour le soignant est de prendre en compte la singularité du patient et d'adapter la transmission d'informations. Ces stratégies, utilisées adéquatement, permettent au patient d'intégrer l'information plus facilement et de se sentir soutenu. L'entretien d'annonce peut être structuré en plusieurs phases représentées dans la figure 13.1. Cette structure permet d'organiser la pensée du soignant ainsi que le déroulement de l'entretien. Il s'agit de la phase d'accueil, la phase de préparation, la phase d'information, la phase de gestion et la phase de clôture. Chaque phase de l'entretien a une fonction spécifique et comprend des stratégies qui le sont tout autant. Certaines stratégies plus générales (e.g., soutien, écoute, empathie) sont applicables tout au long de l'entretien et sont détaillées au chapitre 10. Ces stratégies sont la base de toute communication. La phase d'accueil permet au soignant de poser le cadre et de présenter les objectifs de l'entretien. Il est recommandé d'identifier les personnes présentes (i.e., proches ou autres soignants) et de vérifier le souhait de chacun de participer ou non à l'entretien. Le souhait des patients quant à la présence des proches et d'autres soignants peut être variable et doit donc être évalué. Une revue de littérature montre qu'entre 40 et 78 % des patients souhaitent que leur proche soit présent lors de l'annonce du diagnostic. Moins de 20 % des patients désirent la présence d'un autre soignant lors de cet entretien (Fujimori et Uchitomi, 2009). Les patients ayant l'impression d'avoir pu choisir les personnes dont ils souhaitaient la présence rapportent plus de satisfaction quant à la consultation (Schofield, Butow, Thompson, et al., 2003b). La phase de préparation nécessite l'utilisation de stratégies de communication qui permettent de préparer la transmission d'informations. Les résultats d'une revue de littérature montrent que les oncologues considèrent la phase de préparation comme une phase essentielle du processus d'annonce de mauvaises nouvelles (Bousquet, Orri, Winterman, et al., 2015). Il est recommandé que le soignant évalue ce que le patient sait, perçoit et comprend de la situation pour transmettre ensuite l'information de manière optimale et personnalisée. Il est recommandé également que le soignant identifie les éventuels facteurs qui pourraient constituer des barrières à l'intégration de l'information et à l'adhésion au projet thérapeutique (e.g., état émotionnel du patient). Lors de cette phase, il est essentiel d'évaluer les souhaits du patient en matière d'information. Plusieurs études montrent que près de 90 % des patients interrogés souhaitent recevoir des informations précises sur le diagnostic et les traitements (Cox, Jenkins, Catt, et al., 2006 ; Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Hagerty et al., 2004 ; Jenkins, Fallowfield et Saul, 2001 ; Seifart et al., 2014). Une autre étude réalisée auprès de patientes atteintes d'un cancer du sein a évalué les préférences de celles-ci en matière d'informations lors de l'annonce du diagnostic (Azu, Jean, Piotrowski et O'Hea, 2007). Les résultats de cette étude montrent que la majorité des patientes considèrent qu'il est important que le médecin évalue les souhaits d'information. Cependant, 54 % des patientes interrogées rapportent que cette évaluation n'a pas eu lieu. Si le patient ne souhaite pas recevoir la mauvaise nouvelle, il est recommandé d'évaluer de manière approfondie les raisons de ce refus et de proposer de refaire le point sur ce refus ultérieurement. La clarification des souhaits et besoins des patients en matière de transmission des informations peut être réalisée au cours d'un entretien préalable (e.g., lors de la planification de la mise au point). Même si ces informations ont déjà été récoltées, une phase de préparation doit être prévue lors de l'entretien d'annonce. Elle est alors plus courte et se centre principalement sur l'évolution éventuelle des souhaits du patient ainsi que sur l'évolution de ses connaissances et de sa compréhension de la situation médicale. La phase d'information nécessite l'utilisation de stratégies qui permettent de transmettre les informations nécessaires. Cette phase est directement liée à celle de préparation. Ainsi, il est recommandé de transmettre l'information de manière adaptée à l'évaluation préalable auprès du patient. Une étude s'est intéressée à l'association entre les comportements de communication des soignants et les réponses psychologiques des patients lors de l'annonce d'un diagnostic (Schofield et al., 2003a). Les résultats de cette étude montrent que les patients les plus satisfaits de la consultation d'annonce sont ceux qui se rappellent que leur médecin a utilisé un langage clair et a adapté la quantité d'informations à leurs souhaits. Les résultats montrent également que ces stratégies de communication