Tres pasos principales en la atención al final de la vida

El pasado 29 de noviembre presentábamos la 5ª edición de Compendio de Atención Primaria(se abre en una nueva pestaña/ventana) (Amando Martín Zurro, Juan Francisco Cano Pérez y Joan Gené Badia) con un artículo en el que repasábamos las dimensiones clave de la atención centrada en la persona. Hoy volvemos a apoyarnos en la obra, "instrumento de consulta rápido en el ámbito profesional y docente que refleja la información esencial de su obra matriz (Atención primaria(se abre en una nueva pestaña/ventana))", para abordar el tratamiento de un paciente con enfermedad avanzada irreversible: desde los tres pasos principales en la atención (ver imagen de arriba) a los fármacos útiles en situación de agonía.

Cuidados al final de la vida

Hasta hace poco, los cuidados paliativos se reservaban para enfermos con cáncer avanzado en los que el conocimiento de su historia natural facilita la identificación del estadio evolutivo en el que la curación deja de ser un objetivo razonable y el bienestar pasa a ser una prioridad.

Hoy en día la mayoría de los candidatos a recibir una atención paliativa son enfermos no oncológicos. Se han descrito otros dos modelos predictivos de trayectorias de final de vida que difieren en cuanto a su cronología de deterioro funcional y a su predicción de situación de últimos días del enfermo oncológico. Por un lado, los pacientes con enfermedad de órgano avanzada acostumbran a presentar un declinar gradual, con episodios de deterioro agudo y recuperación parcial, siendo más difícil de predecir cuál de estas exacerbaciones será irreversible. Por otro, están los pacientes geriátricos con fragilidad extrema y aquellos con demencia avanzada, con el falso mito de una asistencia al final de la vida menos compleja que en pacientes más jóvenes. Este grupo suele presentar un deterioro más lento y progresivo. Los indicadores de situación terminal se hallan más en el análisis de su situación funcional global, soporte sociofamiliar y falta de respuesta a los tratamientos que en la presencia de factores pronósticos concretos.

Todas estas dificultades aconsejan una sistemática en la atención al final de vida, que incluye tres pasos principales (ver imagen principal del artículo) que desglosamos a continuación:

1. Identificación de pacientes en estado final de vida (instrumentos como e PIG-GSF, el SPICT o el NECPAL permiten identificar pacientes con mal pronóstico vital a corto término, que apoyan siempre al criterio clínico que prevalece).

2. Identificación de necesidades. Planificación avanzada. Diálogo continuo con paciente, familiares y equipos asistenciales para identificar necesidades, expectativas y crear planes de curas que permitan anticipar decisiones y saber cómo desea ser atendida la persona en momentos críticos. Deben estar documentados en la historia clínica, a poder ser compartidos con los diferentes protagonistas de la atención, y revisados y actualizados periódicamente.

3. Asistencia planificada y consensuada a los pacientes en situación de final de vida. Los equipos asistenciales sociales y sanitarios deben seguir y respetar la medidas y acciones consensuadas, planificadas y registradas en los documentos de planificación avanzada de cuidados que posee el paciente o sus cuidadores, y/o están compartidas y accesibles en los registros sociosanitarios comunes.

Atención de la agonía

La disminución de consciencia y de funciones superiores caracterizan el gran impacto emocional que para familia y equipo terapéutico supone esta etapa. Deberemos individualizar, anticiparnos a los problemas e intensificar la atención a paciente y familiares.

Es difícil decidir cuándo se ha iniciado una agonía y pronosticar cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos. La evolución de esta etapa suele ser progresiva, pero con frecuentes cambios rápidos de situación o crisis debidas a infecciones, hemorragias, aparición de nuevos síntomas o aumento de los preexistentes, fallo orgánico multisistémico, etc. Aunque la mayor parte de los moribundos en sus últimas horas muestran gran serenidad y al final suelen ceder las molestias y dolores, durante esta etapa pueden persistir total o parcialmente los síntomas previos o bien aparecer otros nuevos, entre los que destacan el deterioro de la conciencia, que puede llegar al coma, la desorientación, la confusión y, a veces, agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de respiración estertorosa por cúmulo de secreciones, fiebre, dificultad extrema o incapacidad para la ingestión, ansiedad, depresión, miedos, retención urinaria, que puede ser causa de agitación.

En estos momentos es especialmente importante aumentar la disponibilidad y dedicación al paciente y a la familia para valorar necesidades físicas, psicológicas y espirituales y revisar periódicamente los objetivos terapéuticos y de bienestar, proporcionando información y educación sobre los cuidados generales y cambios posturales, instrucciones precisas sobre fármacos que se han de administrar y actuación en casos de crisis, adecuando el tratamiento farmacológico y la vía de administración (ver tabla abajo) y evitando medidas agresivas y fármacos sin utilidad inmediata.

El enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado, también tiene percepciones, por lo que se debe hablar con él y cuidar mucho la comunicación no verbal (tacto), dando instrucciones a la familia en este sentido.

Es importante anticiparnos y dar consejos fáciles y prácticos a los familiares sobre cómo reconocer la muerte de la persona, su actuación, como contactar con la funeraria, traslados y costes, etc. Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y contactar con la familia y coordinar la atención del duelo familiar.

Más información y referencias: Capítulo 42: 'Paciente con enfermedad avanzada irreversible', Compendio de Atención Primaria(se abre en una nueva pestaña/ventana), de Amando Martín Zurro, Juan Francisco Cano Pérez y Joan Gené Badia. Texto e imágenes: páginas 533-534 y páginas 547-548

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