Cancer colorectal et vie professionnelle, vie familiale et vie sociale

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Nous vous proposons de découvrir un extrait de l'ouvrage Cancérologie colorectale

Cancérologie colorectale

Cancer colorectal et vie professionnelle, vie familiale et vie sociale

Cancer colorectal et vie professionnelle, vie familiale et vie sociale

M. Kouki, A. Germain

Introduction

Les cancers colorectaux occupent le troisième rang chez l’homme et le deuxième rang chez la femme des tumeurs solides les plus fréquentes en France, avec respectivement environ 24 000 et 21 000 nouveaux cas par an [1]. Il s’agit d’un problème de santé publique, nécessitant une approche globale du patient qui prend en compte son mode de vie et sa qualité de vie. L’annonce du diagnostic de cancer colorectal est un véritable bouleversement dans la vie des patients, leur imposant une réorganisation parfois totale de leur mode de vie (traitements adjuvants, interventions chirurgicales, hospitalisations itératives, effets secondaires des traitements, arrêts de travail, arrêt d’activité physique ou de loisirs, etc.). Cette réorganisation est souvent une source d’angoisse majeure, d’où le devoir pour les pouvoirs publics, les équipes soignantes et les familles d’accompagner les patients dans l’ensemble de leur prise en charge.
Cet accompagnement est essentiel car les modalités des prises en charge et leur durée varient selon le type et le stade du cancer colorectal. Par exemple, un patient atteint d’un cancer du côlon droit sans métastase ni atteinte ganglionnaire est généralement opéré dans le mois qui suit son diagnostic, puis bénéficie de 1 à 2 mois de convalescence, et enfin d’une surveillance régulière sans grande séquelle, soit au total une période d’environ 3 mois de prise en charge médico-sociale. À l’inverse, un patient atteint d’un cancer du bas rectum avec atteinte ganglionnaire va suivre un traitement néoadjuvant, puis avoir une chirurgie 2 mois plus tard au cours de laquelle est souvent réalisée une stomie temporaire, avec parfois un traitement adjuvant complémentaire, suivi, le cas échéant, de la fermeture de la stomie, soit une période de traitement qui peut facilement dépasser une année, avec souvent des séquelles définitives (syndrome de résection rectale).
La prise en charge doit donc être adaptée à chaque patient. Il lui est remis en début de traitement un document appelé programme personnalisé de soins (PPS), sur lequel sont indiqués les différentes dates des traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, etc.) ainsi que le délai entre chaque traitement. Le patient y trouve également les coordonnées de ses différents interlocuteurs (oncologue, chirurgien, infirmière, psychologue, etc.) afin de pouvoir les contacter en cas de besoin, d’interrogation quelle qu’elle soit, ou de problèmes liés à sa pathologie. Une fois le patient en accord avec la proposition de soins, le document lui est remis et un exemplaire est donné à son médecin traitant. Ce dernier est un lien majeur entre l’équipe spécialisée, le médecin traitant et le patient. Cependant, la prise en charge sociale et de la qualité de vie est peu abordée dans le PPS, alors qu’elle est souvent au centre des préoccupations des patients.
Nous allons développer dans ce chapitre la prise en charge socioprofessionnelle et de la qualité de vie des patients atteints d’un cancer colorectal.

La vie professionnelle

Très souvent, les patients pris en charge pour un cancer colorectal qui sont en cours d’activité professionnelle vont voir leur mode de vie professionnelle modifié pendant la période de traitement. Selon une enquête menée par l’Association France Côlon, 27 % des patients atteints de cancer colorectal ont conservé une activité professionnelle.
Ils sont en droit de demander un arrêt de travail couvrant la période de rétablissement postopératoire, pouvant aller jusqu’à une demande de congés longue durée. Dans certains cas, un complément de salaire peut être obtenu, ainsi qu’un aménagement du poste de travail si nécessaire. Ailleurs, un temps partiel de travail peut être conservé afin d’éviter toute perte de salaire lors des différentes étapes du traitement. Il est conseillé d’adresser le patient dès le début de sa prise en charge au service social de l’établissement de santé qui le suit.
Le plan cancer 2014-2019, initié par le gouvernement et dirigé par des professionnels de la santé, comporte plusieurs actions comprises dans l’objectif n° 9 : « Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle », avec par exemple l’action n° 9.5, qui tend à « responsabiliser l’entreprise dans toutes ses composantes sur l’objectif de maintien dans l’emploi ou la réinsertion professionnelle », ou encore l’action 9.8, qui vise à « permettre un meilleur accès aux revenus de remplacement en cas d’arrêt maladie ».