sont associées à une anxiété moins importante plusieurs mois après l'annonce. Une autre étude évaluant les préférences des patients en matière d'information lors de l'annonce d'un diagnostic montre qu'il est essentiel pour la majorité des patients que le médecin communique l'information clairement (Fujimori et Uchitomi, 2009). Il est également nécessaire de respecter les mécanismes d'adaptation du patient et de ne pas le submerger d'informations qu'il ne peut pas traiter. L'information doit ainsi être transmise de manière claire, compréhensible et progressive en tenant compte du patient et de sa situation (qui aura préalablement été évaluée durant la phase de préparation). La phase de gestion regroupe les stratégies visant à gérer l'impact sur le patient des informations transmises. Cette phase permet d'évaluer la manière dont le patient a compris l'information ainsi que ses réactions émotionnelles. Elle permet aussi d'apporter un soutien. Cette phase est directement en continuité avec les phases précédentes. Les stratégies utilisées doivent être adaptées à l'évaluation et à la connaissance que le soignant a de la situation du patient. Cette phase est indispensable lors de chaque entretien d'annonce pour permettre une ventilation des émotions et favoriser l'intégration de l'information. Il est recommandé lors de la phase de gestion, de laisser le temps au patient d'intégrer l'information, d'évaluer sa réaction émotionnelle, de le soutenir en reconnaissant et normalisant ses émotions, d'évaluer la compréhension de l'information et de fournir un complément d'information si nécessaire. Le patient doit idéalement pouvoir poser ses questions durant cette phase afin que le soignant puisse transmettre les informations que le patient désire recevoir. Après l'annonce de mauvaises nouvelles, les patients souhaitent que le soignant leur permette d'exprimer leurs émotions afin d'alléger leur détresse (Fujimori et Uchitomi, 2009). Les patients rapportent comme principales barrières à l'expression de leurs préoccupations le fait que le soignant ne réponde pas avec empathie à leurs préoccupations, qu'il ne les invite pas explicitement à en discuter et qu'il ne leur fournisse pas les informations nécessaires afin de les réduire (Brandes, Linn, Smit, et al., 2015). Les résultats d'une autre étude suggèrent que les patients préfèrent que leur médecin soit prêt à aborder leur vécu émotionnel tout en se montrant rassurant (Schofield et al., 2003b). À ce propos, une étude expérimentale randomisée a montré que l'activation physiologique de participantes invitées à visionner une vidéo d'annonce de diagnostic d'une affection cancéreuse métastatique augmentait lors de l'annonce. Cette activation diminuait ensuite significativement si le médecin utilisait des stratégies de communication telles que l'empathie, la réassurance ou le soutien émotionnel (Sep, van Osch, van Vliet, et al., 2014). Cependant, certains oncologues rapportent des difficultés à gérer les réactions émotionnelles de leurs patients ainsi que leurs propres réactions lors de l'annonce (Bousquet et al., 2015), ce qui pourrait expliquer leurs résistances à aborder la sphère émotionnelle. La phase de clôture regroupe les stratégies de communication qui terminent l'entretien d'annonce. Elle permet d'achever l'entretien de manière soutenante en assurant le patient qu'il ne sera pas seul face à la situation. Il est recommandé de faire une synthèse des informations transmises. Le soignant invite également le patient à poser d'éventuelles questions résiduelles et identifie la personne de référence vers qui il pourra se tourner en cas de questionnements futurs. Lors de cette phase, le soignant doit expliquer clairement les étapes ultérieures de la prise en charge en donnant des informations très pratiques et en mentionnant le but de chaque étape. Il peut également proposer au patient une rencontre avec d'autres soignants (e.g., psychologue, assistant social). Ainsi, les stratégies de communication utilisées avec le patient doivent être adaptées durant tout l'entretien à ses réactions et à ses besoins. Il est essentiel de se référer aux phases décrites ci-dessus. Des allers et retours entre chaque phase sont possibles. Par exemple, il peut être nécessaire de réexpliquer le diagnostic lorsque l'évaluation de la compréhension du patient durant la phase de gestion a mis en avant une compréhension partielle ou erronée de l'information transmise. Les stratégies de communication spécifiques à chaque phase peuvent être adaptées en fonction du temps disponible, de la relation antérieure avec le patient ou du contenu de l'information à transmettre. Ces stratégies doivent aussi être adaptées à la période durant laquelle se déroule l'entretien (i.e., niveau chronosystémique) ainsi qu'aux caractéristiques et éventuelles fragilités du patient (i.e., niveau ontosystémique).

