L’histoire de l’éducation thérapeutique du patient par le Professeur A.Grimaldi

Résumé

L’histoire de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été fortement influencée par l’évolution des théories et des concepts en médecine, en psychologie, et en pédagogie. L’ETP a toujours existé sous forme de conseils, mais elle est réellement née en 1922 avec les premiers traitements par l’insuline de patients diabétiques de type 1. Elle a connu trois périodes. La première période s’étend sur un demi-siècle, la pédagogie était verticale, autoritaire, passive. La deuxième période débute dans les années 1970 ; elle est marquée par le développement créatif d’une pédagogie humaniste, active, constructiviste. La dernière période, depuis la fin du 20esiècle et ce début de 21e siècle, est dominée par l’approche par compétences et par le management par objectifs. Cette approche opératoire sous-estime l’importance du vécu émotionnel des patients. L’ETP deviendra-t-elle une simple prestation supplémentaire, ou définira-t-elle une autre médecine ?

Mots-clés : Éducation – evidence-based medicine – psychologie – pédagogie –compétence – vécu émotionnel.

Introduction

L’histoire de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) peut être envisagée de deux façons :
– soit par une approche épistémologique analysant l’évolution des concepts et des paradigmes propres aux différentes disciplines auxquelles elle se réfère ;
– soit par une approche socio-politique partant de l’évolution des sociétés modernes.

L’ETP au carrefour de la médecine et des sciences humaines et sociales

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est fortement influencée par différentes théories dans les champs de la médecine, de la psychologie, de la philosophie, et de la pédagogie.

Dans le champ de la médecine, la grande révolution conceptuelle et pratique a été celle de l’« evidence-based medicine »
La médecine basée sur les preuves ( evidence-based medicine, EBM) a été conceptualisée et développée dans les années 1980, par David Sackett et ses collaborateurs [ 1 , 2 ], dans le département d’épidémiologie et de bio-statistiques de l’université McMaster à Hamilton (Ontario, Canada). Selon ses pères, l’EBM était une démarche visant à fonder les décisions médicales personnalisées pour chaque patient, sur le trépied suivant :

  1. Les meilleures données cliniques externes issues de la recherche permettant de graduer le niveau de preuve ;
  2. l’expertise du clinicien reposant sur son expérience et son jugement ;
  3. la prise en compte de la situation du patient (âge, stade évolutif de la maladie, comorbidité(s),…), de ses conditions psycho-socio-culturelles, de ses choix de vie, et de ses préférences.

David Sackett insistait : « les bons docteurs utilisent à la fois leur expertise clinique personnelle et les meilleures preuves externes disponibles », et mettait en garde : « sans l’expertise clinique, la pratique risque de tomber sous la tyrannie de la preuve, puisque même les plus excellentes preuves externes peuvent être inapplicables ou inappropriées au patient spécifique dont nous avons la charge ». Cette mise en garde n’a guère été entendue par les économistes, les gestionnaires, et certains médecins de santé publique, estimant que le médecin devenait un ingénieur ou un technicien censé appliquer des recommandations érigées en normes. Ainsi, l’économiste de la santé, Claude Le Pen, estimait, en 1999, dans son livre « Les habits neufs d’Hippocrate : Du médecin artisan au médecin ingénieur » [ 3 ], que « le modèle de l’EBM changera la pratique médicale dans son ensemble, en la rendant plus froide, plus technicienne, plus évaluatrice, plus systématique, plus algorithmique… », et il ajoutait : « les scientifiques prendront le pouvoir, quantifiant, mesurant, normalisant l’activité médicale, et faisant passer ces démarches du monde clos des expérimentateurs et des médecins des CHU au cabinet du généraliste ». Pour lui, « le médecin gère une maladie, dont les patients ne sont que le support, il ne les connaît pas. Ils ne sont qu’un genre de livre dans lequel il lit les signes de la maladie », car « la maladie est définie comme l’anomalie numérique d’un paramètre. Le but du traitement est la normalisation. Le chiffre absorbe le qualitatif. Dans la médecine industrielle de demain, nul ne sera médecin s’il n’est géomètre ». Vision caricaturale certes, mais dont est issue directement, au début des années 2000, le concept d’inertie clinique, définie comme la non-concordance des prescriptions du médecin avec les recommandations, alors que cette apparente inertie peut être parfaitement justifiée – ou du moins explicable – comme le souligne très justement Gérard Reach [ 4 ], ce que la méthodologie de la plupart des études publiées sur le sujet ne permet pas d’évaluer. L’inertie clinique a été présentée comme la non-observance du médecin aux recommandations, transformant par là même ces recommandations en règles impératives, et non en un simple repère utile pour individualiser le traitement. Récemment, des députés français voulaient rendre obligatoires, sous peine de sanction, les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) [ 5 ]. Cette vision « objectivante », numérique, « pseudo-scientifique » de la médecine, s’est développée au détriment de la clinique, sommant l’ETP de faire ses preuves sur des données d’« outcomes », comme on l’exige d’un médicament, alors que l’évaluation clinique de l’ETP ne peut se faire que sur les objectifs personnels fixés avec les patients à l‘issue de l’éducation, et non pas avant, le patient ayant d’ailleurs le droit de choisir de ne pas en fixer ou de fixer des objectifs généraux non réellement évaluables [ 6 ]. Quoi qu’il en soit, il est significatif que l’ETP n’ait pas réussi à trouver une place importante au sein des congrès médicaux, et qu’elle ait été confiée – pour l’essentiel – aux paramédicaux.

La psychologie a évolué d’un modèle analytique dominant vers un modèle cognitivo-comportemental.

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L’ETP a surtout été influencée par les courants modernes de la pédagogie [43]

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La 1ère  ère de  l’ETP (1922-1972)

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La 2ère de l’ETP (1972-1999)

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La 3ère de l’ETP (1999 à nos jours)

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Références

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Auteur

A. Grimaldi Professeur émérite, CHU Pitié Salpêtrière (AP-HP), Université Paris 6.

Vous venez de lire l’article Si l’histoire de l’éducation thérapeutique du patient m’était contée… dans la revue Médecine des maladies Métaboliques

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