La demande d’arrêt de travail

Au cours de sa prise en charge, le patient encore en activité professionnelle peut se voir prescrire par son médecin traitant un arrêt de travail pour maladie comportant trois volets, comme le prévoit le Code de la Sécurité sociale [2]. Cet arrêt doit être envoyé dans les 48 heures à son employeur et à la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) ; les volets 1 et 2 sont à envoyer au service médical de la CPAM, le volet 3 (qui ne contient pas d’information médicale) est à envoyer à l’employeur. Par la suite, l’employeur transmet une attestation de salaire à la CPAM nécessaire au calcul du montant des indemnités. Ce délai de 48 heures reste le même en cas de renouvellement d’arrêt maladie [3].
Passée la période de 48 heures, des sanctions pourront être prononcées et les indemnités diminuées [4]. Dans le cadre d’un cancer, l’arrêt de travail est dû à une affection de longue durée (ALD) (développée plus loin dans ce chapitre). Cette différence est importante car elle modifie certains droits des patients lors de leur interruption de travail.

Les indemnités journalières

Les indemnités journalières sont perçues lors d’un arrêt de travail. Elles sont versées par la CPAM à hauteur de 50 % du salaire journalier de base, égal au total des trois derniers salaires bruts [5].
Un patient sous le régime général et en ALD se verra attribuer un seul jour de carence après le début de l’arrêt du travail (contre 3 jours chez un patient n’étant pas reconnu en ALD). Dans ce cas, les indemnités journalières ne sont pas imposables (contrairement aux indemnités journalières hors ALD) et ont une durée maximale de 3 ans.
Lors d’un nouvel arrêt de travail pour cause de rechute, le montant des indemnités journalières perçues ne peut pas être inférieur à celui qui avait été octroyé au titre du premier arrêt de travail.

Les compléments de salaire

En plus des indemnités journalières versées par la CPAM, l’employeur peut verser un complément de salaire à tout salarié justifiant d’au moins un an au sein de l’entreprise (tableau 15.1) [6].
Afin d’évaluer au mieux les possibilités de complément de salaire, le patient est dirigé vers le service des ressources humaines ou de la convention collective de l’entreprise. Sont exclus les salariés travaillant à domicile, les salariés saisonniers, les salariés intermittents et les salariés temporaires.

La reprise du travail

Après un arrêt de travail, le patient ou le médecin traitant peut demander une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail. Celle-ci s’effectue pendant l’arrêt de travail même si la date de reprise n’est pas fixée, mais n’est cependant pas obligatoire.
Elle permet d’organiser au mieux le retour à l’activité professionnelle. Dès lors, un aménagement du poste peut être proposé (par exemple, limitation du port de charges lourdes, accès facilité à des toilettes, etc.). Un aménagement du temps de travail, voire une reconversion professionnelle peuvent également être envisagés.
Lorsque l’arrêt de travail dépasse 30 jours, une visite médicale de reprise est obligatoire, avec les mêmes objectifs que la visite de pré-reprise. Cette visite se tient dans les 8 jours qui suivent le retour dans l’entreprise. Le médecin du travail donne alors son avis sur l’aptitude du patient à reprendre son poste [7].

La reprise du travail à temps partiel thérapeutique (TPT)

Le TPT (sur prescription du médecin traitant) est destiné à faire reprendre progressivement une activité professionnelle, en gardant un lien avec le milieu professionnel, et à permettre, au final, une reprise de travail à temps complet sans perte de salaire. La prescription médicale faite par le médecin traitant est fournie à la CPAM qui doit donner son accord. Le médecin du travail doit, quant à lui, délivrer un avis d’aptitude à la reprise à TPT. Celui-ci est renouvelable sur prescription médicale et peut atteindre une durée de 4 ans après la date du premier temps partiel en lien avec l’ALD. Le médecin du travail et l’employeur travaillent en accord afin de déterminer les horaires ainsi que la mise en place d’un dispositif d’accompagnement au cours des mois qui suivent le retour au travail. Par exemple, cela permet aux personnes atteintes d’un cancer colorectal de quitter une réunion ou une chaîne de montage pour se rendre aux toilettes sans devoir en demander la permission.
Le TPT peut également être envisagé après une reprise du travail à plein temps qui a échoué du fait des limites physiques et/ou psychiques du salarié. Mi-temps, deux tiers temps, quatre-cinquièmes, plusieurs choix sont envisageables et s’adaptent au cas par cas. Mais, dans tous les cas de figure, la nouvelle charge de travail doit être adaptée à la durée effective de travail. Le salarié garde ses responsabilités ; seuls sa charge et son temps de travail sont réduits, ce qui, en pratique, n’est pas toujours simple à concilier. Le TPT permet également de ménager du temps pour les soins, le suivi, le repos, les loisirs, etc.
La durée maximale d’un TPT est fixée à une année au delà des trois années d’arrêt de travail à temps complet en rapport avec le cancer. À la fin du TPT, il est préférable de solliciter une visite de reprise du travail avec le médecin du travail afin d’envisager une reprise à temps plein dans de bonnes conditions [8].