Contenus de la transmission d'informations

Si la manière dont l'information est transmise est importante, le contenu de cette transmission influence également l'impact de l'annonce sur le patient. L'analyse de la transmission d'informations est réalisée ici selon deux dimensions : le type et la forme du contenu. Chaque type de contenu appartient soit au domaine médical, soit au domaine psychologique, soit au domaine social. De manière générale, les soignants ont plus de facilité à aborder les informations associées au domaine médical. Il est nécessaire non seulement de transmettre des informations médicales mais également d'aborder les autres domaines. Une étude réalisée auprès de 537 oncologues a exploré les attitudes et perceptions de ces derniers concernant les barrières à la communication autour des domaines psychologiques et sociaux (Fagerlind, Kettis, Glimelius, et al., 2013). Les résultats de cette étude montrent que 93 % des oncologues perçoivent avoir des difficultés à communiquer à propos des domaines psychologiques et sociaux associés à la maladie. Ils identifient de nombreux obstacles à cette communication. Certains présentent même une attitude négative par rapport à l'intégration de ces domaines dans les entretiens d'annonce de mauvaises nouvelles. Particulièrement en oncologie, et quel que soit le domaine abordé (i.e., médical, social, psychologique), les informations transmises aux patients peuvent être certaines, incertaines ou inconnues. Il est recommandé de parler de la situation actuelle (e.g., diagnostic, symptômes) mais également de la situation future (e.g., traitements, évolution possible de la maladie) en reconnaissant les incertitudes et en soutenant l'espoir. Annoncer une mauvaise nouvelle nécessite de transmettre des informations réalistes tout en soutenant l'espoir. Plusieurs études montrent qu'une majorité de patients souhaitent recevoir un grand nombre d'informations sur leur maladie et les traitements, que ces informations soient positives ou négatives (Cox et al., 2006 ; Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Hagerty et al., 2004 ; Jenkins et al., 2001 ; Seifart et al., 2014). En ce qui concerne la présentation de l'information, les résultats d'une étude montrent qu'une information formulée positivement par le soignant (e.g., 80 % de chances de guérison) diminue la détresse et augmente le sentiment d'espoir du patient comparé à la même information formulée négativement (e.g., 20 % de risque de récidive) (Porensky et Carpenter, 2016). Les patients de cette étude qui ont reçu l'information formulée positivement présentent toutefois une tendance à se rappeler l'information avec moins d'exactitude. Dans le domaine médical, la transmission d'information au sujet du pronostic est complexe en raison de l'incertitude associée. Ce contenu n'est d'ailleurs pas toujours abordé par les soignants (Jenkins, Solis-Trapala, Langridge, et al., 2011). Cependant, la majorité des patients considèrent comme essentiel de recevoir des informations sur le pronostic (Mack, Fasciano et Block, 2018) et souhaitent que les soignants soient explicites à propos de la progression de la maladie et des souffrances qui peuvent y être associées (Seifart et al., 2014). Une étude réalisée auprès de patients atteints d'une affection cancéreuse au stade métastatique a évalué leurs préférences en matière de discussions autour du pronostic (Hagerty, Butow, Ellis, et al., 2005). Les résultats de cette étude montrent que 98 % souhaitent pouvoir poser leurs