Le congé de longue maladie Le congé de longue maladie est un arrêt de travail accordé en cas de maladie présentant un caractère invalidant et qui nécessite un traitement ou des soins prolongés, sans modification du salaire. Le patient atteint d’un cancer colorectal est en droit d’en faire la demande au cours de sa prise en charge.
L’obtention de ce congé longue maladie doit s’effectuer auprès du bureau de gestion du personnel de l’administration avec un certificat médical. Le dossier est ensuite transmis au comité médical qui rend alors son avis, après une éventuelle expertise faite par un médecin agréé.
Le congé longue maladie a une durée de 3 ans au maximum, renouvelable pour une période de 3 à 6 mois. Il n’y a pas de modification de salaire la première année, puis le salaire est divisé de moitié les deux années suivantes [9].

Le secret médical au travail

Un patient atteint d’un cancer colorectal est protégé par le secret médical. Il n’a aucune obligation de divulguer sa pathologie à son employeur, raison pour laquelle, face à une demande de ce type, le salarié ne risque aucune poursuite s’il ment sur son état de santé : la question étant illégale, la réponse n’a aucune valeur juridique. Il peut en parler à son médecin du travail qui conclura uniquement si le patient est apte ou non à enrôler son poste de travail. L’employeur n’a pas le droit de consulter le dossier médical du salarié [10].

La vie sociale

L’annonce du diagnostic de cancer colorectal a un impact évident sur la vie quotidienne à court et long terme : modification du rythme de vie, nouvelle organisation pour intégrer les soins reçus (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, rééducation, etc.). Plusieurs moyens sont mis en œuvre pour permettre aux patients d’appréhender au mieux la suite de leur prise en charge.

Le droit à la demande d’affection de longue durée

Le cancer colorectal est une pathologie dont le traitement (médical et chirurgical) va être long et coûteux ; il fait donc partie de la liste des ALD [11]. Tous les soins en rapport avec cette maladie sont pris en charge à 100 % par la CPAM, sans qu’il n’y ait de ticket modérateur. Depuis le 31 décembre 2016, les patients souffrant d’une ALD bénéficient du tiers payant, c’est-à-dire qu’ils n’ont aucun frais à avancer lors de la délivrance de leurs soins, sauf les frais non pris en charge par l’Assurance maladie, comme les dépassements d’honoraires.
Le médecin traitant fait alors la demande d’ALD pour son patient via un formulaire appelé protocole de soins. Sur ce dernier figurent le diagnostic de cancer colorectal et son stade, ainsi que les traitements proposés. Par la suite, le médecin conseil de la CPAM valide la demande après un délai d’accord d’une durée de 2 semaines [12].

Les différentes structures d’accueil

À la suite d’un traitement chirurgical et en fonction de l’état de santé du patient, il peut lui être proposé une prise en charge dans des établissements spécialisés et adaptés à chaque situation, tels que les services de soins de suite et de réadaptation (SSR), l’hospitalisation à domicile (HAD), la consultation antidouleur, les services et/ou unités mobiles de soins palliatifs, etc. [13].
Des prestataires de services peuvent également être sollicités afin de fournir le matériel médical nécessaire aux soins.

L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’ETP doit aider les patients (et leur famille) à mieux connaître leur pathologie, les rendant plus autonomes, facilitant l’adhésion aux traitements prescrits et améliorant la qualité de vie [14]. Elle peut être proposée dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout autre moment de son évolution [15].
Par exemple, un patient apprend à prévenir les effets secondaires de la chimiothérapie, notamment les nausées, et anticipe ses effets en prenant un traitement antiémétique lors des cures de chimiothérapie. Il comprend la nécessité d’une surveillance régulière (pour contrôle de la bonne évolution de la pathologie et l’absence de récidive).
L’éducation thérapeutique peut également s’adresser à la famille du patient.
Pour les patients stomisés, l’éducation thérapeutique est réalisée au mieux par l’infirmier entéro-stomathérapeute et comporte plusieurs étapes.

  • L’information préopératoire, indispensable, permet d’expliquer le principe et le fonctionnement d’une stomie, de familiariser le patient avec les différents dispositifs, et bien entendu de repérer, la veille du geste, le futur site de la stomie en respectant les règles émises par l’Association française des entérostoma-thérapeutes (AFET) [16].
  • L’information postopératoire correspond idéalement à huit séances d’une heure environ au cours de l’hospitalisation où la stomathérapeute et les infirmières vont éduquer le patient quant à la manipulation de sa stomie, son appareillage, et détecter les complications relatives à la stomie comme les brûlures péristomiales et la conduite à tenir (voir chapitre spécifique). Il est fortement recommandé la présence d’un proche lors de ces premières séances. Une diététicienne est également sollicitée afin d’apprendre au patient les différents aliments adaptés à sa nouvelle condition.
  • Le suivi est réalisé en consultation externe, qui permet de faire le point avec le patient, de répondre à ses questions et de vérifier le bon fonctionnement et l’absence de complications liées à la stomie [17].

La prise en charge psychologique

Parallèlement à la prise en charge somatique, une prise en charge psychologique est également proposée. L’oncopsychologue assure un soutien psychologique par des entretiens individuels ou en groupe. Le sexologue va pouvoir aider le patient, son ou sa partenaire, car il a été montré une diminution de la qualité de vie sexuelle chez les patients traités pour un cancer colorectal (diminution de l’activité sexuelle par perte de confiance en soi, dysfonction érectile, sécheresse vaginale, etc.) [18]. Des groupes de paroles peuvent être organisés à l’initiative de l’établissement hospitalier ou d’associations. Animés par des professionnels, ils permettent d’échanger, voire de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes problèmes ou aux mêmes inquiétudes.
Il existe de nombreuses associations de patients ou de proches de personnes malades (telles que l’Association France Côlon, ou l’Association des stomisés de France, avec ses groupes départementaux). Leurs modes d’intervention sont variés, et leur rôle est important.

Les prêts bancaires et les assurances

Certains patients ont été confrontés à la difficulté d’obtenir un prêt bancaire dans les suites de leur prise en charge cancérologique. C’est grâce à l’impulsion de l’Institut national du cancer (INCa) qu’a été signé le 2 septembre 2015 un avenant à la convention « Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (AERAS) » entre le ministre des Finances et des Comptes publics et la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité, et les associations de malades et de consommateurs. Cet avenant instaure le « droit à l’oubli », c’est-à-dire qu’un demandeur d’assurance ou de prêt ayant un antécédent de cancer n’a plus obligation de le déclarer sous certaines conditions [19]. Il est à présent intégré au plan cancer 2014-2019 dans l’action 9.13.
Le droit à l’oubli s’applique :

  • pour un emprunteur dont le cancer a été diagnostiqué avant l’âge de 18 ans et dont les traitements sont terminés depuis 5 ans ;
  • pour un emprunteur dont le cancer a été diagnostiqué après ses 18 ans et dont le protocole thérapeutique est achevé depuis plus de 10 ans.

En cas de litige, le patient peut faire appel auprès de la Commission de médiation de la convention AERAS. De plus, s’il estime un refus de prêt non justifié, il peut par exemple mettre en concurrence les banques et assurances, faire appel à un courtier, utiliser l’assurance collective de son entreprise, etc.

La qualité de vie et la vie familiale

Le cancer colorectal au quotidien

L’annonce d’un cancer colorectal est un bouleversement dans une vie de famille. L’entourage et plus particulièrement les enfants sont à intégrer au programme de soins et à la prise en charge L’Association France Côlon a mis à disposition sur son site internet des interviews d’experts, des vidéos animées, des bandes dessinées dont Les Aventures de Marc & Lilou permettant d’expliquer à un enfant le cancer colorectal qui touche un membre de sa famille, ainsi que le livret informatif téléchargeable Relais Bleu rappelant l’enjeu du dépistage chez les 50 ans et plus.
Une des conséquences des traitements du cancer colorectal est les troubles fonctionnels digestifs, notamment après résection rectale basse. Ces troubles fonctionnels peuvent parfois empêcher les patients de sortir de leur domicile. Pour tenter de faciliter leur déplacement hors du domicile, plusieurs applications pour smartphone ont vu le jour et permettent de localiser les toilettes publiques les plus proches (Toilettes publiques.com, Geopipi, Toilet Finder, etc.).