questions à ce sujet à leur médecin. Ils souhaitent également que le médecin ait un discours réaliste et adapté à leurs propres besoins. Ces mêmes auteurs ont mis en évidence que le souhait d'aborder la question du pronostic peut toutefois être associé à des affects dépressifs (Hagerty et al., 2004). D'autres auteurs rapportent quant à eux que communiquer à propos du pronostic est associé à plus de confiance en l'oncologue, d'espoir, et de tranquillité d'esprit ainsi qu'à moins de détresse du patient (Mack et al., 2018). Ces mêmes auteurs observent également que la plupart des patients ayant discuté de leur pronostic rapportent des probabilités de guérison plus optimistes que leur oncologue après l'entretien. Le niveau de précision (e.g., général, détaillé), le nombre de contenus différents à aborder mais aussi leur séquence doivent également faire l'objet d'une attention particulière. Il est recommandé d'adapter le niveau de détails aux souhaits du patient, de transmettre les informations par étapes et de favoriser les médias annexes susceptibles d'expliquer avec clarté les informations souhaitées. Près de 90 % des patients souhaitent être informés précisément de la nature de la maladie (e.g., affection cancéreuse, tumeur neuroendocrine) dont ils sont atteints ainsi que des principales options thérapeutiques, leurs modes d'action, leurs effets secondaires et les risques et bénéfices associés (Cox et al., 2006 ; Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Hagerty et al., 2004 ; Jenkins et al., 2001 ; Seifart et al., 2014). Les patients ont aussi besoin que le contenu de l'information soit compréhensible. La plupart des patients rapportent préférer que le médecin choisisse avec précaution les mots employés, évite un jargon médical et fournisse des informations écrites si nécessaire (Fujimori et Uchitomi, 2009). Une étude qualitative a analysé l'utilisation du langage médical par des étudiants en médecine lors d'entretiens simulés (Bourquin, Stiefel, Mast, et al., 2015). Les résultats indiquent qu'un certain nombre de termes potentiellement peu familiers au patient (e.g., métastases, palliatif) ne sont pas expliqués. Les contenus peuvent être transmis sous différentes formes. Ils peuvent notamment être transmis au moyen d'un outil (e.g., visualisation d'une probabilité, outil d'aide à la décision, site Internet). Le matériel écrit ou les chiffres sont généralement préférés par les patients aux graphiques (Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Hagerty et al., 2004). Plusieurs études ont montré que la transmission de l'enregistrement de la consultation d'annonce au patient augmentait sa satisfaction vis-à-vis de la consultation et ses connaissances par rapport à la maladie. Le matériel écrit, quant à lui, doit être le plus simple et accessible possible afin d'être compréhensible pour le patient (Gaston et Mitchell, 2005). Il existe aussi des outils qui permettent de préparer l'entretien. Par exemple, fournir une liste de questions (prompt list) au patient avant la consultation peut permettre à celuici d'en poser davantage lors de la consultation et d'augmenter sa satisfaction concernant la transmission d'informations (Mancini, Butow, Julian-Reynier, et al., 2015). De plus, lorsque le médecin fait référence à la liste durant l'entretien, cela permet de réduire l'anxiété du l'entretien, cela permet de réduire l'anxiété du patient, de diminuer le temps de consultation et d'améliorer le rappel d'information (Brown, Butow, Dunn, et al., 2001).