Activité physique, mode de vie et prévention primaire

Une étude du risque de développer un cancer chez les femmes ménopausées menée par la Women’s Health Initiative retrouve une diminution de 52 % du risque de développer un cancer colorectal lorsque le mode de vie est sain (indice de masse corporelle [IMC] < 30, alimentation équilibrée, activité physique régulière, faible consommation d’alcool) [20]. Différentes méta-analyses retrouvent une diminution significative de l’ordre de 24 % du risque de cancer colorectal chez les personnes ayant une activité physique régulière [21–23].
À l’inverse, un mode de vie sédentaire augmente le risque de développer un cancer colorectal [24].
Les recommandations mondiales tendent à promouvoir une activité physique minimale de 75 minutes par jour (activité physique intense), ou 150 minutes par semaine pour une activité modérée dans le cadre de la prévention primaire [25].

La prévention secondaire

Il a été démontré que l’activité physique après un diagnostic de cancer colorectal est associée à une réduction de la mortalité toutes causes confondues. Dans une étude parue en 2014, Pelser et al. décrivent une mortalité (toutes causes confondues) réduite de 34 % chez les patients atteints de cancer colorectal dont le mode de vie est de bonne qualité [26, 27].
C’est pour cette raison que nous voyons de plus en plus de dispositifs prônant une activité physique régulière se mettre en place. Par exemple, dans la région Grand Est, l’agence régionale de santé (ARS) a mis en place le parcours « Prescri’Mouv’ », où le patient est orienté vers un enseignant en activités physique adaptées (EAPA), et va par la suite pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique et adapté à sa condition.

Stomie et qualité de vie

La prise en charge du cancer colorectal nécessite parfois la mise en place d’une stomie qui peut être temporaire ou définitive. Il est important de suivre avec attention les patients qui sont porteurs d’une stomie car ils sont plus à risque de développer un état d’anxiété, de dépression et/ou une altération de l’image corporelle [28, 29].
Il a été constaté une différence significative entre la qualité de vie des patients dont la stomie est définitive et celle des patients porteurs d’une stomie temporaire. Ces derniers rapportent une qualité de vie plus affectée ainsi qu’un niveau d’anxiété plus élevé que ceux dont la stomie est définitive, qui eux acquièrent une meilleure estime d’eux mêmes [30].

La qualité de vie après un diagnostic de cancer colorectal

L’Association France Côlon a publié une enquête en 2017, « Vivre avec un cancer colorectal », afin de recueillir le vécu des patients et ainsi de définir des objectifs pour mieux s’adapter à leurs besoins.
Cette enquête montre que les femmes actives sont les plus vulnérables aux difficultés financières (24 % des femmes souffrant de cancer colorectal sont considérées comme en situation de précarité contre 16 % des hommes). Concernant le nombre de rapports sexuels, 59 % des personnes interrogées affirment que la fréquence de leur rapport a diminué. En revanche, la majeure partie des personnes contactées disent ne pas avoir rencontré de difficultés majeures relatives à la relation avec leurs proches [31]. Cette enquête a en fait permis de cibler les difficultés auxquelles sont confrontés les patients, permettant ainsi de travailler sur de nouveaux projets et également d’interpeller les pouvoirs publics afin qu’ils puissent optimiser la prise en charge de ces patients.

Points clés

  • L’annonce du diagnostic de cancer colorectal impose une réorganisation parfois totale du mode de vie du patient.
  • Un patient atteint d’un cancer colorectal est protégé par le secret médical. Il n’a aucune obligation de divulguer sa pathologie à son employeur.
  • L’activité physique après un diagnostic de cancer colorectal est associée à une réduction de la mortalité toute cause confondue.
  • Il est important de suivre avec attention les patients qui sont porteurs d’une stomie car ils sont plus à risque de développer un état d’anxiété, de dépression et une altération de l’image corporelle.

Adeline Germain, praticien hospitalier-professeur des universités, service de chirurgie cancérologique digestive, hépatobiliaire et colorectale, Hôpital de Brabois, CHRU, Nancy
Mathieu Kouki, interne, service de chirurgie cancérologique digestive, hépatobilio pancréatique et colorectale, Hôpital de Brabois, CHRU, Nancy

Cancérologie colorectale
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