Niveau mésosystémique

Communiquer une mauvaise nouvelle nécessite fréquemment plusieurs échanges, physiques ou non (e.g., téléphone, télémédecine, e-mail), avec un patient et son proche. Le patient communique souvent avec plusieurs soignants lors de ce processus. Les soignants communiquent également entre eux afin de coordonner la transmission d'informations et les soins. Le niveau mésosystémique considère les communications entre les soignants et le contexte des communications soignant-soigné.

Communications entre les soignants

Le processus d'annonce de mauvaises nouvelles est souvent le fruit d'un travail pluridisciplinaire (i.e., travail incluant plusieurs disciplines, plusieurs domaines d'expertises). L'annonce implique la participation de plusieurs soignants tant en intra- qu'en extrahospitaliers (e.g., médecin traitant). Les soignants sont confrontés à quatre grandes difficultés : la différenciation des rôles de chacun, l'opérationnalisation de la transmission d'informations, la mise en place d'un soutien et la gestion des carences ou des redondances dans les communications avec le patient (i.e., transmission d'informations et soutien). Les recommandations autour des communications entre soignants dans le processus d'annonce de mauvaises nouvelles concernent la répartition des rôles entre soignants ainsi que le partage d'information. Au niveau de la répartition des rôles de chaque soignant, il est recommandé d'identifier un coordinateur du processus d'annonce et de répartir de manière claire les rôles de chacun (e.g., qui fait quoi, qui dit quoi). Une étude qualitative suggère que l'annonce de mauvaises nouvelles est vécue moins difficilement par les patients lorsque la coordination entre les soignants et les différents lieux de soins est bien organisée (Schaepe, 2011). Afin d'améliorer la coordination entre soignants, il est recommandé de partager les informations sur la répartition des rôles de chacun. Des recommandations spécifiques à la répartition des rôles sont présentées dans l'encadré 13.2. Le partage d'information entre soignants concernant le processus d'annonce permet d'éviter de transmettre des informations contradictoires au patient et de maintenir une cohérence entre les différents discours. Chaque soignant peut ainsi s'appuyer sur une base coconstruite de la situation. Il est recommandé de partager les informations sur les communications ayant eu lieu avec le patient dans le cadre du processus d'annonce de mauvaises nouvelles (e.g., informations transmises, informations récoltées, niveaux de compréhension, réactions émotionnelles). Le psychologue pourra, par exemple, contacter le médecin en charge du patient pour lui faire part des informations récoltées lors d'une discussion sur les souhaits informationnels de ce dernier. Le médecin pourra quant à lui contacter le psychologue s'il a perçu une détresse chez le patient lors de l'annonce de mauvaises nouvelles. Outre ces communications directes entre soignants, la mise au dossier médical des informations pertinentes peut aider à la coordination entre ceux-ci. Lors d'une annonce de mauvaises nouvelles, il est suggéré d'intégrer au dossier médical un document reprenant des informations telles que les personnes présentes aux côtés du patient, les soignants impliqués, les informations transmises, les niveaux de compréhension, les réactions émotionnelles, les souhaits du patient, les éventuelles fragilités, les décisions prises et les modalités pratiques de la prise en charge. Des recommandations spécifiques au partage des informations entre soignants sont formulées dans l'encadré 13.2.

Contexte des communications soignant-soigné

Deux éléments sont à considérer en ce qui concerne le contexte des communications avec le patient : l'organisation des rencontres physiques et celle de la transmission d'informations (e.g., qui transmet l'information, quel est le moment opportun pour la transmettre). En ce qui concerne l'organisation physique des rencontres, le lieu, la fréquence et la durée des entretiens sont à prendre en considération. Une étude a investigué les circonstances dans lesquelles l'annonce d'un diagnostic d'affection cancéreuse a été réalisée auprès de 460 patients (Figg, Smith, Price, et al., 2010). Dans cette étude, le diagnostic a été transmis à 54 % des patients en face à face dans le bureau du médecin. Le reste des patients ont reçu leur diagnostic par téléphone (18 %) ou à l'hôpital (28 %). Quarantequatre pour cent des patients rapportent que l'annonce de mauvaises nouvelles a duré dix minutes ou moins. Une plus grande satisfaction quant à la communication du diagnostic était associée au fait d'avoir reçu celui-ci en face à face et dans un lieu personnalisé. La satisfaction était également associée à une plus longue durée d'entretien. Une autre étude montre également l'importance du temps accordé à l'entretien d'annonce (Hagerty et al., 2004). En effet, dans cette étude, plus de 90 % des patients expriment le besoin de bénéficier de suffisamment de temps lors d'un entretien d'annonce de mauvaises nouvelles. Des recommandations spécifiques à l'organisation physique des rencontres sont formulées dans l'encadré 13.3. En ce qui concerne l'organisation de la transmission d'informations, il est recommandé de désigner clairement les personnes référentes pour le patient. Il semble que la majorité des patients préfèrent qu'un seul soignant soit responsable de l'annonce de mauvaises nouvelles (Girgis, Sanson-Fisher et Schofield, 1999). De plus, plusieurs études ont mis en évidence que les patients attendent des informations principalement de leur médecin (Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Jenkins et al., 2001). Il est ainsi recommandé d'identifier quel soignant va transmettre quelles informations en privilégiant que le médecin coordinateur transmette les informations médicales. Il est aussi recommandé de désigner le soignant vers lequel le patient peut se tourner pour poser ses questions ou exprimer ses préoccupations (e.g., médecin, infirmier coordinateur). À ce dispositif doit s'ajouter une réflexion avec le patient sur les autres sources d'informations disponibles (e.g., sites ou forum sur Internet, associations de patients, des publications). Il est recommandé de pouvoir guider le patient vers des sources validées, fiables et adaptées à sa situation (Fujimori et Uchitomi, 2009 ; Schofield et al., 2001). Des recommandations spécifiques au contexte des communications soignant-soigné sont formulées dans l'encadré 13.3.

Niveau macrosystémique

Le processus d'annonce de mauvaises nouvelles prend place dans un contexte sociétal donné. Le niveau macrosystémique considère les différents aspects de ce contexte qui influencent le processus d'annonce tels que les lois, les codes de déontologie, les actions institutionnelles ou nationales, les formations, les outils à disposition, les associations de patients et les organisations scientifiques. De nombreux pays ont développé un cadre légal qui entoure le processus d'annonce de mauvaises nouvelles. En Belgique et en France, il existe depuis 2002 des lois relatives aux droits des patients (loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, 2002 ; loi relative aux droits du patient, 2002). Ces lois spécifient entre autres les droits des patients concernant l'information, le libre choix du praticien professionnel, le consentement aux traitements, le secret professionnel et l'accès au dossier médical. Une loi similaire existe depuis 1991 au Québec (loi sur les services de santé et les services sociaux pour les autochtones cris, 1991). En Suisse, il n'existe pas, au niveau fédéral, de réglementation régissant les droits des patients dans la pratique médicale quotidienne. La législation s'organise au niveau cantonal. Il y a donc une grande diversité des réglementations. Les dispositions pertinentes à ce sujet figurent principalement dans le Code civil et le droit des assurances sociales. Au-delà des lois existantes, la plupart des soignants sont également guidés dans leur pratique par un code de déontologie. Un code de déontologie est un ensemble de droits et devoirs qui régissent un mode d'exercice d'une profession. Les codes de déontologie précisent les valeurs et règles qui doivent guider la pratique des soignants. Ils constituent une référence pour les soignants visés par ces codes. Ils ont pour but de garantir la qualité des soins et de clarifier les relations soignant- soigné et soignant-soignant. Les principes énoncés trouvent leurs fondements dans les déclarations et conventions des Droits de l'homme et de l'enfant. Des actions visant à améliorer les processus d'annonce de mauvaises nouvelles peuvent prendre place au niveau institutionnel, régional ou national. Elles nécessitent une volonté sociétale et une mise à disposition de financements. La formation des soignants à la communication est une des actions privilégiées mises en place à ce niveau. Si fréquentes soient les communications qu'un soignant établit avec son patient, elles demeurent particulièrement difficiles et requièrent des compétences spécifiques. Les formations à la communication visent dès lors l'amélioration de ces compétences communicationnelles. Ces formations sont discutées plus en détail aux chapitres 14 et 15. Il existe aujourd'hui plusieurs outils destinés à améliorer les compétences des soignants, à préparer les patients et à faciliter la transmission et l'intégration des informations. La majorité des outils destinés aux soignants consistent en des brochures ou guidelines réalisées par des professionnels (e.g., SPIKES, Baile et al., 2000). Ces outils ont généralement pour but de sensibiliser les soignants et d'améliorer leurs pratiques. Les recommandations y figurant sont partiellement mises en pratique par les médecins (Marschollek, Bąkowska, Bąkowski, et al., 2018). D'autres outils (e.g., prompt list) permettent quant à eux au patient de prendre une part plus active dans la communication. Des espaces dédiés à l'information du patient et du proche ont également vu le jour (e.g., espace d'information au sein d'une institution hospitalière, sites Internet). Ils ont pour objectif de proposer une information adaptée et personnalisée. Des lignes téléphoniques ont aussi été mises à disposition des patients avec le même objectif. La mise à disposition de ces outils est variable. Il n'est pas toujours aisé de choisir les outils appropriés. Il est donc recommandé que les soignants orientent les patients vers des outils susceptibles de répondre à leurs besoins. Les associations de patients et les organisations scientifiques ont elles aussi un rôle majeur à jouer dans le contexte de l'annonce de mauvaises nouvelles. Elles travaillent à sensibiliser la société et le monde politique à cette problématique. Les associations sont nombreuses et offrent pour la plupart des activités visant à soutenir le patient au niveau émotionnel, informationnel ou instrumental.

Conclusion

Annoncer une mauvaise nouvelle telle qu'un diagnostic d'affection cancéreuse, une récidive ou une progression de la maladie est un processus complexe. Les informations transmises lors de ce processus vont changer radicalement l'idée que se fait le patient de son avenir. Ce processus est hautement émotionnel pour le patient, son proche mais également pour les soignants impliqués. L'annonce de mauvaises nouvelles est une tâche difficile pour les soignants et demande des compétences relationnelles et communicationnelles. Le modèle de prise en charge paternaliste, qui était plus répandu dans le passé, a fait place à un modèle biopsychosocial, pluridisciplinaire et collaboratif dans lequel le patient devient un véritable acteur, et ce dès l'annonce du diagnostic. Il est dès lors nécessaire d'expliquer la maladie mais également ses conséquences médicales, psychologiques et sociales ainsi que les moyens disponibles pour y répondre (e.g., possibilités de traitements, possibilités de soutien psychosocial). Travailler en équipe pluridisciplinaire, répondre aux besoins émotionnels et informationnels des patients, créer une relation humaine et soutenante et tenir compte de la spécificité de chacun demande aux soignants des compétences communicationnelles et relationnelles qui s'acquièrent au travers de formations spécifiques. Le processus d'annonce peut être considéré à plusieurs niveaux : le niveau chronosystémique (qui concerne les périodes temporelles de l'annonce de mauvaises nouvelles – i.e., les périodes du plan de mise au point, de l'annonce de mauvaises nouvelles, du plan de prise en charge), le niveau ontosystémique (qui concerne les personnes impliquées – i.e., le patient, le proche, les soignants –, leurs caractéristiques et leurs singularités), le niveau microsystémique (qui concerne les communications avec le patient – c'est-à-dire les stratégies de communication et le contenu des informations), le niveau mésosystémique (qui concerne le contexte des communications entre les personnes impliquées – i.e., soignant-soignant et soignant-soigné), ainsi que le niveau macrosystémique (qui concerne le contexte sociétal dans lequel s'inscrit l'annonce – e.g., législations, réglementations, formations). L'analyse du processus d'annonce de mauvaises nouvelles autour de ces niveaux permet de rendre compte de la diversité des situations rencontrées dans le domaine de l'oncologie. La plupart des experts proposent des recommandations considérant simultanément plusieurs niveaux du processus d'annonce. Les recommandations formulées à un niveau vont influencer les autres niveaux. Par exemple, l'implication de plusieurs soignants dans les entretiens de transmission d'un diagnostic (i.e., niveau mésosystémique) a un impact sur les stratégies de communication utilisées lors de l'entretien (i.e., niveau microsystémique). De nombreuses recommandations ont été proposées pour chacun des niveaux du processus d'annonce. Elles découlent d'un souci d'humaniser les soins par une approche centrée sur la personne. Elles mettent en avant les besoins des patients, des proches et des soignants. La plupart des recommandations concernant l'annonce de mauvaises nouvelles n'ont pas encore fait l'objet d'études permettant de juger de leur validité et de leur impact sur le patient. Des recherches supplémentaires devraient voir le jour afin de mettre en place des interventions destinées à améliorer la qualité du processus d'annonce de mauvaises nouvelles.

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Darius RAZAVI, psychiatre, professeur ordinaire honoraire ; unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie, université libre de Bruxelles, clinique de psycho-oncologie, institut Jules Bordet et centre de psycho-oncologie (asbl), Bruxelles. Aurore LIÉNARD, psychologue clinicienne, docteur en sciences psychologiques ; clinique de psycho- oncologie, institut Jules Bordet et centre de psycho-oncologie (asbl), Bruxelles. Amélie HERTAY, psychologue clinicienne ; centre de psycho-oncologie (asbl), Bruxelles.  Stephanie KONINGS, psychologue clinicienne, Research Office ; Research Evaluation and Social Policy, CanTeen, Sydney.

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